Kładka Bernatka zabłyśnie na czerwono dla osób z zespołem Di George'a

22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11 (inaczej zespół Di George’a). Wiele budynków na całym świecie jest tego dnia podświetlanych na czerwono. W tym roku dołączy do nich, już po raz trzeci, krakowska kładka o. Bernatka.

Środowa akcja jest zwieńczeniem działań prowadzonych w ramach Miesiąca Świadomości o Zespole Delecji 22q11 (#22qAwarnessDays).  Należy zwrócić uwagę, że  u części osób dotkniętych Zespołem Di George’a nigdy nie zostaje on prawidłowo rozpoznany.

W Polsce co roku rodzi się około 150 dzieci z tym Zespołem. To schorzenie genetyczne, które dotyka 1 na 2000 urodzeń i wpływa na całe życie dotkniętej nim osoby. Powoduje między innymi: wady serca, wady słuchu, zaburzenia rozwoju, zaburzenia zachowania, problemy z nauką oraz niepełnosprawność intelektualną. Objawy są bardzo różnorodne. Zespołowi towarzyszy ich ponad 180, przy czym u każdej dotkniętej nim osoby występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji. Osoba z zespołem Di George’a wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin.  

Więcej informacji o 22q11 można uzyskać na stronie  Stowarzyszenia 22q11 Polska www.22q11.pl Organizację tę w 2018 roku założyli rodzice dzieci z 22q11, szukający zrozumienia i pomocy oraz pragnący prowadzić różnorodne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Zespołu Delecji 22q11.

pokaż metkę

Zgłoś naruszenie/Błąd