Konferencję organizują: Fundacja „Potrafię Pomóc” na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
– W Polsce na choroby rzadkie choruje nawet trzy miliony osób, lecz zdiagnozowanych jest zaledwie 300 tysięcy – mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”. – Tymczasem wczesna diagnoza pozwala na wprowadzenie leczenia i znaczną poprawę jakości życia.
Wczesna diagnoza poprawia jakość życia
Serię wykładów i prezentacji otworzy wystąpienie prof. Roberta Śmigla, jednego z najbardziej cenionych w Polsce specjalistów w zakresie genetyki klinicznej, pediatrii i neonatologii oraz koordynator opieki medycznej Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich Fundacji „Potrafię Pomóc”.
Naukowiec opowie o stanie badań nad rozpoznawalnością chorób rzadki w Polsce oraz największymi wyzwaniami, jakie stoją przed lekarzami w tym zakresie.
Wśród prelegentów są także specjaliści z zakresu pediatrii, neonatologii, neurologii, rehabilitacji, organizacji systemu zdrowia oraz rodzice osób chorych.
Sporo czasu poświęcone będzie zasadom opieki nad chorymi. – Porozmawiamy o kompleksowym zaspokojeniu potrzeb całej rodziny chorego. W przypadku pacjenta, który wymaga całodobowej opieki, zwykle jeden z rodziców lub bliskich rezygnuje z pracy, wyklucza się z życia społecznego – wyjaśnia Adam Komar. – Jeśli opieką obejmiemy całą rodzinę, to takiemu opiekunowi łatwiej wrócić do pracy.
Konferencja (29 grudnia, godz. 11-15) będzie tłumaczona na PJM. Transmisja dostępna online (po uprzedniej rejestracji mailowej na adres: [email protected].
PROGRAM KONFERENCJI
- 11:00 – 11: 30 – Przywitanie – prof. dr hab. Robert Śmigiel, dr Dominika Zawadzka, mgr Adam Komar,
1.PROWADZĄCY SESJĘ: prof. dr hab. Robert Śmigiel
- 11:30 – 11:50 – „Choroby rzadkie – stan obecny i wyzwania”, prof. dr hab. Robert Śmigiel
- 11:50 – 12:10 – „Skoordynowana opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką po postawieniu rozpoznania”, le.med. Michał Błoch
- 12:10 – 12:30 – „Skoordynowana opieka psychiatryczna nad pacjentem z chorobą rzadką”, dr n.med. Maja Krefft
- 12:30 – 12:45 – PRZERWA
2. PROWADZĄCY SESJĘ: dr Dominika Zawadzka
- 12:45 – 13:05 – „Kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne-edukacyjno-wytchnieniowe na przykładzie Centrum Chorób Rzadkich”, dr Dominika Zawadzka
- 13:05 – 13:25 – „Instytut Dostępności – innowacyjne miejsce dla osób z chorobami rzadkimi”, mgr Anna Szweda
- 13:25 – 13:45 – „Wrocławska Szkoła Rodzenia dla osób z niepełnosprawnościami – zindywidualizowane i kompleksowe podejście do rodzicielstwa”, mgr Katarzyna Olszewska
- 13:45 – 14:00 – PRZERWA
3. PROWADZĄCY SESJĘ: mgr Adam Komar, prezes Fundacji “Potrafię Pomóc”
- 14:00 – 14:20 – „Rola wczesnej interwencji i wspomaganie rozwoju dziecka w interdyscyplinarnym zespole specjalistów”, dr Teresa Kaczan
- 14:20 – 14:40 – „Fundacja SMA jako przykład “dobrych praktyk” organizacji pacienckiej”, mgr Maja Koźmińska – Brygoła- psycholog, koordynator projektów Fundacji SMA
- 14:40 – 15:00 – „Skoordynowana opieka w chorobie rzadkiej oczami rodzica”, mgr Adam Komar, Prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”
- 15:00 – 15:15 – ZAKOŃCZENIE KONFERENCJI
Konferencja realizowana w ramach zadania publicznego „Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS