Tak proszą o pomoc rodzice 7-miesięcznej dziewczynki. Na uratowanie jej życia potrzeba ponad… 9 mln zł. Tyle jest warte życie. Tydzień temu u dziewczynki zdiagnozowano śmiertelną chorobę SMA, najgorszego typu 1.
Mia urodziła się w lipcu 2019 roku. Jest córką Natalii Papierz-Kurtuldu z Żagania, absolwentki LO im. B. Prusa w Żarach. Obecnie mieszka z rodziną we Wrocławiu. Jest prawnikiem, dodatkowo pracuje w finansach w obsłudze klientów obcojęzycznych, zna francuski, niemiecki i angielski.
– Ciąża przebiegała prawidłowo, nie podejrzewano żadnej choroby – mówi N. Papierz-Kurtuldu. Dziewczynka urodziła się drobna, ważyła 2500g.
W grudniu rodzice zauważyli, że Mia stała się słabsza.
– Byliśmy u pediatrów i neurologów, każdy dawał nam czas, tłumaczył, że dziecko to nie robot, by w konkretnym miesiącu wykonywało dany ruch. Stwierdzono jedynie obniżone napięcie, polecono rehabilitację, którą zaczęliśmy – opowiada pani Natalia.
Najgorszy wynik
W styczniu stan dziewczynki się pogorszył. Przeprowadzono badania genetyczne. Wynik określono tydzień temu. Mia choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, najgorszego 1 typu.
– Zawalił się nam cały świat, mamy teraz tylko jedno marzenie, wygrać walkę o życie naszej córki – mówi N. Papierz-Kurtuldu.
Przez chorobę organizm Mii nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, za przełykanie, oddychanie.
W Polsce refundowany jest lek Spinraza (Nusinersen).
– Jego zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Spinrazę należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego, przez całe życie. Lek jest jeszcze refundowany. Cena dawki to ponad 90 tysięcy euro – przyznaje pani Natalia.
Dużą szansą dla Mii jest najdroższy lek na świecie ? Zolgensma, warty ponad 2 miliony dolarów.
– Wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen, a dzięki temu jest w stanie zapewnić odpowiednią ilość białka. Podawany jest raz na całe życie. Gdy uzbieramy pieniądze możliwie szybko, terapia może przynieść dobre efekty. Mia jest teraz w na tyle dobrym stanie, że być może mogłaby nawet chodzić – tłumaczy pani Natalia.
Życie dziecka jest bezcenne
Koszt leku to 2,2 mln dolarów. Przeliczając na złotówki, żeby uratować życie Mii, potrzeba ponad 9 mln zł, bo doliczyć trzeba ceny leków, przeloty do USA i pobyt w szpitalu. Liczy się każda złotówka i każdy dzień, bo dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.
– Dla nas życie naszego dziecka jest bezcenne. Nie chcemy biernie przyglądać się jej cierpieniu. Nie posiadamy takiej kwoty i musimy błagać was wszystkich, żebyście pomogli nam ocalić naszą córeczkę – apeluje pani Natalia.
Prawie cała rodzina Mii, jej dziadkowie (rodzice pani Natalii), prababcia i znajomi jej mamy mieszkają w Żaganiu, których dziewczynka regularnie z rodzicami odwiedza.
Mia jest już podopieczną Fundacji Potrafię Pomagać, przez którą można wpłacać pieniądze na jej leczenie albo oddawać 1% swojego podatku. Jednocześnie na portalu siempomaga.pl/miakontrasma prowadzona jest zbiórka na najdroższy lek. Założono też specjalną grupę na Facebooku „MIA kontra SMA”, na której można znaleźć informacje o planowanych licytacjach i wydarzeniach dla dziewczynki.
| Wspomóc leczenie Mii można wpłacając pieniądze na konto Fundacji Potrafię Pomóc z Wrocławia (60 1140 2004 0000 3502 7501 0722) – w tytule przelewu wpisując: darowizna dla MIA KURTULDU 240-693.
Można też oddawać na nią 1% swojego podatku. W rozliczeniu PIT należy podać wówczas numer KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: MIA KURTULDU 240-693. |
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS