Szymon Zmarlicki: Na początku jest wielka radość oczekiwania na dziecko, ale przychodzi badanie, lekarz stawia niepomyślną diagnozę i… co dalej?
Aleksandra Grychtoł: Co dalej – właśnie to pytanie stawiają sobie wtedy rodzice. Ta najtrudniejsza wiadomość o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne lub bardzo szybko umrze, najczęściej pojawia się w gabinecie ginekologicznym. Obecnie, w związku z pandemią, na badaniu może być tylko mama, bo ojciec nie może wejść razem z nią. Kobieta przyjmuje więc diagnozę sama, najczęściej wiąże się to z wielkim szokiem i zaskoczeniem, tym bardziej gdy wcześniej nie było obciążeń ani żadnych czynników, które mogłyby zagrozić ciąży.
W tym szoku pacjentki mają ograniczone racjonalne myślenie i niejednokrotnie nie wiedzą, co lekarze do nich mówią zawiłym językiem medycznym. Zdarza się, że podejmują wtedy radykalne decyzje. Jeżeli coś można jeszcze zrobić, to lekarz posyła do odpowiednich placówek i specjalistów. Niektórzy ginekolodzy – i chwała im za to – dają namiary do hospicjum perinatalnego, jednak chociaż staramy się, żeby wiedza o tej formie wsparcia była jak najszersza, to jednak często się tak nie dzieje, a zamiast tego lekarz proponuje tzw. wcześniejsze rozwiązanie czy terminację ciąży, co wprost oznacza aborcję.
Hospicjum zwykle kojarzymy z miejscem, do którego trafiają terminalnie chorzy. Hospicjum perinatalne działa inaczej. Na czym polega jego funkcjonowanie?
Najwięcej mogę powiedzieć o Śląskim Hospicjum Perinatalnym HOPE. Otóż, jest to bardziej idea i zespół ludzi skupionych wokół niej niż konkretne miejsce, placówka na mapie województwa, choć w naszym przypadku trwają poszukiwania stałego miejsca. Pomysłodawcą, założycielem i szefem hospicjum jest dr Magdalena Wąsek-Buko, która zaangażowała mnóstwo specjalistów z różnych dziedzin medycyny – pediatrów, położników, ginekologów, neonatologów, psychologów, a także duszpasterzy – mogących pomóc rodzinie, gdy ta otrzyma diagnozę ciężkiej choroby dziecka. Pani doktor odbiera zgłoszenie i umawia się na pierwsze spotkanie – czasem jest na nim sama, czasem z którymś ze specjalistów. Tam rodzina dostaje komplet informacji o tym, co w konkretnej sytuacji można zrobić, do jakich lekarzy się udać, z kim porozmawiać, jaką opiekę przed- i okołoporodową otrzymać, gdzie jest dobry szpital przygotowany na odebranie trudnego porodu itd. Dzięki temu rodzice nie zostają sami z niepomyślną diagnozą, lecz w każdej chwili mogą liczyć na pomoc. Często w hospicjum pacjentka otrzymuje indywidualnie przygotowany list przewodni dla personelu szpitala, w którym będzie rodzić, gdzie znajdują się informacje dotyczące jej sytuacji i oczekiwań – czy w trakcie lub zaraz po porodzie ma być obecny kapłan, chrzestni, osoba, która zrobi kilka zdjęć lub odbije rączkę czy nóżkę dziecka na pamiątkę. Paradoksalnie to są niezwykle ważne rzeczy w kontekście przeżywania żałoby, o których jednak mało kto wcześniej myśli. Natomiast ja w mojej pracy nie skupiam się na samej diagnozie medycznej. Bardziej zajmuje mnie to, jak pacjenci radzą sobie z przyjęciem wiadomości o chorobie dziecka, a po porodzie z opieką nad nim lub – jeśli umrze – z jego śmiercią. Niczego nie narzucam, ale jestem do dyspozycji tych ludzi wtedy, kiedy oni potrzebują mojego wsparcia, bo każda historia jest inna.
Z jakimi emocjami mierzą się rodzice nieuleczalnie chorego dziecka na różnych etapach przed porodem i po nim?
Po początkowym szoku, panice i potwierdzeniu diagnozy – bo każdy przypadek trzeba dokładnie sprawdzić – świat wali się po raz pierwszy. Wszystko, co do tej pory rodzice wyobrażali sobie na temat dziecka i ich przyszłego wspólnego życia, reorganizuje się. Pojawiają się złość, trudne emocje oraz mnóstwo pytań: dlaczego ja, dlaczego my, jak sobie poradzę, czy ktoś mi pomoże, jaką decyzję podjąć, czy donosić ciążę? Te pytania są bardzo ważne i dobrze, żeby się pojawiły, bo zadają je również lekarze, choć czasem nie wprost. Jest to więc też moment podburzenia wyznawanych dotąd wartości i podejścia do wartości życia. Dlatego wsparcie jest niebywale potrzebne, bo przed rodziną staje wtedy cała masa wyzwań, badań, trosk i przyjmowania faktu, że nie będzie tak, jak sobie wymarzyli i zaplanowali. Później przychodzi czas oswajania się z sytuacją i oczekiwanie na poród, który jest już kolejnym etapem. Jeżeli dziecko umiera, pojawia się niezgoda, ale bywa też, że ulga. Bo zdarza się, że rodzice – choć nie zawsze chcą to powiedzieć – czują ulgę, że to nie oni zdecydowali, kiedy dziecko ma umrzeć, ale pozwolili przyjść mu na świat i ono samo „wybrało” moment odejścia. Poniekąd to właśnie motto hospicjum, żeby dzieciątko mogło przyjść na świat i godnie z niego odejść. Takie sytuacje to także duża weryfikacja dla związku i jego trwałości. Akurat ja spotkałam dotąd w mojej pracy w większości wspierające się pary i małżeństwa. Tylko w jednym przypadku mąż pacjentki postawił wobec niej ultimatum: albo on, albo chore dziecko. I tam doszło do aborcji.
Czy z psychologicznego punktu widzenia można zestawić poronienie z chorobą letalną dziecka? Mam wrażenie, że świadomość tego pierwszego problemu w społeczeństwie, jak również w Kościele, jest bardziej obecna, natomiast w drugim przypadku to temat mniej znany, dopiero od niedawna „na tapecie” za sprawą wyroku Trybunału Konstytucyjnego i protestów.
Od strony psychologicznej przeżywanie żałoby związanej z utratą dziecka z wadą letalną jest inne niż przy poronieniu, choć nieco podobne. Mama, która robi test i okazuje się, że jest w ciąży, a potem potwierdza to lekarz, która chce tego dziecka i nastawia się na nie, przeżywa równie silne poczucie straty, niezależnie od tego, w którym momencie jej dziecko umiera. Jednakże w przypadku poronienia matka najczęściej nie widzi swojego dziecka, nie może wziąć go na ręce, dotknąć, przytulić. W przypadku porodu, nawet zakończonego śmiercią noworodka, ten aspekt jest zabezpieczony, a więź matki z dzieckiem jest dłuższa. Nie wydaje mi się, że któryś z tych problemów mamy lepiej przegadany. W wielu parafiach temat jakby w ogóle nie istniał. Pacjentki słyszą: po co pogrzeb, po co pochówek, wystarczy „pokropek”. Warto wspomnieć o tym, że jeśli dziecko przedwcześnie zmarło i nie zostało ochrzczone, a było to pragnieniem rodziców, Kościół traktuje takie dziecko, jakby było jego członkiem. Wielu księży właściwie do tego podchodzi, współpracuje i wspiera rodziny po stracie dziecka, ale jest też sporo miejsc, gdzie nie ma zrozumienia. Zresztą dotyczy to również osób niewierzących, bo z taką sytuacją też się spotkałam. W pewnym momencie pacjentka potrzebowała rozmowy pod kątem duchowym o tym, co stało się z jej zmarłym dzieckiem, chociaż wcześniej deklarowała się jako ateistka.
Małżeństwa po stracie dziecka są w stanie przełamać się i starać o kolejną ciążę, czy ból i strach są w nich zbyt silne?
Z racji wcześniejszych doświadczeń decyzja o kolejnym dziecku jest obciążona o wiele większym lękiem, a u wielu rodzin pojawia się blokada przed zachodzeniem w ciążę. Dobrze jakiś czas odczekać przed podjęciem decyzji, żeby żałoba po stracie mogła wybrzmieć, ale też żeby cały organizm kobiety się zregenerował również od strony biologicznej. Ważne jest – i o tym rozmawiam z pacjentami – żeby następne dziecko nie było zamiast tego, które stracili. To nie może być plasterek naklejany na ranę: skoro tamto dziecko nam odeszło, to postarajmy się szybko o kolejne, żeby nie przeżywać tego bólu. W ten sposób rodzice – nawet nieświadomie – obciążają dodatkową odpowiedzialnością dziecko, które przyjdzie na świat i ma zastąpić utraconego syna czy córkę. Dlatego zawsze dopytuję o imię tego dziecka, które się nie narodziło lub zmarło przedwcześnie.
Co jest najtrudniejsze w Pani pracy?
Przychodzi taki moment, kiedy czuję bezsilność, że nie mogę zmienić stanu rzeczy. Nie mogę zapewnić rodziców, że wszystko będzie dobrze, bo tego nie wiem i nigdy tak nie mówię. Kiedy pojawiają się pytania, na które nie znam odpowiedzi, staram się je przeformułować. Choć zdarzyła mi się pacjentka, bardzo dzielna kobieta, która nie pytała „dlaczego ja”, ale: „dlaczego miałby być to ktoś inny?”. Była przekonana, że skoro przydarzyło się to właśnie jej, to znaczy, że da radę to unieść. Czasami rodzice sami odnajdują odpowiedzi na takie pytania. Znam wiele rodzin, w których po stracie dziecka rodzice zdecydowali się na adopcję lub ktoś się nawrócił. Poznaję niesamowitych ludzi z niesamowitymi historiami. Niezależnie od tego, jakiej są opcji światopoglądowej, wyznania czy jaki mają status społeczny, dzielą się ze mną swoimi przeżyciami i szukają wsparcia. Jestem tym ogromnie ubogacona. W hospicjum mówimy, że dzieci przychodzą na chwilę krótszą lub dłuższą, czasem na jeden oddech, ale zawsze są darem, cudem tej rodziny i przychodzą po coś. Nie wszyscy tak potrafią i od nikogo nie można tego wymagać, ale jeśli rodzice są w stanie w taki sposób spojrzeć, to jest to niesamowita łaska.
Jak przekonuje Pani, że każde życie jest warte tego, żeby przyjść na świat?
Nie mam prawa przekonywać do tego kogokolwiek. To nie jest i nie może być moja decyzja. Sytuacje kobiet są nieraz trudne i skomplikowane. To nie ja będę dzień i noc opiekować się ich dzieciątkiem. W swojej pracy zawodowej staram się nie oceniać czyichś wyborów, ale mogę towarzyszyć, wspierać i omawiać różne argumenty za i przeciw takiej czy innej decyzji. Moim zadaniem jest porozmawiać o tym, co będzie się działo, jeśli kobieta zdecyduje się na aborcję – jak obciąża to sumienie, organizm, relacje w rodzinie… Syndrom poaborcyjny to ciężar, o którym głośno się nie mówi – a może powinno.
A co powiedziałaby Pani tym osobom, które w ostatnim czasie tak głośno manifestowały na ulicach swoje poparcie dla aborcji eugenicznej?
Nie mam jednej recepty, ale z każdą z tych osób chciałabym indywidualnie porozmawiać o tym, dlaczego ma takie zdanie, jakie są jej obawy, cierpienia i co wydarzyło się w jej życiu, że tak głośno krzyczy na ulicy. I dlaczego tak naprawdę krzyczy.
Gdzie szukać pomocy?
Śląskie Hospicjum Perinatalne HOPE w Katowicach – www.hope.katowice.pl Szpital Zakonu Bonifratrów w Katowicach – www.bonifratrzy.pl/szpital-katowice/ Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci „Świetlikowo” z Tychów – www.shd.org.pl
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS