Arkadiusz Kasprzak urodził się w 1988 roku w Otwocku. Z wykształcenia jest sozologiem, czyli zajmuje się ochroną środowiska. Pasjonuje się kolarstwem, grafiką komputerową i fotografią. Jest też pisarzem, który w swoich książkach opowiada o zmaganiach z poważną chorobą, jaką jest łuszczyca
O chorobie, walce o życie, misji i pisarstwie ARKADIUSZ KASPRZAK opowiada w rozmowie z Przemkiem Skoczkiem
Problem łuszczycy znasz z autopsji. Towarzyszy ci niemal całe życie.
– Od dziewiątego roku życia choruję na dość agresywną odmianę łuszczycy. Teraz mieszkam w Wyszkowie, z żoną i dwiema córeczkami, ale urodziłem się i wychowałem w Otwocku – mieście, które zaczęło dla mnie bardzo dużo znaczyć, kiedy się z niego wyprowadziłem. W głównej mierze chodzi o sentyment i nostalgię, ponieważ miasto, w którym obecnie mieszkam, również jest dla mnie ważne. Na początku choroby spotykałem się z ostracyzmem ze strony rówieśników. Po ukończeniu gimnazjum choroba niestety się nasiliła. Powodem tego był stres i trauma po śmierci bliskiej osoby. Musiałem szukać ratunku w częstych hospitalizacjach. Niestety, leczenie łuszczycy w szpitalu to nic innego jak smarowanie maściami i naświetlania. Dlatego po wyjściu ze szpitala na ciele miałem bardzo dużo odbarwień przypominających poparzenia. Wszystko to doprowadziło mnie na skraj załamania nerwowego. Nie dbałem o siebie, znacznie przytyłem i pogrążałem się we własnych myślach.
Jednak nie poddałeś się. Co sprawiło, że zawalczyłeś o siebie?
– Moje podejście do choroby zmieniło się, gdy przez internet poznałem pewną dziewczynę. Splot różnych okoliczności sprawił, że została moją żoną. Zmieniłem postrzeganie siebie, przestałem się wstydzić, zacząłem o siebie dbać i wdrożyłem kilka zasad, które są bardzo istotne przy tej chorobie. Okazało się, że w pewnym stopniu okiełznałem chorobę. Przeszedłem przemianę, zarówno fizyczną, jak i psychiczną, podobnie jak mój bohater. Dlatego na okładce mojej pierwszej książki widać zabandażowanego człowieka, co jest metaforą izolowania się od społeczeństwa i niczym innym jak wstydem. Natomiast na okładce drugiej części bohater się odkrywa, a bandaż wisi już tylko na jego ramieniu.
Dlaczego postanowiłeś napisać o tym książkę?
– Kiedy już udało mi się przełamać barierę, uświadomiłem sobie, że łuszczyca jest tematem tabu, schorzeniem niemedialnym. Nikt się do niej nie przyznaje, nikt nie chce o niej rozmawiać. Obrosła za to wieloma mitami. Zdałem sobie sprawę, że zamieszczania na Instagramie postów dotyczących walki z chorobą to za mało. Potrzebne było coś więcej. Beletrystyczna książka, która nie jest żadnym poradnikiem czy wydawnictwem naukowym. To powieść uniwersalna, w której pod płaszczem fabuły można było przemycić wiele informacji dla osób zdrowych, a także wskazówek dla chorych. Tak właśnie powstała pierwsza część „Psoriasis Vulgarna”.
Warto wyjaśnić tytuł.
– Łuszczyca pospolita to po łacinie „psoriasis vulgaris”. Ta choroba jest widoczna na pierwszy rzut oka, nieestetyczna, odstraszająca, nazywana przez chorych „wulgarną suką”. I stąd tytuł. Wiem, że dała wsparcie chorym i świadomość zdrowym. Została bardzo dobrze odebrana w środowisku biedronek (tak nazywa się chorych na łuszczycę), a także zaciekawiła media. Kilka dni po premierze zostałem zaproszony do Radia Plus i „Pytania na śniadanie”. Stałem się także ambasadorem akcji organizowanej przez koalicję osób chorych na łuszczycę i „Poradnik Zdrowie”. Książka otrzymała także dość pozytywne opinie od recenzentów.
Trudno było przelać te emocje na papier? Ile z twojego prawdziwego życia jest w historiach opisanych w książkach?
– Łukasz Wilk jest postacią fikcyjną, jednak czerpałem garściami z własnych doświadczeń i przeżyć, odpowiednio je modyfikując na potrzeby wciągającej i uniwersalnej fabuły. Te książki mają dać wsparcie chorym i uświadomić coś zdrowym. Trudno było uzewnętrznić niektóre emocje, ale to zadziałało jak swoista terapia i pomogło w ogromnym stopniu opowiadanej historii, nadając jej wiarygodności. Błędne koło ciągłych hospitalizacji, odrzucenie w szkole, odnalezienie prawdziwej miłości, kłopoty z utrzymaniem pracy, pasja rowerowa, wielka przemiana czy trauma po utracie bardzo bliskiej osoby – to wszystko przeżyłem ja i mój bohater. Chyba dlatego ta postać jest bardzo autentyczna. Potrafi irytować, ale też wzbudzać podziw. Czytelnik przeżywa radość, smutek, zwątpienie, miłość, przyjaźń, nienawiść, śmierć, a wszystko z łuszczycą w tle.
W dodatku miałem możliwość umiejscowić kilka kluczowych wątków w Otwocku. Przyjemnością było dla mnie uczynić z miasta scenografię do bardzo ważnych scen, zarówno w pierwszej książce, jak i w jej kontynuacji. To taka mała pocztówka z Otwocka, która pozostanie w pamięci każdego czytelnika. Pierwsza książka jest wręcz sparafrazowanym pamiętnikiem. Jej motto brzmi: „Nie możesz zarazić się łuszczycą, więc spróbuj tolerancją”. Może nieco pretensjonalne, lecz wymowne. Mój bohater prowadzi dużo monologów, a czytelnik ma szansę przeżyć emocje i przemianę wraz z nim. Łuszczyca jest przedstawiona jako przeciwnik głównego bohatera.
W kontynuacji zatytułowanej „Psoriasis Sequentia” pozwoliłem sobie na większą zabawę piórem i stworzyłem książkę obyczajową z elementami kryminału i thrillera, ze znacznie bardziej rozbudowaną fabułą, dialogami, a także większą przestrzenią dla postaci drugoplanowych. Tym razem mottem były słowa: „Nie możesz zarazić się łuszczycą, więc spróbuj motywacją”. Ponieważ tolerancja i motywacja zawsze idą w parze. Główny bohater, podobnie jak ja, po przejściu przemiany postanawia coś zrobić. Łuszczyca zamiast go niszczyć, dodaje mu w pewnym sensie skrzydeł i motywuje go do działania. U mnie choroba przyczyniła się do tego, że spełniłem swoje marzenie, a także zrobiłem coś potrzebnego społecznie.
Skąd twoim zdaniem problem z mówieniem o łuszczycy w przestrzeni publicznej? To nie powinna być wstydliwa choroba.
– Myślę, że w dużej mierze problem ten wynika z głęboko zakorzenionych stereotypów. Wciąż nierzadko przecież można spotkać się z opiniami, że łuszczyca jest chorobą zakaźną. Jeśli chory, który ukrywa swoje niedoskonałości pod grubą warstwą ubrań, postanowi uzewnętrznić się na forum, może narazić się na ostracyzm i pewnego rodzaju odrzucenie. Wynika to oczywiście z częściowego braku świadomości społecznej. Lęk przed tym, co nieznane, jest u większości ludzi naturalną reakcją. Bezpieczniej jest przecież unikać czegoś, co wzbudza w nas strach, niż się z tym zapoznać. Dlatego tak bardzo istotne jest uświadamianie, że łuszczyca to choroba genetyczna, nieuleczalna i niezakaźna. Poza tym wstydliwość jest spowodowana odpychającym wyglądem zmian chorobowych. Łuski, które gromadzą się na całym ciele chorego, prezentują się dość nieestetycznie.
Jak okiełznałeś chorobę? Co jest najważniejsze poza maściami, naświetlaniami i całym tym medycznym frontem?
– Przede wszystkim zmieniłem podejście. Zacząłem od akceptacji swojego ciała. Przestałem mówić, że jestem uczulony, kiedy ktoś zapytał wprost o mój problem. Zacząłem nazywać rzeczy po imieniu. Moja żona, nie tylko pomogła mi zaakceptować moją chorobę, lecz także wprowadzić pewne zmiany, które stały się moim profilaktycznym, niekonwencjonalnym frontem walki z chorobą. Zmiana podejścia do problemu, odpowiednia dieta, suplementacja, aktywność fizyczna, właściwa ilość snu, unikanie stresu i przewlekłych stanów zapalnych w organizmie, a także regularna pielęgnacja skóry – to przyniosło efekty zarówno w sferze psychicznej, jak i fizycznej. Poza tym, że choroba coraz rzadziej się zaostrzała, to jeszcze straciłem kilkanaście zbędnych kilogramów. Ten medyczny front, o którym wspomniałeś, jest oczywiście niezwykle istotny, a właściwie wręcz niezbędny, gdy choroba przybiera coraz bardziej agresywną formę. Udało mi się ją zahamować, lecz i tak ciągle o sobie przypomina.
Co poradziłbyś osobom zmagającym się z tą chorobą? Przed czym byś ich przestrzegł?
– Doradziłbym im profilaktykę i przemyślenie tego, co mogą skorygować w swoim życiu pod kątem choroby. Poza tym optymizm i samoakceptację. Nasze plamki nie czynią nas gorszymi, tylko wyjątkowymi. Wiem, jak to brzmi, ale akceptacja siebie jest złotym środkiem. Nie bójmy się mówić głośno o naszych niedoskonałościach. Przestrzegam natomiast przed zamknięciem problemów we własnej głowie. Wiele osób we wczesnej fazie choroby unika nawet konsultacji dermatologicznej. Łuszczyca jest nie do końca zbadana i szybkie podjęcie leczenia nie gwarantuje zmniejszenia jej intensywności, są jednak przypadki, w których leczenie znacznie się do tego przyczyniło. Kolejna rzecz to lekceważenie przewlekłych stanów zapalnych w organizmie, które działają bardzo pobudzająco na łuszczycę. Pamiętajmy, że próchnica także się do nich zalicza. Trudno nie wspomnieć też o używkach i alkoholu, które w znacznym stopniu przyczyniają się do zaostrzenia przebiegu choroby.
Czy będzie dalszy ciąg losów Łukasza Wilka?
– Niczego nie wykluczam, jednak na razie dam odpocząć moim bohaterom. Dzięki doświadczeniu, jakie zdobyłem przy pisaniu obu książek, nabrałem większej pisarskiej pewności siebie. Wiem, że chcę się w tym kierunku rozwijać. Rozpocząłem pracę nad kolejną książką, to będzie coś zupełnie innego. Na razie jednak nie zdradzam szczegółów. Jedno jest pewne – książka powinna dostarczać rozrywki i nieść przesłanie. Dlatego zawsze będę dokładał wszelkich starań, by w moich powieściach czytelnik właśnie tego doświadczył.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS