Przebierając się za króliki, ponad pół tysiąca osób pobiło dziś w Tarnobrzegu rekord Polski. Ta niecodzienna akcja miała jeden cel – rozpowszechnienie i wsparcie zbiórki na najdroższy lek świata, dla chorego na SMA 20-miesięcznego Bartoszka Jędrasika, z Otoki w gminie Łoniów. Królik jest ulubioną maskotką maluszka.
Koszt terapii genowej to ponad 10 mln zł, do tej pory bliskim Bartoszka udało się zebrać ok.3,5 mln zł. Czasu jest jednak coraz mniej, gdyż lek można podać dziecku, którego waga nie przekroczy 13 kg, tymczasem Bartoszek waży już 10,5 kg.
Niestety maluszek nie kwalifikuje się do refundacji tego leku, zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Bartoszek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Dzisiejszej akcji towarzyszyły różne atrakcje, licytacje, kiermasz książek oraz ciast, zabawy taneczne i koncerty. Cały dochód z imprezy przeznaczony będzie na wsparcie zbiórki dla Bartoszka, która prowadzona jest tutaj
foto: Piotr Morawski
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS