Recepta na życie z łuszczycą od Pani Łuski

Pierwszą diagnozę postawiła moja mama, która jest pielęgniarką, więc wiedziała, jak ta choroba wygląda. Chodzenie po lekarzach trwało około rok, zanim trafiłam na oddział dermatologiczny. Wtedy tych zmian było naprawdę już tak dużo, że byłam cała wysypana i wtedy została postawiona diagnoza –  łuszczyca. Byłam u wielu specjalistów, pamiętam, że denerwowało mnie to, że muszę na te wizyty jeździć i że praktycznie każdy lekarz mówi to samo, przepisuje te same maści ze sterydami. A ja po raz kolejny się muszę rozbierać, pokazywać zmiany, ktoś mnie ciągle ogląda. Bardzo mnie to denerwowało.

Oczywiście po czasie już wiem, że oni chcieli mi pomóc i chcieli dla mnie dobrze, ale jako ta nastolatka po prostu uważałam, że oni znowu mnie traktują jako chorą osobę.

W związku z chorobą byłam często hospitalizowana w Centrum Zdrowia Dziecka, miałam dosyć długie przerwy w szkole, indywidualne nauczanie i w momencie, kiedy zespół nerczycowy się wyciszył, wszystkie badania były dobre, już nie brałam żadnych leków i naprawdę czułam taki spokój, że w końcu właśnie będę mogła robić różne rzeczy, to w tym czasie pojawiły się pierwsze objawy łuszczycy.

Czułam ogromną niesprawiedliwość, że wśród moich koleżanek tak naprawdę nie ma żadnych chorób, oczywiście pewnie miały inne problemy, ale wtedy tak nie myślałam. Czułam niesprawiedliwość, że moi rówieśnicy są zdrowi, a ja najpierw miałam zespół nerczycowy, a później zachorowałam na łuszczycę. Bardzo długo zastanawiałam się dlaczego ja? Dlaczego to właśnie mnie to spotkało?

Z tyłu głowy miałam takie myśli, że idę do nowej szkoły, do nowego środowiska, a nagle przyszła ta łuszczyca i pamiętam, że zastanawiałam się czy w ogóle ktoś mnie kiedyś pokocha? Gdy miałam zespół nerczycowy, nie było po mnie widać, ale łuszczycę widać. 

Tak naprawdę wystarczyło, że założyłam długie spodnie, długą bluzkę i zmian nie było  widać, więc u mnie dużo osób w szkole po prostu nie wiedziało, że choruję. Na lekcjach WF-u sprytnie to maskowałam albo przebierałam się gdzieś na końcu szatni, albo szłam do łazienki, żeby nikt nie zobaczył moich zmian na nogach, albo miałam zwolnienia z WF-u lub ukrywałam się i myślę, że z tego powodu nie byłam stygmatyzowana. Nie miałam zmian ani na głowie, ani na twarzy, więc nie było tego widać. 

W liceum miałam intensywne leczenie. Jeździłam do szpitala do Lublina, gdzie trzy razy w tygodniu miałam włączoną fototerapię. Z perspektywy czasu wiem, że to było naprawdę duże poświęcenie i rodziców, bo do Lublina mieliśmy ok. 80 km i dla mnie to też nie było łatwe. Pamiętam, że często uczyłam się w samochodzie, a gdy wracaliśmy do domu, też byłam zmęczona.

Zawsze słyszałam od lekarzy, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem, że możliwe, że będę “wysypana” do końca życia. Jako nastolatka słysząc te słowa, myślałam wtedy “acha, czyli nic się nie da zrobić, to nie ma sensu się smarować”. Aż trafiłam doktora Borzęckiego z Lublina, który powiedział, że udowodni mi, że tę chorobę da się podleczyć i że da się mieć naprawdę skórę w dobrej kondycji. Pamiętam, że wtedy pierwszy raz dało mi to nadzieję. W szpitalu spędziłam z trzy tygodnie, później trzy razy w tygodniu miałam fototerapię i naprawdę to leczenie przyniosło efekty.

Kiedy zachorowałam, często byłam poirytowana, wręcz zła na mamę, że ona ciągle  opowiada o mojej chorobie. Teraz, po czasie, widzę, jak moja mama bardzo chciała mnie zachęcić do tego, żebym bliżej poznała czym jest łuszczyca, czy żebym poznała osoby, które chorują – opowiada Dominika.

Pierwszą taką sytuacją była sytuacja w szpitalu, gdzie na sali leżałam ze starszą panią, która chorowała na łuszczycę. Pamiętam, że ta pani cały czas narzekała na swoją chorobę, a ja przejęłam jej nastawienie. To było trudne. Któregoś dnia przyszła do nas pani psycholog, która tak, jak my, miała łuszczycę. I ona w taki pozytywny sposób mówiła o tej chorobie. Zapisałam sobie wtedy w pamiętniku, że nie chce być na starość, jak moja sąsiadka ze szpitalnej sali, która tylko narzeka i nic innego poza chorobą nie widzi, tylko chcę być, jak pani psycholog, która pomimo tego, że choruje na łuszczycę, to jest uśmiechnięta i radosna. To był taki pierwszy moment, o którym oczywiście później zapomniałam, ale jednak został ten ślad w pamiętniku. 

I to był też moment, gdzie poznałam dużo osób w podobnym wieku do mnie, bo wcześniej miałam do czynienia głównie ze starszymi osobami chorymi na łuszczycę, więc też czułam się trochę osamotniona w chorobie. Pomimo tego, że było na zdjęciach widać łuszczycę, to ja się czułam wyjątkowo i to był tak naprawdę pierwszy raz, kiedy dałam sobie sfotografować zmiany.  

W 2018 roku w wakacje leżałam na sali w szpitalu z dużo młodszą od siebie dziewczynką, Kingą, która wtedy miała 12 lat albo 13. Miała łuszczycę w dużej części na twarzy i na głowie. Opowiadała o tym, jak rówieśnicy ją wyśmiewają, ale jednocześnie mówiła o swojej chorobie tak pewnie, że wie, że te dzieci nie mają racji, bo przecież łuszczyca nie zaraża. I ta jej pewność i spokój, sprawiały, że jak jej słuchałam, to myślałam sobie, że taka młoda dziewczynka,* a w ogóle nie boi się mówić o tej chorobie. A ja, gdy ktoś się mnie zapyta, co mam na rękach, to zamiast powiedzieć, że to łuszczyca, to udaję, że to alergia, albo zmieniam temat. Tamta dziewczynka pokazała mi, że można zupełnie inaczej mówić o tej chorobie. Wyszłam ze szpitala i pomyślałam, że może właśnie warto, by było też pokazać innym i dać tą nadzieję, którą mi  dali ci ludzie, których spotkałam na swojej drodze. po drodze. 

Nie pozostań tylko na wizycie u dermatologa. Warto skonsultować się z psychologiem i dietetykiem, ponieważ łuszczyca to nie tylko problem skórny, ale również wynik wielu czynników wewnętrznych.

Warto znaleźć grupy wsparcia, fundacje lub osoby, które dzielą się swoimi doświadczeniami. Takie kontakty potrafią pomóc.

Mam wrażenie, że żyję w swojej bańce, bo na moim profilu edukacyjnym wszyscy wiedzą, że łuszczyca nie zaraża

Na basenie czasem ktoś wyjdzie z jacuzzi, bo zobaczy twoje plamy, to się zdarza

Teraz wiem, że wiele osób pyta z ciekawości, a nie ocenia. To szansa na edukację i wyjaśnienie, czym jest łuszczyca. Można przy okazji obalić kilka mitów. Także mogę powiedzieć, że nie warto od razu odbierać tego, że ktoś pyta, jako atak, tylko podejść do tego z otwartością.

Łuszczyca nie musi definiować Twojego życia

Nie polecam skupiać się tylko na tym, jak się jej “pozbyć”, jak ją ukryć i dostosowywać wszystkie wyjścia na basen, na imprezę, czy to w co się ubiorę od choroby. Bo życie ucieka, każdego dnia. 

Spotkania są miejscem, gdzie możemy rozmawiać o chorobie bez obaw, że ktoś nas oceni.

Nauczyć się żyć z tą chorobą, to klucz do szczęścia