Pawełek walczy o życie. Możemy mu pomóc

Pawełek to niespełna roczny chłopiec. Mały mieszkaniec gminy Jaktorów toczy jednak najważniejszą walkę, walkę z rzadką wadą genetyczną, która bez kosztownego leczenia może doprowadzić do jego śmierci.

Rodzice Pawełka usłyszeli diagnozę tuż po jego narodzinach: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) – choroba, która powoduje stopniowy zanik mięśni. – Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród. Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza… Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a! – zaznaczają rodzice chłopca.

DMD to bardzo rzadka choroba, która w przypadku Pawełka jest wynikiem zespołu sąsiadujących genów. Choroba ta nie tylko powoduje zanik mięśni, ale również hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Rodzice Pawełka, pani Karolina i pan Łukasz, wyjaśniają, że jeszcze niedawno diagnoza ta oznaczałaby dla ich synka pewną śmierć w młodym wieku. Jednak od zeszłego roku pojawiła się nadzieja. To terapia genowa, która może uratować życie Pawełka.

Terapia ta musi być jednak przeprowadzona przed ukończeniem przez Pawełka 5 lat, a jej koszt to niemal 16 milionów złotych! Rodzice chłopca rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na leczenie na platformie Siepomaga.pl.

Zgłoś naruszenie/Błąd