Dzieci na zamówienie – ciąg dalszy?

Świat dowiedział się o sprawie w sposób nietypowy, z ekskluzywnego wywiadu, który opublikowała agencja AP, zanim He Jiankui ogłosił swoje rewelacje podczas konferencji naukowej. Organizatorzy Human Genome Editing Conference w Hong Kongu, na którą był zaproszony, nie mieli pojęcia, o czym zamierza mówić. 

Jego prezentacja, w której wyjaśniał, jak z pomocą metody edycji genów CRISP dokonał modyfikacji, została przyjęta bardzo chłodno. Zgodnie kwestionowano nie tylko bezpieczeństwo samej procedury, ale nawet sens jej przeprowadzenia. Ten zabieg nie miał na celu ratowania życia dzieci, a nikt nie mógł zagwarantować, że im nie zaszkodzi. Pojawiły się też podejrzenia, że istotą eksperymentu nie była ochrona przed HIV, ale zwiększenie potencjału intelektualnego dzieci, który z tym samym genem się wiąże. 

Na fali kontrowersji towarzyszących tej sprawie pojawiły się apele, by poddać tego typu eksperymenty jakiejś formie szczególnej kontroli. Tym bardziej, że szybko wyszło na jaw, iż He Jiankui tak do końca nie pracował sam, o jego badaniach wiedzieli inni genetycy, nie tylko z Chin. W marcu na łamach czasopisma “Nature” ukazał się list 18 zaangażowanych w badania genetyczne naukowców z 7 krajów, w tym także twórców metody CRISPR-cas9, którzy wezwali do 5-letniego moratorium na tego typu eksperymenty. Chodziło o to, by nie modyfikować komórek jajowych, plemników i zapłodnionych embrionów do czasu przeanalizowania wszelkich, związanych z tym uwarunkowań, zarówno technicznych i medycznych, jak i moralnych i etycznych. Nie postulowano równocześnie ograniczania możliwości edycji genów komórek somatycznych – nie rozrodczych – które mogą pomóc w korygowaniu schorzeń u osób dorosłych. 

Można odnieść wrażenie, że apel nie odniósł skutku, a nauka w najmniejszym stopniu nie zbliżyła się do rozwiązania problemu. Wręcz przeciwnie, zapowiedzi dotyczących edycji embrionów pojawia się coraz więcej. Tym bardziej, że pojawiły się doniesienia o odkryciu nowej metody edycji genów, bezpieczniejszej i umożliwiającej większą kontrolę skutków ubocznych. 

Latem tego roku rosyjski genetyk zapowiedział modyfikacje, które miałyby dać dzieciom słuch. Denis Rebrikow w rozmowie z tygodnikiem “New Scientist” oświadczył, że wystąpi do władz rosyjskich o zgodę na zastosowanie procedury edycji genów w przypadku dzieci dwojga niesłyszących rodziców. Problemem jest, często spotykana w zachodniej Syberii, mutacja genu GJB2. W parach, które miałyby wziąć udział w tym eksperymencie, zarówno mężczyźni, jak i kobiety mają tę mutację. Ich dzieci nie mają żadnych szans, by choroba się u nich nie rozwinęła. Korekta jednego genu ma sprawić, że dzieci będą słyszały normalnie. Zdaniem ekspertów cel takiej procedury wydaje się znacznie bardziej uzasadniony niż w przypadku chińskich bliźniaczek, ale argumenty dotyczące ryzyka zabiegu są wciąż aktualne.

W ubiegłym tygodniu na łamach “Nature” ukazał się jeszcze jeden apel w tej sprawie. Grupa naukowców stwierdza, że rządy, Akademie Nauk i Światowa Organizacja Zdrowia muszą podjąć tu skoordynowane działania w sytuacji, w której z jednej strony determinacja naukowców, z drugiej rosnące możliwości techniczne, skłaniają do przekraczania kolejnych granic. Tymczasem ryzyko przekazania niekontrolowanych modyfikacji następnym pokoleniom poważnie rośnie. I nie ma ze strony naukowych instytucji dostatecznie stanowczej reakcji.

Komisje powołane niezależnie przez Światową Organizację Zdrowia, a także US National Academy of Science, US National Academy of Medicine i Britain Royal Society mają przedstawić swoje sugestie w przyszłym roku. Panel WHO na razie zaproponował stworzenie publicznego rejestru wszystkich tego typu eksperymentów i wydał opinię, że podejmowanie prób klinicznych zastosowań takiej procedury byłoby nieodpowiedzialne. Co dokładnie ustalą eksperci Akademii, jeszcze nie wiadomo, ale zdaniem autorów komentarza w “Nature” trudno oczekiwać, że się z tym nie zgodzą. 

Autorów niepokoi fakt, że w całym procesie decyzyjnym nie uczestniczą przedstawiciele środowisk osób cierpiących na choroby genetyczne. To one mogą stać się ofiarą rozpowszechnienia nieprzetestowanych procedur, dających im lub ich dzieciom złudne nadzieje na wyleczenie. Jeśli powszechnie akceptowane, światowe standardy w tej dziedzinie szybko nie powstaną, jak grzyby po deszczu mogą zacząć wyrastać kliniki, które będą narażać zdrowie pacjentów na niebezpieczeństwo. 

Czy wchodzimy więc w erę dzieci na zamówienie? W pewnym sensie ta era już trwa. Czym innym, jak nie “doskonaleniem” dzieci są procedury diagnostyki preimplantacyjnej, stosowane w procedurze in vitro? 

Jak piszą jednak na łamach czasopisma “Cell” naukowcy z Hebrew University w Jerozolimie nadzieje na to, że będzie sobie można w ten sposób wybrać dziecko o wyższym wzroście albo wyższym ilorazie inteligencji, są na razie mocno przedwczesne. O ile choroby genetyczne bywają często owocem nieprawidłowości jednego genu, ogólne cechy organizmu są pochodną całej kombinacji genów. Detekcja jednej, wywołującej chorobę usterki jest możliwa, ocena całego zestawu genów, dającego pożądane cechy, jeszcze nie. Symulacje numeryczne pokazują, że nawet jeśli para miałaby wolę i możliwość wybrania jednego dziecka z 10 swoich embrionów, maksymalny zysk nie przekraczałby 3 punktów IQ i 3 cm wzrostu. A i tak nie byłby gwarantowany. 

Odmienne zdanie prezentują na łamach czasopisma “Bioethics” naukowcy z Abertay University w Dundee. Ich zdaniem z etycznie poprawną kreacją dzieci na zamówienie możemy mieć do czynienia już za dwa lata. W swej analizie przekonują, że ryzyko związane z edycją genów na tyle szybko spada, że już niedługo będzie można uznać tego typu zabiegi na ludzkich embrionach za uzasadnione. Jeśli taki proces już się rozpocznie, doprowadzi do prawdziwej rewolucji. 

Pierwszy autor pracy, dr Kevin Smith przekonuje, że komórki rozrodcze człowieka nie są doskonałe i ewolucja nie zabezpieczyła nas dostatecznie skutecznie choćby przed chorobami układu krążenia, nowotworami czy demencją. Genetyczne modyfikacje mogą i powinny to naprawić. Gdyby podobnie negatywne nastawienie do innowacji zatriumfowało w latach 70. minionego wieku, rozwój zapłodnienia in vitro – bardzo korzystnej technologii medycznej – mógłby zostać znacznie opóźniony albo w ogóle zablokowany – przekonuje Smith. 

Jak widać, konsensusu w tej sprawie nie ma. I nie zanosi się na to, by miał się szybko pojawić.