Czterdzieści tysięcy miesięcznie, by żyć [ Społeczeństwo ]

– Dzieciństwo Julka to ciągle leczenie, konsultacje medyczne, badania laboratoryjne, terapia. W czasie kiedy inne dzieci żyją normalnie, nasza codzienność pełna jest wyrzeczeń. Optymistycznie zakładaliśmy, że leczenie potrwa kilka miesięcy. Bardzo się myliliśmy – piszą rodzice Julka na siepomaga.pl, gdzie utworzyli zbiórkę dedykowaną synkowi.

Kompleksowa, miesięczna terapia Julka kosztuje ok. 40 tys. zł. – Przypadek Julka jest bardziej skomplikowany, ma wiele przewlekłych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych, które obniżają odporność i w konsekwencji zwiększają stan zapalny mózgu. Miesięczny koszt leku Imukin to 15 tys. zł, nie jest on objęty refundacją Narodowego Funduszu Zdrowia, do tego dochodzą inne, drogie leki, wlewy, badania, rehabilitacja, dojazdy do lekarzy itp. Leczeniem tej choroby zajmuje się w Polsce zaledwie garstka lekarzy, wizyty u nich są drogie – mówi tata chłopczyka.

– Leczenie jest długotrwałe, polega m. in. na podaniu serii immunoglobulin, które są bardzo kosztowne. Ale przecież chodzi o dziecko, nasze dziecko. Kiedy Julek miał dwa lata, zauważyliśmy pierwsze, niepokojące objawy. Po kilku miesiącach żmudnej diagnostyki w październiku 2021 roku postawiono diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. To był początek tragicznych wieści i diagnoz – piszą na siepomaga.pl rodzice Julka.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu skutkuje u Julka między innymi zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi, nadpobudliwością, deficytem koncentracji, fobiami, napadami złości, atakami histerii, agresją, autoagresją. – To niebezpieczna choroba, której efektem są m. in. zaburzenia ze spektrum autyzmu. Trafne zdiagnozowanie i szybkie rozpoczęcie leczenia daje nadzieję na powrót do zdrowia i na normalne życie. Synek przyjmuje bardzo dużo leków i suplementów, jest dzielny i naprawdę bardzo się stara. Niestety jego układ odpornościowy jest zaburzony i każda infekcja powoduje nasilenie objawów choroby. Organizm, zamiast walczyć z infekcjami, walczy sam ze sobą, atakując układ nerwowy. Nasza codzienność bywa naprawdę trudna. Nie możemy się jednak poddawać, żeby sytuacja nie stawała się coraz trudniejsza. Julian cierpi codziennie – czytamy na siepomaga.pl.

Dotychczasowe leczenie okazało się niewystarczające i konieczna będzie dodatkowa terapia. Ale są i lepsze wiadomości. – W ciągu ostatnich miesięcy na szczęście ustąpiły dolegliwości bólowe, poprawił się sen, zniknęła autoagresja i w dużym stopniu agresja. Na twarzy Julka coraz częściej widać uśmiech, który daje nam siłę w momentach, kiedy brakuje już wiary. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby Julek wrócił do zdrowia, dlatego kolejny raz zwracamy się z prośbą o pomoc. Liczymy na Wasze wsparcie – apelują rodzice.

Kliknij w link i przejdź do zbiórki na leczenie Julka.

Zgłoś naruszenie/Błąd