Liliana nie ma jeszcze roku, lecz przeszła więcej niż niejeden dorosły. Dziewczynka cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Marzeniem jej mamy jest, by Liliana stanęła kiedyś o własnych nogach.
Aby tak się stało, potrzeba kosztownej rehabilitacji. Lilianę zdiagnozowano w pierwszych miesiącach życia, ale nie zawsze tak się zdarza. W przypadku Patrycji diagnozę poprzedziło osiem lat badań i wizyt u lekarzy.
ZOBACZ: “Depresja to nie ręka w gipsie. Nie widać jej”
– Choroba nazywa się Bainbridge-Ropers Syndrome. Wiemy o czwórce dzieci zdiagnozowanych w Polsce z tym schorzeniem – powiedziała Polsat News Edyta Pytel, mama Patrycji.
“Nie wiemy, ilu mamy takich pacjentów”
Jest to jedna z tzw. chorób rzadkich, czyli takich, na którą zapada nie więcej niż pięć osób na dziesięć tysięcy. Mogą zmagać się z nimi trzy miliony Polaków, jednak ta liczba jest szacunkowa.
– Nie wiemy, ilu mamy takich pacjentów i z jaką skutecznością ich leczymy – przyznał Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia.
WIDEO: Materiał “Wydarzeń” o chorobach rzadkich
W najbliższych latach diagnostyka może przyspieszyć. Rząd na początku marca przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich. W niedzielę zakończyły się prekonsultacje tego projektu; zgłoszono do niego 15 uwag, dotyczących przede wszystkim leków.
W ramach rządowego planu mają powstać centra ekspercie dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a także rejestr takich przypadłości. Lepsze mają być również dostęp do diagnostyki oraz nowoczesnych terapii.
Każdy może wspomóc Centrum Chorób Rzadkich
Zdaniem Krystyny Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, w sytuacjach, gdy na rzadkie schorzenie cierpi dziecko, “chora jest cała rodzina, a nie tylko one”.
Takie osoby znajdą kompleksową pomoc w Centrum Chorób Rzadkich imienia Fundacji Polsat. – Uroczyste otwarcie planujemy na 8 kwietnia – dodała Krystyna Aldridge-Holc.
Tę inwestycję wspomóc może każdy. Wystarczy wpłacić dowolną kwotę przez stronę Fundacji Polsat, a operator sieci Plus podwoi ją.
Twoja przeglądarka nie wspiera odtwarzacza wideo…
wka/sgo/ polsatnews.pl, Polsat News
Czytaj więcej
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS