Mia się nie poddaje

Minęło pięć miesięcy, odkąd pochodząca z Żagania Mia Kurtuldu przyjęła najdroższy lek na świecie. Udało się zebrać 9,5 mln zł. Teraz Mia codziennie walczy o swoją sprawność.

Przypomnijmy, na początku ubiegłego roku rodzice Mii dowiedzieli się, że dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, najgorszego pierwszego typu. Jej mięśnie zamiast się rozwijać, słabły, również te odpowiedzialne np. za oddychanie. Szansą na ratunek była terapia genowa, uznawana za najdroższą na świece.

Żeby Mia mogła przyjąć lek, potrzebne było ponad około 9,5 mln zł. Zbiórka na terapię trwała 6 miesięcy. Ważny był czas, bo terapia pomaga zahamować chorobę, ale nie cofnie już tych spustoszeń, które zdąży wyrządzić w organizmie. W pomoc aktywnie włączyli się mieszkańcy Żagania, rodzinnego miasta mamy Mii i regionu. Były festyny, kiermasze, biegi, robienie pompek. Pieniądze udało się uzbierać, lek podać, a teraz walka o sprawność Mii trwa każdego dnia.

– W sierpniu, kilka dni przed zakończeniem zbiórki Mia miała podawaną 5 dawkę leku refundowanego w Polsce – Spinrazy. Pamiętam, jak rozmyślałam o tym, czy Mia do grudnia będzie w stanie samodzielnie siadać – to byłby wielki krok i znak, że dość wcześnie odkryliśmy, że coś jej dolega. Niewiele dzieci objawowych, chorych na SMA jest w stanie to robić. Byłam zaszokowana, kiedy 2 tygodnie po punkcji Mia usiadła, a kolejne 2 tygodnie później zaczęła raczkować, oczywiście małe odległości – mówi jej mama Natalia Papierz – Kurtuldu.

Sama je i pije

Przy podawaniu leków refundowanych i terapii Mia rozwija się rewelacyjnie.

-Po podaniu terapii genowej widzimy ogromny rozwój. Mia nie oddycha już torem brzusznym (przeponą), mięśnie klatki piersiowej wspaniale pracują. Lepiej poradzi sobie w infekcji, jest silniejsza i mogliśmy zrezygnować z tego najmniej przyjemnego rozprężania płuc workiem ambu do resuscytacji.Także mięśnie przełyku są w lepszym stanie. Mia pije nawet wodę nie krztusząc się. Zjada stałe pokarmy. Ostatnio, zajadała się pierogami i kotletem – wymienia mama dziewczynki.

Chce chodzić

Siadanie, raczkowanie i chodzenie z pomocą Mia też już opanowała.

– Mia wstaje sama, choć trochę inaczej niż zdrowe dzieci, ale istotne, że wstaje. Schodzi z łóżka, stoi z oparciem, chwilkę bez oparcia. Ostatnio zaczęła iść z oparciem! To były jej pierwsze kroki, oparta o rączkę wózka szła około 15 metrów, coś cudownego. W przypadku jej choroby, to wszystko to bonusy, bo nie każde dziecko jest w stanie to robić. Motywuje nas to jeszcze bardziej! Bo jesteśmy o krok od samodzielnego chodzenia. Nie zakładamy nic, cieszymy się tym co jest, walczymy każdego dnia o więcej! Jej charakter (jest bardzo uparta) pomaga jej w tej chorobie sięgać po więcej – mówi jej mama.

Mia na co dzień musi chodzić i ćwiczyć w specjalnych ortezach i gorsecie. Chodzi o to, by wspomóc osłabione przez chorobę mięśnie.

-Jeśli przy osłabionych mięśniach nie zabezpieczymy stóp czy kręgosłupa, to może mieć skoliozę, koślawość. Mia ma słabsza lewą stronę od prawej i mimo gorsetu widać asymetrię kręgosłupa, ona po ćwiczeniach się poprawia, ale gdyby nie sprzęt to mogłoby się okazać ze potrzebna operacja kręgosłupa, albo co gorsza skolioza mogłaby utrudnić oddychanie- mówi pani Natalia.

Pomimo przyjęcia leków, Mia potrzebuje codziennej opieki.

–  Mia musi być rehabilitowana do końca życia, codziennie – tego nie zmieni niestety żaden lek. Jeśli nie wiedzą państwo komu przekazać swój 1% podatku, to będziemy wdzięczni, jeśli razem z nami będziecie walczyć z SMA – mówi N. Papierz – Kurtuldu.

Reakcja

0%0Pozytywnie0%0Neutralnie 0%0Negatywnie

Twoje emocje

0%0Lubię to!

0%0Super0%0Ekscytujący 0%0Ciekawy0%0Smieszny0%0Smutny0%0Wściekły0%0Przerażony0%0Szokujący0%0Wzruszający0%0Rozczarowany0%0Zaskoczony

Co sądzisz?

0%0Prawda0%0Manipulacja0%0Fake news

0

0Ulub

Oryginalne źródło ZOBACZ