Kinga urodziła się z wadą złożoną. 200 tys. zł może zmienić jej życie [LIST DO REDAKCJI]

Wyjaśnię pokrótce, kim jest Kinia i jaki jest jej wielki problem. Kinga to 11-letnia torunianka, wzorowa uczennica szóstej klasy w SP nr 14 i świetnie zapowiadająca się informatyczka. Wszystko byłoby super, gdyby nie to, że urodziła się z wadą złożoną. Kinia cierpi na niedosłuch prawostronny bez możliwości wszczepienia implantu słuchowego – z tym problemem radzimy sobie za pomocą zewnętrznego aparatu słuchowego.

Zespół wad dotyczy także wyglądu. Nasza główna zmora to mikrocja. Ucho Kini jest bardzo zniekształcone, po tej samej stronie doszło do zaburzenia wzrostu kości szczęki i żuchwy, co uwidacznia się opadaniem kącika ust i zniekształceniem policzka. Do dziewiątego roku życia byliśmy pod opieką profesora Henryka Skarżyńskiego w Kajetanach, który skierował nas w 2018 roku na operację rekonstrukcji małżowiny usznej. Miała się ona odbyć w zeszłe wakacje. Zwodzono nas z terminem aż po moich naciskach dostałam odpowiedź, że planowo zoperują ją w pierwszej połowie 2032 roku!!! Początkowo nie mogłam uwierzyć w tę wiadomość, ale potwierdził ją mail, jaki otrzymałam ze szpitala w Kajetanach. Z dwojga złego może dobrze się stało, bo zmobilizowało nas to do szukania innych lepszych rozwiązań niż te, które oferowane są u nas w kraju. To było w czerwcu zeszłego roku, a już w sierpniu byliśmy z córką na konsultacji u świetnego specjalisty ze Stanów, który po wielu prośbach rodziców dzieci takich jak Kinga zgodził się przyjechać do Polski. Dało nam to nadzieję, że może być lepiej. Dr Tahiri zgodził się zoperować Kinię. Byłaby to jednoetapowa operacja rekonstrukcji małżowiny, uniesienie kanału słuchowego i wyrównanie dysproporcji w obrębie policzka. Czas oczekiwania na operację to od czterech do sześciu miesięcy od zgłoszenia. Z cennika, jaki otrzymaliśmy w zeszłym roku, koszt naszej operacji wyniósłby około 220 tys. zł plus koszty miesięcznego pobytu w Stanach.

Dwie zbiórki i licytacje

W październiku 2019 roku rozpoczęliśmy zbiórkę na Siepomaga oraz z Fundacją Dajemy Dzieciom Siłę. Założyliśmy także grupę na facebooku “Licytacje dla Kini”. Niestety również bez większych sukcesów.

Pierwsze trzy tygodnie były super – znajomi się zmobilizowali, ale z czasem wszystko zaczęło wyhamowywać. Jest sporo udostępnień, ale nic z tego nie wynika. Przez ostatnie dwa miesiące od wznowienia zbiórki wsparcie dla Kini wyniosło około 300 zł. Jest mi strasznie przykro patrzeć na własne dziecko, które z nadzieją zerka czy zielony pasek na zbiórce przesuwa się do przodu. Zostało kilka dni do końca trwania zbiórki i straciliśmy nadzieję, że po odnowieniu jej coś się ruszy.

Zdaję sobie sprawę, że to nie jest operacja ratująca życie, ale w oczach młodej, dojrzewającej dziewczynki brak ucha i dziwne spojrzenia ludzi to dramat. Wiele jest takich sytuacji, kiedy rzeczywistość jest przykra i trzeba jakoś przełknąć gorycz. Np. ostatnio na spacerze, kiedy córka nie mogła swobodnie korzystać ze wspólnych chwil na powietrzu, bo maseczka mimo ciasnego zawiązania ciągle jej się zsuwała z powodu braku ucha. To są może i małe dramaty, ale są i jest ich wiele. Dlatego błagam państwa pomóżcie nam nakręcić tą spiralę dobrych serc, bo nasza siła przebicia jako rodziców jest znikoma w porównaniu z waszą.

Anna Naparło – mama Kingi

*Śródtytuły od redakcji