Przemyślanka Benita Janiewska to piękna, przesympatyczna młoda mama, której życiem rządzi choroba. Genetyczna i niezwykle rzadka – stanowiąca duże ograniczenie w codziennym funkcjonowaniu. Mimo braku możliwości całkowitego wyleczenia ma jednak szansę na lepsze życie. Właśnie o takie chce zawalczyć dla siebie i swojego syna Oliviera, któremu niestety przekazała schorzenie w genach. Nie brakuje wokół nich życzliwych ludzi, którzy chcą im w tej niełatwej walce pomóc.
EDS – to w przypadku Benity i jej 9-letniego synka Oliviera słowo klucz. Tajemniczy skrót, za którym kryje się Zespół Ehlersa-Danlosa – winowajca wszystkich kłopotów, z którymi na co dzień mierzą się mama i syn. To choroba tak rzadka, że zdiagnozowanie jej zajęło pani Benicie… większość życia. Obecnie ma 33 lata, a dopiero od 3 lat w końcu wie, co jest podłożem jej licznych dolegliwości.
Objawy EDS są różne, u każdego mogą być inne. Przeważnie jest to nadmierna wiotkość i ruchomość stawów, prowadząca do częstych zwichnięć – jak u Benity i jej syna. U osób chorujących na EDS dochodzi do zaburzenia w syntezie lub strukturze kolagenu, który jest budulcem tkanki łącznej. A że tkanka łączna znajduje się praktycznie w każdej komórce organizmu, czyli w ścięgnach, stawach, skórze, mięśniach, oczach czy układzie sercowo-naczyniowym, zaczyna chorować niemal całe ciało…
Na tropie sprawcy
Jak mówi pani Benita, w jej przypadku droga to diagnozy była długa, kręta i wyboista.
– Wiedza wśród lekarzy na temat EDS jest znikoma. Chorowałam praktycznie od dziecka. Wciąż coś mi dolegało. A to wypadały mi stawy, a to pojawiały się problemy ze wzrokiem, gorączki, bóle czy sińce biorące nie wiadomo skąd. Przy tym wszystkim byłam nad wyraz giętka. Moje ścięgna rozciągają się jak gumka. Bez trudu przychodziło mi zawsze zrobienie szpagatu i rozciąganie, które normalnie sprawiają ludziom problemy. Niestety szybciej od innych dzieci się męczyłam. Nikt nie potrafił połączyć moich objawów z tym schorzeniem. Wyglądałam i nadal wyglądam na osobę zdrową, ale wiele z dolegliwości nauczyłam się maskować. Ludzie nie mają świadomości, z czym się zmagam, jeśli nie jestem akurat w kołnierzu czy stabilizatorze. Wielu osobom trudno jest na przykład zrozumieć, jak może boleć wszystko, tymczasem to właśnie ból definiuje moje życie. Nauczyłam się z nim żyć 24 godziny na dobę. A boleć potrafi niemal wszystko: kości, ścięgna, skóra… – przybliża temat EDS pani Benita.
– Jeździłam od lekarza do lekarza, aż w końcu – nie znajdując pomocy – zacięłam się w sobie. Kiedy zaszłam w ciążę, zdecydowałam, że nie będę robić nic do momentu porodu. Całą zresztą przeleżałam w szpitalu – dodaje. To w zasadzie pojawienie się na świecie Oliviera sprawiło, że udało się lekarzom wpaść na właściwy trop. Urodził się z wiotkością pokrywy czaszki i układu oddechowego. Miał wiotkość krtani i zaczął się nienaturalnie wyginać. Pojawiły się bezdechy, skutkujące niedotlenieniem mózgu i sporo problemów sensorycznych. Olivier nadal jest pampersowany. Najpierw podejrzewano u niego autyzm, ale wędrówki pani Benity z synem po Polsce – z jednego miasta do drugiego – wreszcie przyniosły rezultat.
Dla wielu lekarzy jesteśmy zagadką
– Od większości lekarzy słyszeliśmy „Jesteście dla nas zagadką”. Syn otrzymał prawidłową diagnozę w wieku 5 lat. Pierwsze światełko pojawiło się w szpitalu w Prokocimiu, gdzie zlecono nam specjalistyczne badania, obstawiając, że to może być właśnie EDS. Szukałam też wiedzy na własną rękę, dołączając do internetowych grup zrzeszających osoby zmagające się z nim. Zdiagnozowanych ludzi nie jest w Polsce dużo. Dlatego zależy mi, by dotrzeć do tych, którzy być może zmagają się z tym co ja i mój syn, a nie wiedzą, co jest przyczyną ich problemów. Między innymi także dlatego postanowiłam mówić o tym głośno. Na miejscu trudno jest nam znaleźć lekarza czy fizjoterapeutę, który podjąłby się prowadzenia osoby chorej na EDS. Otrzymałam od genetyka sugestię, że powinniśmy się przeprowadzić do większego miasta, by znaleźć się pod opieką specjalistów mających większą wiedzę na temat choroby – opowiada o trudach swoich zmagań z EDS pani Benita.
Chcę walczyć. Dla siebie i dla syna
Benita wraz z synkiem są narażeni na wiele chorób współistniejących i muszą być pod stałą opieką wielu specjalistów. Oboje, ze względu na obecne w ich organizmie dwie mutacje genu MYLK, powinni być raz w roku kompleksowo badani pod kątem tętniaków, rozwarstwień aorty i tętnic. Ryzyko stanowić może w ich przypadku każdy uraz. U Benity doszły ogromne problemy z kręgosłupem, Olivier zmaga się z poważnymi problemami oddechowymi. Trzy lata temu udało im się dostać do profesor Haus z Bydgoszczy, specjalizującej się w chorobach tkanki łącznej. – To człowiek anioł, z ogromną wiedzą. Pojechałam tam z Olivierem, a ona zaczęła diagnozować również mnie. Jej zdaniem stopień mojej choroby jest zaawansowany. Muszę jak najszybciej rozpocząć działanie. Jesteśmy cały czas w trakcie badań, w większości pełnopłatnych, bo na NFZ trwa to latami. Nasza choroba jest nieuleczalna, natomiast można leczyć jej skutki i im zapobiegać. Chorób współistniejących mam sporo, wiele z nich nie jest diagnozowanych w Polsce. Potrzebuję więc wielu badań i wizyt u lekarzy, również za granicą. Na wszystko potrzebne są jednak ogromne pieniądze, bo dalsza diagnostyka, rehabilitacja i leczenie to duże wyzwanie logistyczne i finansowe. Sami nie damy rady. Koszt jednej wizyty potrafi sięgać nawet tysiąca złotych, a do tego doliczyć trzeba noclegi.
Obecnie mój stan jest na tyle zły, że potrzebuję pomocy drugiej osoby w najprostszych czynnościach. Większość czasu spędzam w domu, z wielu rzeczy nauczyłam się rezygnować. Mam 33 lata, a żyję, jakbym była staruszką – mówi pani Benita.
– Chcę walczyć o lepsze życie dla siebie i dla syna i odciążyć moich bliskich. Jeśli udałoby nam się ustabilizować ograniczające nas schorzenia i postawić na solidną rehabilitację, nasze codzienne funkcjonowanie byłoby łatwiejsze. Dlatego zdecydowałam się prosić o wsparcie. Dostałam już od ludzi dużo dobra, początkowo nie umiałam tej pomocy przyjąć. Jestem za nią bardzo wdzięczna. Zaczęłam już wyjazdy na rehabilitację do Rzeszowa, kupiłam kołnierze, a wszystko dzięki trwającej zbiórce. W przyszłości myślę o zakupie wózka inwalidzkiego, który umożliwiłby mi pokonywać dłuższe dystanse – kończy.
Jak pomóc Benicie i jej synkowi?
Można wpłacić datki na ich leczenie i rehabilitację poprzez stronę siepomaga.pl
(link do zbiórki – https://www.siepomaga.pl/rodzina-janiewskich)
Można też przekazać na nich 1,5 proc. podatku
Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1,5% 0495895 Janiewscy
Piknik „Razem dla Benity”
16 czerwca w Domu Weselnym Aga w Pikulicach przy ul. Sobótki odbędzie się piknik charytatywny „Razem dla Benity” (start g. 14), którego jesteśmy patronem medialnym. Przewidziane są koncerty (zaśpiewa m.in. Marcin Kłosowski) i atrakcje towarzyszące oraz strefy gastronomiczne. Podczas wydarzenia będzie prowadzona zbiórka do puszek. W imieniu organizatorów zapraszamy wszystkich, którzy chcą poprzez wolne datki wesprzeć Benitę i Oliviera.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS