Pozytywna opinia została wydana przy drugim podejściu. Pod koniec grudnia AOTMiT wydał negatywną decyzję w tej sprawie. W poniedziałek Rada Przejrzystości AOTMiT ponownie zajęła się wnioskiem.
W swojej opinii datowanej na 8 lutego br. Prezes AOTMiT wskazał:
“Po zapoznaniu się z opinią Rady Przejrzystości pozytywnie opiniuję zmianę projektu programu polityki zdrowotnej „Program badań przesiewowych noworodków w Rzeczpospolitej Polskiej na lata 2019-2022” polegającą na dodaniu panelu badań przesiewowych o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w zaproponowanym brzmieniu”.
Jak wyjaśnia AOTMiT w decyzji, “rdzeniowy zanik mięśni jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną, w przebiegu której dochodzi do utraty motoneuronów rdzenia kręgowego, prowadzącej do osłabienia i zaniku mięśni, co prowadzi do trwałej niepełnosprawności. Diagnoza i wprowadzenie leczenia przed pojawieniem się objawów SMA są kluczowe dla maksymalizacji efektów leczenia, jednak wymagają objęcia badaniami przesiewowymi całej populacji noworodków”.
Jak informuje Fundacja SMA, Polska ma trzeci najszerszy program badań przesiewowych noworodków wśród wszystkich państw w Europie – dzieci bada się już w kierunku 29 chorób. Teraz dołączyć do tej listy ma SMA.
“Obecnie czekamy na formalną decyzję Ministra Zdrowia – która oczywiście będzie pozytywna – po czym rozpocznie się wdrażanie programu. Zaczynając od województwa mazowieckiego, na przestrzeni 2021 i 2022 nowy test będzie wdrażany w kolejnych województwach. Od 2023, w nowej pięcioletniej edycji programu (2023–2027), SMA będzie figurowało po prostu jako standardowy test przeprowadzany u każdego noworodka” – podkreśla fundacja.
W ocenie fundacji, “przesiew noworodków jest kolejnym wielkim krokiem, abyśmy razem pokonali SMA”
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS