Bliźnięta krwi

Na takie dzieci jak Hania Wałęsa mówi się “żywe srebro”. Energiczna, uśmiechnięta, brązowooka dziewięciolatka tańczy, gra w tenisa, wszędzie jej pełno. – Rzadko nawet się przeziębia – mówi jej mama, Karolina. Nic dziwnego, że leżąc na szpitalnym oddziale w oczekiwaniu na transplantację, Hania śpiewała wszystkim na głos “Mam tę moc”.

I owszem, miała.

Jest rok 2012, Hania właśnie skończyła 8 miesięcy i ma biegunkę. Nikomu z rodziny nie przychodzi nawet do głowy, że to pierwszy zwiastun kłopotów.

Wkrótce Hania zaczyna się obficie pocić. Jest ciągle spragniona, ma nabrzmiały brzuszek. Pierwsze badania krwi wychodzą dobrze, jednak badania USG wskazują na powiększone nerki oraz śledzionę. Znowu morfologia i szok. Poziom leukocytów: 90 tys. Norma dla rocznego dziecka wynosi od 6 do 20 tys. Nadmiar leukocytów może oznaczać infekcję. Albo poważną chorobę.

W szpitalu pobierają od Hani szpik kostny. Szybko przychodzi diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna. Lekarze mówią, że Hania ma 20 proc. szans na przeżycie.

Karolina, mama Hani: – Żaden rodzic nie jest w stanie przygotować się na taką wiadomość. Nie tak wyobrażałam sobie macierzyństwo.

Dla takich maluchów możliwości leczenia są mocno ograniczone. W grę wchodzą chemioterapia oraz sterydy.

– Od nikogo, ani razu, nie usłyszeliśmy, że będzie dobrze – wspomina Karolina Wałęsa. – Bo po prostu nikt nie wiedział, co będzie z naszą córką.

Życie rodziny zmienia się w jednej chwili. Na początek Hania dostaje chemioterapię. Organizm dziewczynki reaguje na nią dobrze. Choroba jest w remisji, lekarze podejmują decyzję o kontynuowaniu leczenia w warunkach domowych. Terapia kończy się po pół roku. Upływa parę względnie spokojnych miesięcy.

I wtedy, na początku 2015 roku, rodzice Hani słyszą słowo “wznowa”.

– To był ten sam szpital, w którym zdiagnozowano białaczkę. Odebrano nam nadzieję – mówi Karolina.

Znowu wszystko kręci się wokół badań, gabinetów, szpitali. Lekarze podejmują decyzję o skierowaniu dziewczynki do przeszczepu szpiku kostnego. Tylko on daje nadzieję na wyzdrowienie, ale rodzice Hani czują, że mają podcięte skrzydła. – Słyszeliśmy, że dzieci często przeszczepów nie przeżywają, że dla tak małego organizmu to ogromne obciążenie – opowiada Karolina.

Karolina i Adrian Wałęsowie zaczynają szukać dawcy szpiku w całej Polsce.

Dawcą może zostać każda ogólnie zdrowa osoba w wieku 18–55 lat, która podejmie świadomą decyzję o gotowości do pomocy pacjentowi choremu na nowotwór krwi. Dawca musi mieć jednak z biorcą zgodność tkankową. Chodzi o geny układu HLA (Human Leukocyte Antigen), inaczej antygeny HLA, odpowiadające za tzw. tolerancję immunologiczną. Zgodność biorcy z dawcą powinna wynosić 10 na 10 – mówimy wtedy o “bliźniakach genetycznych”. W przeciwnym razie, jeśli układ HLA rozpozna obce komórki, uruchomi adaptacyjną odpowiedź odpornościową przeciwko nim, co zwiększa ryzyko odrzucenia przeszczepu i ciężkich powikłań.

Najczęstsze powikłania po przeszczepieniu to infekcje wirusowe, grzybicze i bakteryjne; sepsa, zapalenie płuc, choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD), czyli konflikt pomiędzy przeszczepionymi komórkami a organizmem biorcy, kiedy komórki dawcy atakują narządy biorcy.

Przeszczepienia przy niższej zgodności też się zdarzają, gdy nie ma wyboru, natomiast zgodność 10 na 10 oznacza, że znalazł się dawca idealny.

Rodzice Hani trafiają do Fundacji DKMS, gdzie w bazie zarejestrowanych jest ponad 1,7 mln potencjalnych dawców, ale tylko co piąty chory znajduje swojego bliźniaka genetycznego. Wiedzą, że będzie bardzo ciężko. Sami jako dawcy szpiku dla swojej córki się nie kwalifikują – ojciec ma z córką zgodność 6 na 10, a matka 3 na 10. Tak się może zdarzyć, ponieważ nasz genotyp jest bardzo różnorodny, nawet gdy łączą nas więzy krwi.

Prawdopodobieństwo znalezienia dwóch osób mających takie same antygeny HLA wynosi 1 do 20 000 (w tej grupie jest Hania), a w przypadku rzadkiego genotypu – 1 do kilku milionów.

Wkrótce o potrzebującej dawcy szpiku dziewczynce głośno jest w Warszawie i Zielonej Górze, we Wrocławiu, a nawet w San Francisco. Piszą o niej media, organizowane są mobilne punkty rejestracji potencjalnych dawców, do rąk ludzi trafiają ulotki. Po trzech miesiącach od pojawienia się wznowy przychodzi wiadomość, na którą Karolina i Adrian czekali: jest dawca szpiku dla ich córki.

Wiedzą o nim tylko tyle, że pochodzi z Polski i jest mężczyzną.

2 lipca 2015 roku Hania ma zabieg we Wrocławiu. Dożylnie, z kroplówki, otrzymuje 70 ml krwi, w których jest 10 mln krwiotwórczych komórek macierzystych szpiku kostnego.

Kiedy przeszczep się przyjmie, z komórek pobranych od Piotra powstanie prawidłowo funkcjonujący układ krwiotwórczy; organizm Hani zacznie produkować identyczną krew co organizm Piotra – zdrową. Karolina i Adrian za namową lekarza decydują się również na terapię, która ma zniwelować skutki uboczne. Aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu, stosuje się m.in. leki immunosupresyjne.

Za jakiś czas rodzice Hani przekonają się, że podjęli dobrą decyzję.

25 – tyle lat ma Agnieszka Waligóra z Bochni pod Krakowem, gdy dowiaduje się, że zachorowała na ostrą białaczkę szpikową. Czas staje w miejscu.

Już następnego dnia po diagnozie Agnieszka dostaje pierwszy wlew. Na chemię, którą otrzymuje, lekarze mówią “armata”. – Objawy niepożądane były straszne. Ale chciałam żyć, więc musiałam przez to przejść – wspomina.

Już po pierwszym wlewie Agnieszce wypadają włosy. Chudnie. Przez 2,5 miesiąca musi leżeć, wstawać może tylko do toalety. W międzyczasie wskutek niskiej odporności łapie bakterię VRE. Lekarze przenoszą ją do izolatki. Kiedy zostaje wypisana do domu, nie może chodzić o własnych siłach. Ma zmiany grzybicze w jamie ustnej, które tworzą się wskutek braku odporności. Nie jest w stanie nic przełknąć, przez miesiąc musi być karmiona dożylnie. – Ból jest taki, że większość pacjentów żyje na morfinie – wyznaje. – A że ja jestem malutka i drobniutka, to nawet najmniejsza dawka morfiny bardzo źle na mnie działa, wpadam w letarg, nie mogę oddychać.

Agnieszka słyszy, że sama chemia nie uratuje jej życia. Konieczny jest przeszczep szpiku. Niestety nikt z jej krewnych nie kwalifikuje się do transplantacji. Agnieszka nie ma nawet zgodności tkankowej ze swoją siostrą bliźniaczką – są dwujajowe. Zaczyna się poszukiwanie genetycznego bliźniaka.

Dwa miesiące później znajduje się dawczyni. To kobieta z Polski, zgodna z Agnieszką 10 na 10. – Lekarz śmiał się, że w naszym przypadku to jest zgodność 11 na 10, bo jesteśmy w tym samym wieku. Cud totalny – żartuje Agnieszka.

Otrzymuje przeszczep w czerwcu 2013 roku, pół roku po diagnozie. Zdaje sobie sprawę, że miała bardzo dużo szczęścia. 11 dni po zabiegu wychodzi do domu.

Pierwsze 3 miesiące są ciężkie i z punktu widzenia przeszczepu najważniejsze. Agnieszka przez chemioterapię ma doszczętnie wypalone śluzówki w jamie ustnej. Może przyjmować tylko płynne pokarmy. Żyje w izolacji – nikt nie może jej odwiedzać. Z czasem wolno jej wychodzić na spacery. Zaczyna odzyskiwać siły. Po roku jedzie w odwiedziny do swojej rodzonej siostry bliźniaczki we Francji.

Jednocześnie cały czas myśli o swojej dawczyni. Według polskiego prawa dawca i biorca, za obopólną zgodą, mogą poznać się dopiero po 2 latach od przeszczepu. Pod warunkiem że obie strony wyrażą taką wolę.

Dawca szpiku dla małej Hani bardzo czekał na tę chwilę.

Piotr Czubaszek i jego żona pierwszy raz jako dawcy szpiku rejestrują się w 2014 roku w reakcji na apel o pomoc dla 2-letniego Kevina z anemią hipoplastyczną. Z Kevinem zgodności genetycznej nie miał (chłopiec ostatecznie znalazł swojego dawcę). Rok później Piotr dowiaduje się, że tym razem może pomóc.

W Narodowym Instytucie Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie w Gliwicach Piotr przechodzi serię badań, po których lekarze dają zielone światło: może oddać Hani krwiotwórcze komórki macierzyste.

Szpik kostny jest fabryką komórek krwi – stanowi główny narząd krwiotwórczy w organizmie człowieka. Komórki, z których powstają wszystkie komórki krwi, nazywają się krwiotwórczymi komórkami macierzystymi. I to właśnie macierzyste komórki krwiotwórcze stanowią podstawę przeszczepienia szpiku kostnego. Krwiotwórcze komórki macierzyste szpiku można pobrać z krwi obwodowej (tę metodę stosuje się w 85 proc. przypadków) albo z talerza kości biodrowej. Od Piotra lekarze pobierają komórki z krwi.

Piotr ma córkę, 10-letnią Kingę. Pewnego dnia dziewczynka, która usłyszała, że tata będzie dzielił się komórkami, pyta mamę, czy to prawda, że tata będzie miał teraz nową rodzinę. To jedyny moment kryzysowy w jego domu. – Nie, tato zawsze będzie w naszej rodzinie i jej nie zmieni. Po prostu pomógł uratować życie innej dziewczynki – słyszy córka od matki.

Mija pół roku. Piotr czeka na wieści o stanie zdrowia swojej biorczyni. – Informacja była lakoniczna: wszystko w porządku – więc czekałem dalej. Bardzo mnie zżerała ciekawość. Przez chwilę nawet zastanawiałem się, czy nie uruchomić własnego śledztwa, by dowiedzieć się, kto to jest, ale doszedłem do wniosku, że poczekam. Poza tym nie miałem pewności, czy rodzice mojej biorczyni będą chcieli mnie poznać – mówi Piotr.

Pewnego dnia dostaje maila z Fundacji DKMS z kontaktem do rodziców Hani. Choć jest późno, godzina dziewiętnasta, łapie za telefon. Odbiera mama dziewczynki. Piotr przedstawia się i informuje, że to on jest dawcą. Zapada cisza.

– Nie wiedziałam, co mu powiedzieć – przyznaje Karolina Wałęsa. – Takiemu człowiekowi oddałoby się klucze do domu.

W końcu emocje biorą górę.

– Wiesz, ty chyba znasz naszą córkę – mówi Karolina.

– Ja? Nie… – odpowiada Piotr.

Bo przecież nie zna.

– Ona występuje w reklamie – tłumaczy Karolina.

– W reklamie?

Karolina wysyła Piotrowi link. Hania to najmłodsza ambasadorka Fundacji DKMS, w 2017 roku jest w telewizji i na billboardach w całej Polsce, zachęca potencjalnych dawców do rejestracji. Piotr patrzy na dziewczynkę i kiwa głową. Już ją widział.

Styczeń 2018 roku. Karolina, Adrian i Hania jadą do Otmuchowa poznać Piotra i jego rodzinę – żonę, syna i córkę. Mała biorczyni pyta mamę, jak to możliwe, że to jej bliźniak, skoro w ogóle nie jest do niej podobny.

Podczas spotkania jest dużo śmiechu, ciepłych rozmów, ale przede wszystkim ogromnego wzruszenia. Jeśli Piotr czy ktoś z jego bliskich kiedykolwiek miał obawy co do decyzji o oddaniu szpiku, to podczas pierwszego spotkania z rodziną Hani całkowicie się one rozwiewają.

Piotr próbuje opisać, co łączy go z Hanią.

– Rodzice nie mogą pomóc własnemu dziecku, a tu nagle pojawia się jakiś gość, który decyduje o życiu ich córki. Czuję wielką dumę, że mogłem pomóc, ale przede wszystkim czuję więź, która jest między nami.

Wszyscy błyskawicznie łapią ze sobą kontakt. Piotr traktuje Hanię jak córkę. I śmieje się, dodając, że właściwie to dziewczynka jest jakby jego siostrą.

Rodziny zaprzyjaźniają się, regularnie do siebie dzwonią. Odwiedzają się, choć nie ułatwia tego ani pandemia, ani praca Piotra – jest kierowcą. Karolina z Hanią przyjeżdżają na komunię córki Piotra. Dziewczynki bardzo się lubią.

– Dawstwem zainteresowałam się wiele lat temu za sprawą koleżanki. Postanowiłam się zarejestrować. Byłam świadoma tego, co mnie czeka i wiedziałam, że jestem na to gotowa. Chciałam pomóc – mówi Julia Walczak z Łodzi.

Po dwóch latach dostaje telefon z Fundacji DKMS. Jest ktoś chory, z którym ma zgodność 10 na 10. Zaczyna się seria badań i weryfikacji medycznej. Wszystko blisko miejsca zamieszkania Julii. – Po jakimś czasie otrzymałam telefon, że jestem zdrowa i mogę oddać komórki macierzyste – opowiada.

Julia przygotowuje się do zabiegu. Na tydzień przed wyznaczonym terminem przyjmuje zastrzyki z czynnikiem wzrostu G-CSF. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej trzeba sprawić, żeby te komórki przeszły tymczasowo ze szpiku do krwi. Jest to tzw. mobilizacja komórek krwiotwórczych. Ewentualne skutki uboczne w tym czasie to objawy grypopodobne. Dzięki temu dawca swoich komórek “nie traci” – biorca otrzymuje wyprodukowaną nadwyżkę.

Komórki macierzyste pobierane są od Julii w Warszawie. – Przeżyłam szok, bo wszyscy traktowali mnie jak księżniczkę. Dawca to tutaj superbohater. Atmosfera była świetna – relacjonuje Julia.

Podczas zabiegu towarzyszy jej mąż. Julia ma ze sobą laptopa i książkę, bo wszystko trwa 4 godziny. Potem, w hotelu, musi jeszcze czekać na informację, czy pobrana ilość komórek macierzystych będzie wystarczająca dla biorcy. Dzwonią: jest w porządku.

Julia chce wiedzieć więcej. Wpada na pomysł, żeby napisać do swojej biorczyni list. Anonimowo, bez podawania danych osobowych. Fundacja DKMS umożliwia ten kontakt.

Wraz z pierwszym listem od dawczyni Agnieszka dostaje bransoletkę w kształcie czterolistnej koniczyny.

Julia i Agnieszka korespondują ze sobą przez dwa lata. Choć praktycznie nic o sobie nie wiedzą, nie mogą wyjść z podziwu, jak bardzo są sobie bliskie. Obie interesują tematy medyczne – Julia ukończyła biologię, a Agnieszka jest pielęgniarką. Są równolatkami, a Aga ma siostrzenicę Julię.

– Listy od Agi to było urealnienie tego wszystko, co się wydarzyło – mówi Julia. – Nadal nie mogę uwierzyć, że ta moja Agnieszka żyje i ma się bardzo dobrze. To jest coś pięknego.

Fundacja DKMS umożliwia im spotkanie. 28 maja 2015 roku na warszawskiej gali z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day) Julia i Agnieszka pierwszy raz widzą się na żywo.

– Emocji było tyle, że ciężko je opisać – mówi Agnieszka. – Nigdy nie zapomnę, jak pierwszy raz zobaczyłam na oczy tego człowieka, dzięki któremu żyję. Bez Julki by się to nie udało, chemia co najwyżej podtrzymywałaby mnie przy życiu, ale jak długo?

Agnieszka i Julia to bratnie dusze. Spotykają się, dzwonią do siebie, piszą. Poznały się ze sobą ich rodziny, Julia była na weselu Agnieszki. – Gdy weszłam do sali, wszyscy pokazywali mnie palcami. Wiedzieli, że ja to ja. Krewni Agi podchodzili do mnie, chcieli mnie poznać. Przyjęli mnie bardzo ciepło – wspomina Julia.

– Mam dwie siostry, natomiast Julka jest moją dodatkową siostrą – zaznacza Agnieszka. A zdrowie? – Jest spokój – odpowiada. Dziś sama angażuje się w promowanie idei dawstwa szpiku. Zwłaszcza że – jak zauważa – chorych jest coraz więcej. Również wśród młodych.

Piotr, który uratował życie Hani, zachęca do rejestrowania się na stronie dkms.pl. To nic nie kosztuje, pobranie materiału nie jest też dla potencjalnego dawcy bolesne. Podczas zabiegu nie ma ryzyka paraliżu, bo komórek nie pobiera się z kręgosłupa. Nie traci się również krwi; krew wypływa z jednej ręki, po czym trafia do separatora. Odseparowane krwiotwórcze komórki macierzyste umieszczone zostają w specjalnym woreczku, a krew wraca do organizmu drugim dojściem żylnym.

– Moja siostra, która też zarejestrowała się jako dawczyni, powiedziała do mnie: to ja 5 czy 6 lat temu oddałam próbkę i dołączyłam do grona potencjalnych dawców, a ty poszedłeś, zarejestrowałeś się i po paru miesiącach już zostałeś dawcą? – śmieje się Piotr. – Na pewno wspaniale jest móc komuś pomóc, choć tak naprawdę lepiej by było, gdyby twój biorca nigdy się nie znalazł, bo to by oznaczało, że żaden chory nie potrzebuje ratunku. Niestety, w tym świecie tak to nie działa.

– W porównaniu do tego, przez co przechodzi osoba chora, dawca naprawdę nie ma się czego bać – zapewnia Julia.

Piotr uważa, że jego wkład w wyzdrowienie Hani był niewielki. – Największe zasługi w takich przypadkach przypisuje się dawcom. Nie wiem, czy słusznie – wyznaje. – Te komórki macierzyste, które pobiera się od dawców, to jest najmniejsza cząstka, choć może i najważniejsza.

Jego biorczyni, Hania, czuje się bardzo dobrze. Od momentu przeszczepu ma grupę krwi 0 Rh+. Po Piotrze.