“Moja diagnoza była postawiona kiedy miałam 37 lat, objawy miałam od wczesnych lat młodzieńczych, zbyt wiele czasu upłynęło zanim trafiłam do reumatologa. Jestem osobą z niepełnosprawnością i do tej pory nie mogę dobrać dla siebie odpowiedniego leczenia. Chcę by inni pacjenci nie musieli przechodzić przez tyle bólu i cierpienia, by ich droga była szybsza i skuteczniejsza” – Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia “3majmy się razem”. Spondyloartropatie zapalne (SpA), dotykają kilkaset tysięcy Polaków, jednak wielu z nich nie zdaje sobie sprawy z choroby. Czas diagnozy wynosi średnio 7 lat, a osoby, które mierzą się z chorobą często czują się “niedopasowane”. Dlaczego?
Spondyloartropatie zapalne (SpA) – co to za choroba?
SpA to przewlekłe, złożone choroby reumatyczne, obejmujące szeroki zakres objawów klinicznych i liczne choroby współistniejące. Do głównych typów SpA należą zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), nieradiograficzna postać spondyloartropatii osiowej (nr axSpA) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Objawy mogą obejmować przewlekły ból, sztywność stawów oraz zmiany łuszczycowe na skórze.
Spondyloartropatie zapalne dotykają osoby w młodym wieku – już nawet ok. 30 r.ż., w okresie pełnej aktywności zawodowej, istotnie wpływając na możliwość wykonywania pracy i w konsekwencji – wyłączają chorych z życia zawodowego i społecznego.
Charakterystycznym i uciążliwym dla pacjentów objawem klinicznym spondyloartropatii osiowych, w tym ZZSK i nr axSpA jest przewlekły ból i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa. Ból kręgosłupa opisywany jest przez pacjentów jako promieniujący i nasilający. Utrudnia on codzienne funkcjonowanie, powoduje ogromne trudności w pracy zawodowej, obniżając tym samym ogólną jakość życia pacjentów. ŁZS jest złożoną chorobą związaną z szerokim zakresem objawów klinicznych, przy czym dominującymi objawami są zapalenie stawów i przyczepów ścięgnistych oraz łuszczyca – 92% pacjentów z ŁZS ma również łuszczycę – informuje Stowarzyszenia 3majmysięrazem.
Pacjenci z SpA często czują się “niedopasowani” do codziennego życia z powodu objawów choroby, co prowadzi do:
- Rezygnacji z aktywności fizycznych.
- Odmawiania spotkań towarzyskich.
- Odkładania wakacji i podróży.
- Zmiany pracy zawodowej.
W codziennym życiu o dopasowanie przedmiotów do naszych potrzeb nie jest trudno. Wystarczy pójść do sklepu i przymierzyć buty, ubranie, rower i zdecydować się na zakup. W przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi zmiana przyczyn niedopasowania nie jest prosta i nie zależy od samego pacjenta. Zależy m.in. od tego, jak szybko zostanie postawiona trafna diagnoza, a także od tego czy lekarz ma możliwość wyboru najlepszej, odpowiadającej na potrzeby danego pacjenta terapii, która zwiększy szansę na UWOLNIENIE SIĘ OD BÓLU i pozwoli na utrzymanie AKTYWNOŚCI ZAWODOWEJ i SPOŁECZNEJ – czytamy na stronie Stowarzyszenia 3majmysięrazem.
Po 10 latach od wystąpienia choroby, 10-30% chorych rezygnuje z pracy zawodowej.
W spondyloartropatiach zapalnych potrzeba personalizowanej terapii
Kluczowym wyzwaniem jest opóźniona diagnostyka oraz brak dostępu do odpowiedniego leczenia. Opóźnienie rozpoznania u pacjentów z osiową SpA wynosi ponad 7 lat, a u pacjentów z ŁZS ponad 5 lat. Z uwagi na przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych kluczowa jest personalizacja terapii, dopasowana do indywidualnych potrzeb pacjentów, jest niezbędna do poprawy jakości ich życia. Szybka diagnoza i dostęp do nowoczesnych terapii mogą zahamować postęp choroby i zapobiec niepełnosprawności.
80% sukcesu to diagnoza, 20% to odpowiednio dobrane leczenie. Nie każdy pacjent odpowiada na leki tak samo, bywa że trzeba dobierać odpowiednią cząsteczkę dla pacjentów będących już w programie lekowym, próbując “trafić” na tą odpowiednią zmieniając lek kilkukrotnie – mówi Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia “3majmy się razem”
Kampania #Dopasowani – czyli dlaczego dopasowane leczenie ma znaczenie?
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zainicjowało kampanię #Dopasowani, mającą na celu edukację na temat SpA oraz poprawę jakości życia pacjentów. Kampania podkreśla, jak ważne jest dopasowanie leczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta.
Główne Cele Kampanii:
- Zwiększenie świadomości na temat SpA.
- Wsparcie pacjentów poprzez dostarczanie rzetelnych informacji.
- Promowanie szybkiej i trafnej diagnostyki.
- Zachęcanie do systemowych rozwiązań, które umożliwią pacjentom prowadzenie normalnego życia społecznego i zawodowego.
Najważniejsze by pacjent nie poddawał się na ścieżce do diagnozy, która może być długa
– mówi Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia “3majmy się razem” i kieruje swój przekaz do pacjentów:
Kiedy odczuwasz ból i sztywnienie poranne, zapalenie oka, bóle stawów, poproś o skierowanie do reumatologa w celu wykluczenia lub potwierdzenia objawów. Im wcześniej postawiona diagnoza tym większe szanse na remisję przy odpowiednio dobranym leczeniu. Moja diagnoza była postawiona kiedy miałam 37 lat, objawy miałam od wczesnych lat młodzieńczych, zbyt wiele czasu upłynęło zanim trafiłam do reumatologa. Jestem osobą z niepełnosprawnością i do tej pory nie mogę dobrać dla siebie odpowiedniego leczenia. Chcę by inni pacjenci nie musieli przechodzić przez tyle bólu i cierpienia, by ich droga była szybsza i skuteczniejsza.
Kampania porównuje dopasowanie leczenia do codziennych przedmiotów, które muszą być odpowiednio dobrane, aby były efektywne. Tylko właściwie dobrane leczenie może przynieść ulgę pacjentom i poprawić ich funkcjonowanie.
Kampania #Dopasowani jest realizowana pod honorowym patronatem prof. dr hab. n. med. Brygidy Kwiatkowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie reumatologii, we współpracy z firmą UCB / Vedim.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS