Gaśnie w oczach z każdym dniem – pomóż uratować malutką Hanię!

— Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”… — opisują rodzice Hani, Piotr Poczobut i Edyta Karwowska.

Następny okres to ciężki czas dla rodziców Hani. Wizyty w szpitalu w Ełku i Olsztynie, dużo badań i wreszcie diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA 1). Jest to niemowlęca postać rdzeniowego zaniku mięśni, bezlitosna choroba metodycznie osłabia mięśnie osób nią dotkniętych.

Na początku zaczyna szwankować układ ruchu, potem osłabieniu i paraliżowi ulegają te odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe. Chory przestaje oddychać, przełykać, a wreszcie serce po prostu staje i przestaje bić.

Niedawno, bo jeszcze pod koniec grudnia, Hania zaczęła otrzymywać lek, który niestety zaledwie odwleka chorobę i opóźnia jej postępy. Jedyna nadzieja dla dziewczynki na normalne i w miarę komfortowe życie to poddanie się nowoczesnej terapii genowej.

— W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni — precyzuje Edyta Karwowska, mama dziewczynki.

Niestety terapia, która jest jedyną szansą na uratowanie życia malutkiej Hani jest kolosalnie droga – to aż 9 mln zł! Dlatego zrozpaczeni rodzice postanowili założyć zbiórkę na portalu siepomaga.pl i proszą ludzi dobrej woli o pomoc w uzbieraniu potrzebnej kwoty.

Sprawę komplikuje fakt, że mordercza choroba, która dotknęła 3-miesięczną Hanię to bomba czasowa, a eksperymentalna terapia, jakiej miałoby być poddane dziecko w USA, może być podjęta wyłącznie do ok. 2. roku życia. Zebranie takiej kwoty w niespełna dwa lata to naprawdę duże wyzwanie, dlatego liczy się dosłownie każdy grosz.

Na FB funkcjonuje strona „Pomoc dla Hani chorej na SMA”. Został także założony bazarek, gdzie prowadzone są licytacje przedmiotów. Tak pozyskane środki wesprą główny cel, jakim jest uzbieranie gigantycznej kwoty.

— Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud — w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać. Prosimy Cię o pomoc, o cud, o życie dla Hani… – zwracają się do ludzi dobrej woli i wielkiego serca rodzice malutkiej dziewczynki.

Zgłoś naruszenie/Błąd