Rodzice Amelki z Gniezna niedawno usłyszeli diagnozę: zespół Retta. Teraz zbierają pieniądze na rehabilitację córeczki i proszą o pomoc.” Trzeba zatrzymać chorobę, która kradnie Amelce dzieciństwo!” – napisali.
Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która wpływa na funkcjonowanie mózgu, rdzenia kręgowego oraz systemu nerwów i komórek. W efekcie dzieci, które na nią chorują, mają problemy psychiczne, z koordynacją ruchów i chodzeniem, a także padaczkę. Niestety, tej choroby nie da się wyleczyć, ale jest wiele sposobów, które pomagają opanować jej skutki i poprawić jakość życia chorego.
O to właśnie walczą rodzice Amelki – ale rehabilitacja jest bardzo kosztowna w przypadku Amelki, dlatego postanowili założyć zbiórkę na „siepomaga”, by prosić o pomoc dla córeczki.
„Choć nie ma leku, który wszystko by naprawił, możemy zmniejszyć skutki choroby, która postanowiła uprzykrzyć życie naszej kochanej córeczki” – napisali.
Kłopoty ze zdrowiem Amelki zaczęły być zauważalne, gdy skończyła pół roku i jeszcze nie siadała, zdiagnozowano też u niej obniżone napięcie mięśniowe. Amelka jest niezwykle radosnym dzieckiem, bardzo lubi bawić się z rówieśnikami, ale mimo że ma dwa latka, nadal nie rozumie prostych poleceń, na przykład prośby o podanie zabawki. Badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź – to zespół Retta.
„Naszej córeczce pomoże tylko bardzo intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga” – informują rodzice. – „Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki! Pragniemy jak najszybciej wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym. Jest to szansa, której nie możemy przegapić. Nie możemy też zwlekać, ponieważ zespół Retta może postępować. Prosimy, pomóż nam zatrzymać chorobę, która zabiera beztroskie dzieciństwo naszej córki”.
Ostatnio dodane:
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS