Chcę jeść, chcę pić, czytaj mi – słychać z eye-trackera nad łóżkiem Krzysia Soka. A to wszystko dzięki determinacji rodziców i wsparcia ze strony ludzi o wielkich sercach. To też znakomity przykład, jak dzięki naszej pomocy zmienia się życie niepełnosprawnych dzieci.
Dziesięcioletni Krzyś jest jednym z dwóch dzieci na świecie, które chorują na lipotransferazę, czyli niedobór aminokwasów. Ich brak powoduje, że nie są w stanie się poruszać, mówić i funkcjonować samodzielnie. Przy wszystkich czynnościach muszą liczyć na pomoc innych.
No prawie wszystkich, bo mały mieszkaniec Czarnej, od kiedy nauczył się obsługiwać eye-trackera, jest w stanie oczami włączyć sobie ulubioną bajkę Król Lew, posłuchać piosenek, a nawet zagrać w grę strategiczną, szybko przechodząc przez kolejne poziomy.
A mogło być zupełnie inaczej, gdyby jego rodzice przyjęli za pewnik pierwsze diagnozy lekarzy. Była w nich mowa o czterokończynowym porażeniu dziecięcym czy też ślepocie. Żadna się nie potwierdziła podczas kolejnych badań, którym poddali syna.
– To też dzięki Marcinowi Basińskiemu, który widząc Krzysia stwierdził, że na pewno nie cierpi na porażenie – mówi Agnieszka Sok.
Na badania genetyczne czekali ponad rok i dopiero dzięki nim wyszła lipotransferaza. Krzyś, choć ograniczony ruchowo, jest bardzo inteligentnym chłopcem, czego dowodem było pierwsze zetknięcie z eye-trackerem.
Przez niespełna trzy godziny słuchał wskazówek instruktorki. Wykonywał proste ćwiczenia, wskazując skupieniem wzroku na ikonkach psa lub świnki. I na koniec zaskoczył rodziców wiadomością: jestem szczęśliwy i kocham Was.
– Popłakałam się, jak to usłyszałam – przyznaje Agnieszka Sok.
Już wtedy wiedziała, że musi zdobyć pieniądze, by kupić to urządzenie. Kosztowało 17 tys. zł, ale z pomocą przyszło stowarzyszenie Czarne Gryfy, które zorganizowało Czarnieńską Dziesiątkę właśnie dla Krzysia.
Jego rodzice cały czas zapewniają, że powtarzane często słowa: Kocham Was słyszą teraz dzięki organizatorom i uczestnikom biegu. Także św. Mikołajowi, który zostawił wtedy pod ich bramą większą sumę pieniędzy. Do dziś nie wiedzą, kim on był.
Ale wiedzą za to, co czuje ich syn. Daje znać, kiedy coś go boli. Kiedy przyjeżdża lekarz, wskazuje na brzuch lub gardło, albo też że nie może oddychać. Jeśli jego brat Adaś mu przeszkadza, pokazuje charakter i mówi: idź stąd. Najczęściej zaś chciałby iść na spacer.
To urządzenie daje też możliwość pisania wzrokiem. Dlatego mama chce go zapisać na lekcje u specjalistki z Krakowa, która go tego nauczy. Dodaje też, że eye-tracker może zmienić życie wielu osób, z którymi w wyniku różnych chorób nie można nawiązać kontaktu słownego.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS