“(…)kolejne coś.. gorączka, duszności, antybiotyk i takie tam.. miał być weekend w gościach, plany całkiem przyjemne, a tu klasyka, Hanka ustala zasady gry😎 przyzwyczailiśmy się do tego i nawet nikt nie ma jej tego za złe.. tak ma być i koniec kropka!” – brzmi jeden z ostatnich wpisów na profilu “Hanka Firanka” na Facebooku (pisownia oryginalna).
Podobnych postów jest kilkaset. Lekki, nieco humorystycznych. Na pierwszy rzut oka może nawet niepasujących do ilości cierpienia, jaka dotyka Hanię i jej rodziców. – Jak to się stało, że o czymś tak trudnym udaje ci się pisać w taki dość lekki sposób? – pytam Łukasza.
To on siada przed monitorem komputera i tworzy posty o Hani, swojej pięcioletniej córce, która – jak sam mówi – każdego dnia walczy niczym “mały dzik”. – Musiałem się tego nauczyć. Nauczyć się oswajania tej choroby, tego cierpienia. Ale chciałem opowiedzieć o tej chorobie, o tym, jak Hania walczy – mówi Łukasz Malinowski. – Hania urodziła się z zespołem wad genetycznych zwany Zespołem Schinzela-Giediona. Na całym świecie jest może kilkanaście takich przypadków – dodaje.
Sprawą Hani pięć lat temu interesowały się media w całej Polsce. Liczne wady genetyczne dziewczynki zaniep … czytaj dalej
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS