Uporczywy, trudny do opanowania świąd, nawracające zmiany zapalne na skórze i sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie – taka jest codzienność pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Wbrew powszechnej opinii to nie tylko defekt kosmetyczny czy choroba wieku dziecięcego. To poważna dermatoza alergiczna, która często, oprócz zmian widocznych na skórze, niesie za sobą inne groźne dla zdrowia i życia pacjenta choroby. O zmianę lekceważącego podejścia do AZS apelują eksperci oraz organizatorzy kampanii “Zrozumieć AZS”.
Wiele osób uważa, że atopowe zapalenie skóry to choroba, z którą poradzi sobie leczenie objawowe, a więc nawilżanie czy smarowanie odpowiednimi maściami. To nieprawda – problem jest znacznie bardziej złożony.
Nie tylko choroba skóry
Eksperci zwracają uwagę, że u około 34 proc. chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20-35 proc. do rozwoju astmy, a u 15 proc. do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.
Wśród chorób towarzyszących AZS coraz częściej obserwuje się zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne czy szereg innych chorób immunologicznych, takich jak SM, Hashimoto, łysienie plackowate czy reumatoidalne zapalenie stawów.
– Specyfika AZS i wieloaspektowość tej choroby wymaga od nas lekarzy nowego, kompleksowego podejścia zarówno do jej leczenia, jak i do samego pacjenta – podkreślają autorzy najnowszych rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych dotyczących atopowego zapalenia skóry, eksperci z Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.
Trójmiasto – najlepszy dermatolog
Choroba przewlekła o podłożu genetycznym
Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30 proc. dzieci i 2-10 proc. dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów AZS częściej występuje u kobiet od 30. roku życia i mężczyzn po 65. roku życia.
Jest schorzeniem o genetycznym podłożu, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała, najczęściej w zgięciach łokciowych i kolanowych, na twarzy i szyi, zajmujące ponad 50 proc. jego powierzchni.
– Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Ponad 91 proc. pacjentów odczuwa piekący przenikliwy ból, który nie pozwala im normalnie funkcjonować [ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w październiku 2019 na grupie 1139 pacjentów z AZS – dop. red]. Wpływa na efektywność w pracy, relacje z domownikami, relacje społeczne – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– W moim przypadku, kiedy AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90 proc. ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować – zwierza się Agata, 31-latka chorująca na AZS. – Kiedy już się podrapię, powstają rany – zmiany, które się sączą, krwawią. Często jest to uciążliwe na tyle, że po prostu nie potrafię wykonać podstawowych czynności. Wstaję rano i nie wiem, czy będę wiedziała, w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, chociażby przy ubieraniu. Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność – wyznaje.
Od wysypki po astmę, alergię a nawet osteoporozę
Zmiany skórne niejednokrotnie się trywializuje, koncentrując się na leczeniu objawowym. Tymczasem AZS może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia w wielu innych, niekoniecznie dermatologicznych aspektach.
– Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). – U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe, np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe, jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy – dodaje profesor.
Choć specjaliści zalecają podejście interdyscyplinarne, pacjenci skarżą się, że coś takiego w praktyce nie istnieje i jeśli chcą się leczyć wielowymiarowo, muszą za to płacić z własnej kieszeni.
– Z racji tego, że atopowe zapalenie skóry wiąże się z występowaniem wielu chorób towarzyszących, zarówno atopowych, jak i nieatopowych, konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do leczenia pacjentów z AZS – podkreśla Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – W chwili obecnej tak nie jest – pacjenci z AZS w żaden sposób nie są zabezpieczeni, zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną opiekę, jak i dostęp do nowoczesnych form leczenia. Na dodatek, w ramach prawa do świadczeń opieki zdrowotnej, często nie mają zagwarantowanego szybkiego dostępu do lekarza specjalisty, więc w momencie silnego zaostrzenia muszą płacić ze swojej kieszeni za konsultacje w prywatnych przychodniach.
Nowe wytyczne dotyczące leczenia AZS
Mając na uwadze skalę problemu, jak również potrzebę wprowadzenia zmian w opiece nad pacjentami z atopowym zapaleniem skóry, zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. dr h.c. Romana J. Nowickiego przygotował rekomendacje dotyczące diagnostyki i leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym podkreśla się, jak ważne są: objęcie pacjenta odpowiednią opieką lekarską nie tylko w zakresie dermatologii i alergologii, ale również pediatrii czy psychiatrii oraz dostęp do nowoczesnego leczenia.
– Terapia atopowego zapalenia skóry powinna nie tylko skutecznie eliminować kliniczne objawy choroby, zapobiegać zaostrzeniom i powikłaniom, ale również poprawiać jakość życia pacjentów – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki. – Obecnie w leczeniu AZS mamy już zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, które hamuje szlak interleukiny 4 i 13, na który zarówno my – lekarze, jak i środowiska pacjenckie – czekamy. Wiemy i obserwowaliśmy to podczas badań klinicznych, że zarejestrowany w naszym kraju lek biologiczny do leczenia ciężkiego i średnionasilonego AZS już w ciągu pierwszego tygodnia stosowania przywraca naszym pacjentom radość życia i zdolność do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.
Jak się żyje z atopowym zapaleniem skóry? Posłuchaj opowieści Krzysztofa
Wykluczeni z życia społecznego przez chorobę
Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.
Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90 proc., odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry (blisko 40 proc. bardzo mocno, prawie 29 proc. mocno, ponad 38 proc. trochę). Bojąc się odrzucenia, unikają interakcji społecznych. Ponad 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.
Towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50 proc. pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym
do ciężkiego doznaje uczucia frustracji), obniżona samoocena, bezsilność i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i tendencji samobójczych. Z badań wynika, że ok. 50 proc. pacjentów chorych na AZS doświadcza stanów lękowych lub depresyjnych. Jednak niewielu z nich leczy się u psychologa czy psychiatry.
– Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty, być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysztof, który zmaga się z AZS od wielu lat.
Obecnie ocenia się, że aż 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.
– Mając to na uwadze, musimy edukować i zmieniać percepcję społeczną tak, by pacjentom cierpiącym na AZS żyło się po prostu lepiej – puentuje Godziątkowski.
Kampania Zrozumieć AZS
“Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę, oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi: prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt – konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki – specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski – Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, honorowy prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek – kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, konsultant krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).
Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne. Więcej informacji na ten temat znajduje się na stronie internetowej poświęconej kampanii.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS