Jej siła i sprawczość oraz niezwykła umiejętność otwierania ludzkich serc na potrzeby innych może być inspiracją dla wielu osób. Historia jarosławianki, psycholożki Moniki Bartnik, prezes Fundacji Mukohelp, to podróż od trudnych doświadczeń związanych z informacją o chorobie syna do sukcesu opartego na empatii i przekonaniu, że można zmieniać świat na lepsze.
Jest Pani rodowitą jarosławianką, czy raczej do Jarosławia skierowały Panią jakieś okoliczności życiowe?
– Urodziłam się w Jarosławiu, ale mieszkam w Muninie, kilka kilometrów dalej, więc są to moje rodzinne strony.
Jak wyglądała Pani droga zawodowa? Kiedy doszła Pani do wniosku, że chce Pani zostać psychologiem?
– Pamiętam, że już na etapie szkoły średniej, a kończyłam Liceum Ogólnokształcące im. Mikołaja Kopernika w Jarosławiu, zaczęłam rozważać psychiatrię bądź psychologię. Od zawsze widziałam się w pracy z ludźmi z problemami, jednak dorosłymi, tymczasem zaraz po ukończeniu studiów podjęłam pracę w przedszkolu, a potem w poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie też pracowałam z dziećmi. Nie do końca się w tym widziałam, ale z czasem zaczęło mi to bardzo odpowiadać. Przepracowałam w poradni 8 lat. Po urodzeniu mojego drugiego syna – Igora (starszy – Filip ma 17 lat – przyp.), który ma teraz 12 lat, wiele się jednak zmieniło…
Przejdźmy więc do drugiej osi Pani działalności – Fundacji Mukohelp, którą Pani stworzyła i którą kieruje. To nie przypadek…
– Okazało się, że Igor cierpi na mukowiscydozę. Dowiedzieliśmy się o tym z mężem, kiedy miał 3 miesiące. Zostaliśmy wezwani na głębszą diagnostykę i wtedy stało się jasne, że nasz świat wywrócił się do góry nogami. To był wstrząs. Choroba mocno skomplikowała życie całej naszej rodziny, a mnie także sprawy zawodowe. Praca w poradni kolidowała z opieką nad synem, wykonywaniem codziennych inhalacji, drenaży, podawaniem leków, rehabilitacją, wyjazdami do lekarzy, do szpitala, więc postanowiłam założyć jako psycholog własną działalność. To pozwoliło mi dopasować rytm pracy do wychowywania syna z niepełnosprawnością.
Przekuła Pani lęk o dziecko w działanie. Dlaczego zdecydowała się Pani stworzyć fundację i dlaczego uznała Pani, że to na tyle ważna idea, że powinna się Pani w nią zaangażować?
– Pierwsze dwa lata życia z chorobą syna były bardzo trudnym okresem, czasem szukania rozwiązań, pomocy i godzenia się z tym, że jest to choroba nieuleczalna, z którą żyje się w Polsce średnio 24 – 25 lat. Że to choroba, która powoduje duże wyniszczenie organizmu i która bardzo szybko postępuje. Na którą nie ma żadnej tabletki i której nie można przerwać, poddając się operacji. Szukaliśmy różnych możliwości pomocy nie tylko w Polsce, ale i za granicą, ale ta informacja była jak wyrok. Diagnoza wiązała się z krótszym życiem, pełnym ograniczeń, oznaczała wielki strach o dziecko i o jego życie.
Jak sobie Pani poradziła z tą sytuacją?
– Przemierzyliśmy drogę od ośrodka w Krakowie, przez Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, po Rabkę-Zdrój. Tam trafiliśmy na doktora Pogorzelskiego, który czuwał nad leczeniem Igora w pierwszych latach życia, aż w końcu przenieśliśmy się do Rzeszowa, w momencie, kiedy udało się tam stworzyć warunki do leczenia dzieci z mukowiscydozą. Właśnie po to między innymi powstała fundacja. Żeby dać dzieciom i rodzicom możliwość leczenia na Podkarpaciu.
Fundacja Mukohelp, którą Pani założyła, jest stosunkowo młoda. Podobnych nie ma w Polsce zbyt wiele, a o samej chorobie Polacy wciąż chyba wiedzą mało.
– Łącznie z naszą są 4 takie fundacje w Polsce. Jarosławska ma pod swoją opieką 198 chorych – dzieci i dorosłych – i ta liczba cały czas rośnie. W całej Polsce chorych jest około 2 tysięcy osób. Jeśli chodzi o świadomość społeczną, często spotykałam się z dużym zaskoczeniem, co pokazuje, że temat jest ludziom mało znany, bo jednak jest to choroba rzadka, dlatego opowiadanie o niej jest tak istotne, by inni rodzice, którym przyjdzie z nią mierzyć, wiedzieli, jak mają sobie radzić. Z nami było tak, że wiele osób z mojego otoczenia pytało, jak może pomóc. Pomagali oczywiście rozmową, okazywali wsparcie. To było bardzo ważne. Im bardziej wchodziłam w temat, przekonywałam się, że rodzinom, w których jest osoba z mukowiscydozą, bardzo potrzebne jest też wsparcie materialne, bo leki, rehabilitacja, sprzęt konieczny do drenaży i inhalacji to nie są tanie rzeczy. Postanowiłam zawalczyć jako rodzic o zmianę warunków leczenia chorujących na mukowiscydozę na Podkarpaciu, co się udało, oraz o ich dłuższe i lepsze życie. Uświadomiłam sobie, że łatwiej będzie mi działać lokalnie i wychodzić wiele rzeczy z pozycji prezesa fundacji. Choć nie widziałam się początkowo w tej roli, podjęłam wyzwanie. Początki nie były łatwe, ale miałam do wyboru: albo zamknąć się w domu i dalej się niepokoić, albo wziąć sprawy w swoje ręce i działać. Wybrałam to drugie.
Dziś sytuacja chorych na mukowiscydozę trochę się zmieniła…
– Owszem, od marca 2023 roku, o co też walczyliśmy jako fundacja, jest w Polsce refundowany lek przyczynowy na mukowiscydozę dla dzieci powyżej 12 roku życia. Przed refundacją kosztował 82 tys. miesięcznie, a przyjmuje się go do końca życia, co 3 miesiące. Zatrzymuje on chorobę na etapie, na jakim ona jest w momencie jego przyjęcia. To ogromny postęp. Dlatego obecnie bardziej skupiamy się na dzieciach poniżej 12 roku życia, które nie przyjmują go z uwagi na wiek i na osobach, które się do takiego leczenia nie kwalifikują.
Kwoty, jakie udaje się Pani gromadzić na rzecz chorych podczas bali charytatywnych i eventów są niebagatelne? Jest Pani bardzo skuteczna w tym, co robi. Jak osiąga się takie sukcesy?
– Myślę, że kluczem do sukcesu w moim działaniu jest indywidualny kontakt, na którym opieram bardzo wiele relacji. Z zaproszeniami na nasze wydarzenia staram się w miarę możliwości docierać osobiście, opowiadając o działalności fundacji. Bal, na który mogłabym zaprosić wszystkich znajomych, marzył mi się od zawsze, więc wpadłam na to, że każdy może pomóc chorym, wykupując bilet wstępu na tego typu imprezę i uczestnicząc w licytacjach czy loteriach. Tak gromadzone pieniądze wykorzystujemy, pomagając naszym podopiecznym. Pierwszą taką imprezę, wówczas jeszcze pod szyldem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, udało się zorganizować w 2017 roku. Kolejne już jako Mukohelp. Ta formuła pomagania się przyjęła. W pewnym momencie zaczęłam mówić na naszych wydarzeniach o chorobie mojego dziecka i chyba dostrzeżono w tym autentyczność i zrozumiano, po co i dlaczego to robimy. Spotykamy się z ogromną empatią. A licytowane kwoty są bardzo różne, od bileciku na loterii za 100 zł po 50 tysięcy złotych za kolację z ambasador RPA. W tych wydarzeniach biorą udział głównie ludzie z Podkarpacia, ale mamy też gości z Warszawy, Katowic czy Krakowa. Zawsze w balu uczestniczy też osoba z mukowiscydozą, która opowiada o swojej walce. Ten przekaz jest na tyle sugestywny, że ludzi nie trzeba namawiać do pomocy.
Zaangażowała Pani w działalność Fundacji nawet Pierwszą Damę. Złożyła wizytę w Jarosławiu. To niesamowite. Jak udało się dotrzeć z ideą pomagania chorym na mukowiscydozę do tak wielu ludzi?
– Pierwsza Dama przyjechała do nas w 2018 roku. Udało mi się nawiązać z nią współpracę poprzez kolegę. Jako że miał z nią kontakt, zapytał, czy chciałabym, że przyjechała do Jarosławia. Oczywiście przytaknęłam, bardzo zależało mi, aby zechciała nas poprzeć w staraniach. I w ciągu miesiąca otrzymaliśmy z Kancelarii Prezydenta informację zwrotną o planowanej wizycie. Niemałą pomoc w przygotowaniach do balu niosą też znajomi, przyjaciele. Często słyszę: „mam koszulkę z autografem znanego piłkarza, może się wam przyda na licytację”. Pozyskiwanie przedmiotów na licytacje trwa długo, ale to piękne dzieło. Do tej pory robiliśmy 2 sztandarowe imprezy w roku: w lutym bal w Jarosławiu, a we wrześniu – w Rzeszowie. Teraz dojdzie trzecia – w Krakowie, będzie więc okazja zaprezentować naszą fundację i jej działania w Małopolsce.
Czy to, co Pani robi w obszarze działalności charytatywnej, daje Pani spełnienie?
– Mam z tego ogromną satysfakcję. Od początku zmagań z chorobą syna zadawałam sobie pytanie, dlaczego spotkało to akurat moje dziecko, dlaczego taka choroba, a nie inna? Myślę, że jasną odpowiedź już dostałam. Wydarzyło się wokół tej choroby tyle dobrych rzeczy, za jej przyczyną spotkałam na swojej drodze tylu życzliwych ludzi, że przestałam je sobie stawiać. Mam poczucie, że to wszystko było po coś.
Czy choroba syna Panią zmieniła, wpłynęła na sposób myślenia, patrzenia na świat?
– Jestem nieco spokojniejsza, odkąd mój syn zaczął otrzymywać lek zatrzymujący postęp choroby, aczkolwiek życie ze świadomością, że czas mamy bardzo ograniczony, było bardzo trudne. Zmieniło moje spojrzenie na wiele rzeczy. Przestałam się przejmować sprawami, na które nie mam wpływu, nauczyłam się czerpać z życia więcej, spędzać każdą wolną chwilę z rodziną i dbać o to, by każdy dzień życia Igora był jak najlepszy, by był wykorzystany w maksymalnie dobry sposób. Bardziej doceniam czas, który został nam dany i wiem, że nie można go marnować.
Czy nie myślała Pani kiedykolwiek, że działając w większym mieście, udałoby się Pani zaangażować w swoje działania więcej firm, ludzi? Czy Jarosław to wystarczająca przestrzeń do prowadzenia takiego typu działalności?
– Dla mnie to świetne miejsce. Tutaj znam najwięcej osób, tu czuję się bezpiecznie, mam wokół siebie ludzi, na których wsparcie możemy liczyć. Od osób, które przyjeżdżają do nas z większych miast, zdarza mi się słyszeć, że tam na aukcjach nie są osiągane takie kwoty, jak u nas. Nawet przy dużym potencjale wielkich miast, jak choćby Warszawa, nie ma tak dużej hojności, jaka jest w mniejszych miejscowościach. Może wynika to z większej liczby tego typu organizacji, a może z innego podejścia… Nie mam pojęcia.
Jakie rady miałaby Pani dla młodych osób, które stoją u progu swoich zawodowych wyborów? Czy warto postawić na mniejsze miasto typu Jarosław? Czy można tu realizować swoje marzenia?
– Myślę, że można realizować je w każdym miejscu na ziemi, wystarczy tylko bardzo chcieć i mieć w sobie wiarę w to, co się robi oraz wiedzieć po co. Mieć takie wewnętrzne przekonanie, że to, co robię, ma sens. W każdym miejscu można odnaleźć potencjał i być szczęśliwym oraz się realizować.
Dziękuję za rozmowę.
Autor: Urszula Gielo
/ Życie Podkarpackie
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS