Terapia enzymatyczna dla chorych z objawami kostnymi w przebiegu hipofosfatazji (w skrócie HPP) znalazła się na obowiązującej od 1 października liście leków refundowanych. Co ważne, dostęp do leczenia mają zarówno dzieci, jak i dorośli pacjenci z HPP, o co zabiegali zarówno sami chorzy, jak i eksperci. 30 października obchodzimy Światowy Dzień Hipofosfatazji, a tegoroczne obchody niosą ze sobą szczególną radość dla pacjentów i ich bliskich.
Terapia, która zmienia życie z hipofosfatazją
Hipofosfatazja (HPP) jest wrodzoną wadą metaboliczną, której skutki są dramatyczne – od łatwych złamań, po deformacje szkieletu. Każdego dnia, dla wielu pacjentów, życie to nieustanna walka z bólem i ograniczeniami. Na całym świecie choroba ta znana jest jako „choroba kruchych kości”.
Terapia enzymatyczna dla chorych z objawami kostnymi w przebiegu hipofosfatazji znalazła się na obowiązującej od 1 października liście leków refundowanych.
– Do tej pory hipofosfatazja była chorobą, która zabierała zdrowie i życie, nie mówiąc o marzeniach. Co trzeci chory, w tym między innymi ja, musi poruszać się przy pomocy wózka inwalidzkiego. Leczenie nie naprawi tego, co choroba już zniszczyła, ale może zapobiec kolejnym dramatom i otworzyć przed chorymi furtkę do lepszego życia. Dlatego z okazji naszego święta chcielibyśmy wyrazić ogromną wdzięczność Ministerstwu Zdrowia za wysłuchanie naszych próśb i udostępnienie terapii, a ekspertom, zwłaszcza krajowej konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, prof. Jolancie Sykut-Cegielskiej, a także dr hab. Izabeli Michałus, pod której opieką jest najwięcej pacjentów z hipofosfatazją, dziękujemy za wyjątkowe wsparcie w tej trudnej drodze. – mówi Kamila Dratkowicz, prezes Fundacji Hypogenek, działającej na rzecz pacjentów z HPP i ich rodzin.
O tym, jak ważne jest dostęp do leczenia hipofosfatazji pisaliśmy tutaj:
Prosimy, udostępnijcie lek naszym dzieciom – rodzice apelują do MZ
Światowy Dzień Hipofosfatazji
Obchody Dnia Hipofosfatazji to także doskonała okazja do podsumowania działań, które w ostatnim roku podjęła Fundacja Hypogenek. Od organizacji zjazdów dla rodzin, przez wydanie informatora dla pacjentów, po działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej – wszystkie te inicjatywy pokazują, jak wiele można osiągnąć, gdy społeczność pacjentów się zjednoczy.
Efekty leczenia mogą być niesamowite, a z każdym dniem rośnie nadzieja na zmianę jakości życia pacjentów.
– Do tej pory mieliśmy tylko leczenie objawowe. Teraz pacjenci zyskują realną szansę na lepsze życie – zaznacza prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowa konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej.
Światowy Dzień Hipofosfatazji jest symbolem zmiany, nadziei i determinacji. Dla wielu osób dotkniętych tą chorobą, refundacja nowej terapii oznacza nowy rozdział w życiu. Dzięki wysiłkom zarówno pacjentów, ich rodzin, jak i specjalistów, przyszłość dla osób z hipofosfatazją staje się jaśniejsza.
Gdy kruche kości wykluczają z życia
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS