Błękitna samotność. Kwiecień miesiącem wiedzy na temat autyzmu

O tej tajemniczej przypadłości rozmawiam z dr Małgorzatą Wójtowicz-Szefler, adiunkt w Katedrze Psychologii Rozwoju Człowieka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy.

Agata Szczygielska-Jakubowska: Może najpierw uporządkujmy nieco pojęcia. Coraz częściej spotykamy się z terminami autyzm, spektrum autyzmu, wiele osób sądzi, że spektrum autyzmu, to coś zupełnie innego niż autyzm, bardziej dotyczącego może raczej celebrytów?

dr Małgorzata Wójtowicz-Szefler: Warto podkreślić, że rozróżnienie autyzm i spektrum autyzmu nie jest właściwe. Spektrum autyzmu to zespół różnego rodzaju zaburzeń autystycznych, które obejmują wiele różnych trudności, objawów. Gdy myśli się o spektrum autyzmu, to należy pamiętać, że jest to zespół różnych zaburzeń, w skład którego wchodzi i autyzm dziecięcy, i autyzm atypowy, i zespół Aspergera i zespół Retta i inne całościowe zaburzenia rozwoju, które mogą powodować problemy z funkcjonowaniem w zakresie komunikacji, ograniczeniami w zakresie regulacji zwykłych relacji społecznych, w rozwoju mowy, inaczej też funkcjonuje dziecko z zespołem Aspergera, a inaczej z samym autyzmem. I jeśli używamy pojęcia spektrum, to właśnie w tym spektrum mieści się wiele różnych problemów rozwojowych, których doświadczają dzieci, a potem osoby dorosłe z różnymi odmianami tego zaburzenia.

Czy autyzm to choroba? A spektrum autyzmu?

– To nie tak, że autysta to osoba chora, a osoba ze spektrum autyzmu to w zasadzie osoba zdrowa. Osoba z autyzmem dziecięcym w społecznym odbiorze niekiedy wygląda na chorą, czasem występują u niej zaburzenia widoczne niemal na pierwszy rzut oka. Jednak powinniśmy pamiętać, że autyzm dziecięcy, podobnie jak inne formy autyzmu nie są chorobą psychiczną. Są jedynie zaburzeniem rozwojowym, a to ogromna różnica. Autyzm nie upośledza czynności psychicznych i myślenia, a obserwowany czasem inny styl wypowiedzi czy nietypowa interpretacja zdarzeń wynika z upośledzenia zdolności do selekcji bodźców z otoczenia.

Co jakiś czas pojawiają się w mediach informacje o chorobach, niepełnosprawnościach, zaburzeniach, o których jeszcze kilkadziesiąt lat temu nikt nie słyszał. Wiele osób sądzi, że mówienie o nich to tylko jakaś moda, nieodzwierciedlająca faktycznego stanu, a nawet, że to przesadzony lub wydumany problem. Czy tak jest z autyzmem i spektrum autyzmu?

– Uważanie zaburzeń ze spektrum autyzmu za modne jest błędem. To prawda, obecnie mamy coraz więcej wykrytych przypadków dzieci, a nawet dorosłych ze spektrum autyzmu. Ale nie dzieje się tak dlatego, że to modne, że ktoś chciałby kreować jakiś swój nieprawdziwy wizerunek za pomocą tego słowa czy miał nadzieję na jakieś przywileje. Raczej należy przypuszczać, że współczesny świat, ze swoją nadmierną liczbą bodźców, informacji i zagrożeń prowadzi do występowania większej liczby osób, które na takie zaburzenia cierpią, u których one się ujawniają.

Ale dlaczego teraz o takich osobach, takim zaburzeniu coraz częściej słyszymy? Kiedyś autyzmu nie było?

– Po prostu to zaburzenie nie było dotąd tak szeroko diagnozowane. Można powiedzieć, że obecnie jest ono nie tyle modne, co nareszcie dostrzeżone i badane. I dzięki temu możemy pomóc dzieciom, które mają problemy autystyczne, odnaleźć się w tym świecie i w miarę satysfakcjonująco funkcjonować. Nikt się nad tym kiedyś nie zastanawiał, osoby obecnie dorosłe musiały z takimi problemami radzić sobie zupełnie same. To powodowało, że takie osoby mierzyły się z wieloma wyzwaniami, z trudnościami, których otoczenie nie rozumiało, a które przysparzały im wiele cierpienia.

Jak takie niezdiagnozowane w porę osoby funkcjonują w społeczeństwie?

– Osoby dorosłe, które w dzieciństwie nie miały prawidłowo zdiagnozowanego autyzmu, były, a czasem i nadal są, traktowane jako osoby złośliwe, aspołeczne, źle wychowane, jako osoby krnąbrne, niechcące się uczyć czy stosować do ogólnie przyjętych reguł. A bywa, że mają inne problemy, wynikające ze specyfiki ich indywidualnego zaburzenia – gdy u nich autyzm objawia się tendencją do poszukiwania ciszy i spokoju oraz unikania zbiorowisk ludzkich – traktowane są jako sobki, egoiści – tu można przywołać całą gamę negatywnych określeń, które nie pozwalały na zrozumienie, dlaczego dana osoba zachowuje się w określony sposób. Dlaczego np. ta osoba wycofuje się z relacji społecznych, dlaczego ta osoba ma ograniczone możliwości komunikowania się i jest taka chłodna w wymianie myśli i informacji. Dlaczego taka osoba w specyficzny sposób analizuje sytuację i przetwarza informacje w odmienny sposób, widzi tę sytuację z zupełnie innej perspektywy.

Czy spotyka pani takich ludzi w swoim gabinecie?

– Spotykam takie osoby, wbrew pozorom jest ich bardzo dużo. Czują, że coś jest nie tak. Czasem osoba dorosła, która znalazła swoje miejsce w świecie, poradziła sobie w życiu – pracuje, założyła rodzinę, o przyczynie swoich trudności w funkcjonowaniu społecznym dowiaduje się przy okazji diagnozowania swojego dziecka. Wtedy okazuje się, że te objawy, które są diagnozowane u jej dziecka, towarzyszyły i jej w dzieciństwie – nie umiała czerpać radości z bycia z innymi, nie potrafiła wykorzystać wzroku czy uśmiechu do tego, aby nawiązywać relacje, zdobywać akceptację, itd. i nie wiedziała, dlaczego tak się dzieje. Te osoby, już dorosłe, szukają miejsc, w których mogłyby się zdiagnozować. W Bydgoszczy w zasadzie takich ośrodków, w których osoba dorosła mogłaby przeprowadzić diagnozę, nie ma – większość ośrodków diagnozuje dzieci i młodzież. Zresztą metod do diagnozowania osób dorosłych również nie ma (oprócz jednego narzędzia, które dostępne jest na razie w niewielu miejscach w Polsce). W Warszawie diagnostyką autyzmu, również u osób dorosłych, zajmuje się na przykład Fundacja Synapsis.

Czy prowadzone są w Polsce jakieś szersze badania naukowe nad autyzmem u dorosłych? Kim są ludzie ze spektrum, co ich wyróżnia?

– Mało jest takich badań. Ale już można wyciągnąć z nich pewne wnioski – na przykład, co warto podkreślić, dorosłe osoby ze spektrum autyzmu mają wiele pozytywnych cech. Autyzm to nie tylko problemy rozwojowe. Mocną stroną wielu osób nim dotkniętych są skrupulatność i dokładność w wykonywaniu określonych czynności. Świetna pamięć do faktów, liczb, pewnych zdarzeń, fragmentów tekstu, narracji, których przeciętny człowiek nie zapamięta. Wysoka spostrzegawczość – to są osoby, które zwykle widzą dużo więcej niż inni.

Jak sobie radzą w pracy? Mogą pracować?

– To bardzo ciekawe, że te osoby dorosłe często są świetnymi pracownikami, osobami, na które można liczyć. Są to osoby, które mają bardzo logiczne i analityczne podejście do zadań, do sytuacji, do różnych doświadczeń i potrafią w tym swoim logicznym spojrzeniu na rzeczywistość być tak precyzyjne, chłodne, że ta logiczność, analiza boli, przeraża. Normalnie nie jesteśmy aż tak bardzo logiczni, często kierujemy się emocjami, często, gdy człowiek nawet o czymś myśli logicznie, to poprzez swą emocjonalność tę logikę jakoś ogranicza. A osoby ze spektrum autyzmu właśnie są takie bardzo, bardzo logiczne. Można jednak z pewnością założyć, że jeśli taka osoba powie nam coś takiego do bólu logicznego, to możemy liczyć, że ona robi to nie dlatego, żeby nam sprawić przykrość, tylko dlatego, że tak rzeczywiście jest, taka jest logika wydarzeń czy faktów.

Zapewne nie przysparza jej to powszechnej sympatii…

– Niestety, to prawda, nie przysparza jej to przyjaciół, zrozumienia ani sympatii otoczenia. Zdecydowanie powoduje, że zanim otoczenie spostrzeże mocne strony takiej osoby, już bywa ona odrzucana – bo nikt nie lubi takich bardzo logicznych sposobów podejścia do rzeczywistości, a dodatkowo, cóż, jesteśmy skłonni pomagać raczej dzieciom, które z czymś sobie nie mogą poradzić, dorosłym już niekoniecznie. Bardzo często takie osoby dorosłe ze spektrum autyzmu z ogromnym trudem szukają swojej przestrzeni w świecie, swojego miejsca wyciszenia, zrozumienia. To jednak nie znaczy, że chcą się gdzieś zaszyć bez kontaktu z ludźmi. Wbrew pozorom mają dużą potrzebę relacji społecznych! Tyle że nie umieją okazywać określonych emocji albo nie umieją odczytywać, gdy inne osoby wysyłają im sygnały społeczne, albo też czują się przeciążone nadmiarem doświadczeń społecznych, nadmiarem tego, że ktoś zbyt dużo do nich mówi, za dużo oczekuje, przekracza ich granice.

Czy udaje im się założyć rodzinę, wychowywać dzieci?

– Owszem, świetnie się sprawdzają jako rodzice – bo zwykle mają rytuały, które są bardzo potrzebne małym dzieciom. Dzieci bardzo lubią czytelne granice, powtarzające się rytuały, więc osoba ze spektrum zaburzeń autystycznych będzie najczęściej po prostu dobrym rodzicem. To ważne, by pamiętać, że to świetne osoby w takim perfekcyjnym wykonywaniu obowiązków zawodowych, osobistych, domowych.

Ale zdarzają się osoby ze spektrum, które źle znoszą narzucane przez społeczeństwo reguły….

– Tak, są osoby, które tych reguł nie przestrzegają. Zaburzenia autystyczne to zespół określonych objawów, ale na to się nakładają cechy indywidualne danego człowieka – cechy temperamentu, osobowość, nacisk i specyfika środowiska – domowego, szkolnego, rówieśniczego, zawodowego – tych czynników, które powodują, że autysta funkcjonuje tak, a nie inaczej jest bardzo dużo. Autysta autyście nierówny, dlatego nie można założyć, że każdy autysta zachowuje się tak samo.

To na jakiej podstawie można przypuszczać, że ktoś ma zaburzenia w kierunku autyzmu?

– W diagnozie spektrum autyzmu mówi się o triadzie symptomów, najbardziej charakterystycznych objawów, które pozwalają na rozpoznanie spektrum autyzmu. Wśród nich najważniejsze są zaburzenia komunikacyjne, które możemy zaobserwować już u malutkich dzieci, mają one problemy z mową, a potem z komunikowaniem się z innymi osobami – nie nawiązują kontaktu wzrokowego, niewłaściwie mogą odczytywać gesty, nie potrafią komunikować swoich potrzeb. Drugi objaw wiąże się z problemami w sferze społecznej, problemami w nawiązywaniu kontaktów społecznych, w budowaniu i utrzymywaniu tych relacji, w ograniczonym zainteresowaniu zabawami społecznymi czy też trudnościami w naśladowaniu zachowania innych osób. Osoby ze spektrum często mają duże trudności w odczytywaniu wyrazu twarzy lub kierunku patrzenia, a także ograniczone umiejętności nawiązywanie bliskości przez dotyk. Osoby takie zwykle cierpią na nadwrażliwość dotyczącą funkcjonowania zmysłów – autentycznie cierpią, gdy jest hałas, gdy gorąco, gdy brzydko pachnie, gdy uwiera jakiś szczegół ubrania itd. To wszystko czyni ich życie bardzo trudnym, przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu.

Czy są jakieś specyficzne zachowania, które wyróżniają autystę?

– W zachowaniu osoby ze spektrum autyzmu możemy dostrzec tzw. zachowania stereotypowe, powtarzalne, które dla takiej osoby mają znaczenie uspokajające i porządkujące świat, jak na przykład kołysanie się, ciągłe porządkowanie rzeczy w sposób przesadny, wąskie zainteresowanie danym tematem i oddanie się temu do reszty, np. samochodami, rozkładami jazdy komunikacji miejskiej, itp. Dzięki tej powtarzalności i przewidywalności autyści obniżają poziom pobudzenia, niepokoju, stresu przeżywanego w sytuacjach trudnych, nowych, sytuacjach nadmiaru bodźców. Może to być np. układanie przedmiotów w rządku, otwieranie i zamykanie drzwiczek szafek, kręcenie długopisem, może to być ścisłe przestrzeganie określonych rytuałów – np. precyzyjne przestrzeganie pory snu, jedzenia, kolejności jakichś czynności, czasem jedzenia pewnych potraw o pewnej porze.

Co czuje osoba ze spektrum autyzmu, jaki jest jej świat?

– Często spotyka się opinie, że osoba ze spektrum autyzmu ucieka do swojego świata, bo nie podoba jej się ten świat zewnętrzny. To mit, warto pamiętać, że autyzm to nie jest wybór. To nie jest ucieczka do swojego, wydumanego lepszego świata wtedy, gdy coś mi się w realnym, zewnętrznym świecie nie podoba, a gdy jakiś aspekt wydaje mi się zachęcający, to wracam i korzystam. Autyzm to stała trudność w funkcjonowaniu w świecie zewnętrznym, który wydaje się tym osobom zbyt intensywny, niosący zbyt wiele doświadczeń, bodźców, jest nadmiernie stymulujący i osaczający. Takie odczuwanie niesie za sobą cierpienie, dotknięta nim osoba musi doświadczać rzeczy, które dla niej są dużo trudniejsze do przeżycia.

Dlaczego tak się dzieje?

– Taka osoba czuje więcej niż osoby rozwijające się normatywnie. Dlatego też o osobach ze spektrum autyzmu mówimy, że są atypowe. Osoba neurotypowa z reguły odbiera świat jako niezagrażający, owszem, ma problemy, napotyka bodźce trudne, ale ma wypracowane mechanizmy, procedury, jak sobie z nimi radzić, niekoniecznie uciekając do wewnętrznego świata. Potrafimy adekwatnie walczyć, podjąć jakieś strategie zaradcze. Osoba ze spektrum autyzmu potrafi jedynie albo uciec do wewnętrznego świata, w którym czuje się bezpiecznie, albo stosuje strategie uważane powszechnie za dziwaczne – nieadekwatne reakcje, kręcenie się w kółko, pociąganie za włosy, wydawanie odgłosów, zabawy palcami – byle powtarzalne i dające takiej osobie ukojenie.

Czy można stać się autystą, zachorować na autyzm?

– Autyzm to zaburzenie, które jest uwarunkowane genetycznie. Dziedziczymy skłonność do wystąpienia zachowań autystycznych. Naukowcy odkryli kilkadziesiąt genów odpowiedzialnych za pojawienie się autyzmu, więc zapewne przekazywany jest z pokolenia na pokolenie. Warto też pamiętać, że wiąże się z innym niż u większości ludzi sposobem odbierania świata, również fizycznym. Nowe substancje dodawane do produktów żywnościowych, nowe związki chemiczne w naszym powietrzu i całym otaczającym świecie, nieznane dotąd infekcje, uszkodzenia centralnego układu nerwowego, zmiany klimatyczne są takim aktywatorem ujawnienia się zaburzenia. Dziedziczymy skłonność do wystąpienia spektrum, ale wcale nie musi być tak, że ta skłonność się ujawni.

A słynne “szczepionki powodujące autyzm”? To mit antyszczepionkowców?

– Jestem zdecydowaną przeciwniczką takiego sposobu myślenia. Same szczepionki nie prowadzą do zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jednak czasem towarzysząca im infekcja, reakcja alergiczna z wysoką temperaturą może być katalizatorem wystąpienia wrodzonych objawów. Zmieniający się klimat, pożywienie, używki, urazy, choroby z okresu dzieciństwa tak samo mogą prowadzić do powstania autyzmu. Niektóre dzieci rozwijają się do pierwszego, drugiego roku normatywnie, a potem nagle rodzice obserwują regres w rozwoju. Dziecko przestaje mówić, staje się bardziej wrażliwe, unika kontaktu, jest bardziej niespokojne.

Co najbliższe otocznie może zrobić, by uczynić życie autysty znośnym? Kogo osoby ze spektrum autyzmu lubią?

– Dobrze czują się w towarzystwie osób, które rozumieją ich potrzeby i dają im tę przestrzeń do wyciszenia, do odseparowania, gdy tego potrzebują. Musimy pamiętać, że te osoby nie wybrały sobie tej choroby, dla nich jest to tak samo uciążliwe, jak każda inna przypadłość. Jeśli widzimy osobę na wózku, jesteśmy w stanie zrozumieć jej niepełnosprawność ruchową, jesteśmy w stanie zrozumieć, że zrobienie pewnych rzeczy będzie dla niej trudne, lub nawet całkiem niewykonalne. A jeśli widzimy osobę ze spektrum autyzmu, na pierwszy rzut oka trudno dostrzec jej problemy, zrozumieć to, czego ona doświadcza w kontaktach z innymi osobami, z otoczeniem. Nie rozumiemy, że taka osoba potrzebuje innych, specjalnych warunków, a wykonanie niektórych, dla innych osób banalnych czynności może autystę przerastać.

Jak zatem społeczeństwo powinno traktować autystów?

– Podstawą jest zrozumienie, że autyzm to zaburzenie, na które dana osoba nie ma wpływu. To nie jest zaburzenie wynikające z tego, że jest ona złośliwa, nie wynika ze złego wychowania, braku dyscypliny, pobłażliwości rodziców. Często, gdy widzimy płaczące, krzyczące dziecko i bezradnych rodziców obok niego, mamy tendencję do oceniania – że ci rodzice nie radzą sobie z dzieckiem, że my byśmy sobie świetnie poradzili. To nie takie proste. Osoby ze spektrum autyzmu, niejednokrotnie również ich bliscy doświadczają wielu upokorzeń, krzywdzących ocen, szykan. Pojawiają się próby dopasowania takich osób na siłę, z zamiarem – ja mu/jej pokażę, zrobię z niej/niego człowieka , inni mogą, a ten/ta nie? Bzdura. A właśnie tolerancji, zrozumienia takim osobom i ich bliskim bardzo potrzeba.

Nasze społeczeństwo chyba do najbardziej tolerancyjnych nie należy…

– Optymistyczne jest to, że jednak jakieś zmiany w społeczeństwie następują. Znakomita np. była akcja wielkopowierzchniowych sklepów, które wprowadzały “godziny dla autystów” – ze ściszoną muzyką, komunikatami i ograniczoną ilością jaskrawych świateł, mniej wtedy agresywnych bodźców. To bardzo ważne zwłaszcza w przypadku dzieci ze spektrum, one jeszcze nie mają wypracowanych sposobów radzenia sobie z takim nadmiarem, a jednocześnie bardzo potrzebują bycia w przestrzeni publicznej, kontaktów, funkcjonowania w społeczeństwie.

Niektórzy pytają – a czy czasem taka osoba nie udaje, nie chce wyłudzić jakichś dodatkowych przywilejów?

– To, niestety, przykład niewiedzy, niezrozumienia, czym jest autyzm, obojętności na to, z czym te osoby muszą się mierzyć przez całe życie. Bardzo ważne, by jak najwcześniej rozpoczynać z dzieckiem współpracę, by pomóc mu jakoś w tym skomplikowanym świecie funkcjonować. Autyzmu nie wyleczymy, jedyne co możemy zrobić, to próbować poprawić jakość funkcjonowania osoby, która na tę przypadłość cierpi, poprawić jakość jej życia.

dr Małgorzata Wójtowicz-Szefler, absolwentka psychologii Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz Podyplomowego Studium Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka i Wczesnej Interwencji z Wykorzystaniem Metod Neurofizjologicznych w Bydgoszczy. W 2003 roku uzyskała stopień doktora nauk humanistycznych na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, z którym jest związana zawodowo od 1995 roku, w Katedrze Psychologii Rozwoju Człowieka. Pracuje m.in. z dziećmi z całościowymi zaburzeniami w rozwoju, w tym z dziećmi z autyzmem, zespołem Aspergera, zespołem Retta, autorka licznych artykułów naukowych i popularnonaukowych dotyczących problematyki wspierania dzieci i młodzieży w procesie ich rozwoju -współpracuje z czasopismem „Charaktery” i „Kwartalnik Integracji Sensorycznej”. 

Zgłoś naruszenie/Błąd