30 września nowa lista refundacyjna. Prawdopodobnie pojawią się na niej nowe terapie dla chorób rzadkich

– 30 września będzie nowe obwieszczenie (ws. wykazu leków refundowanych – przyp. red.). Myślę, że będą tam nowe terapie dla chorób rzadkich – powiedziała podczas Campusu Polska Przyszłości minister Izabela Leszczyna.

– Pierwsze zadanie to jest platforma informacyjna, gdzie każdy chory z taką chorobą (rzadką – przyp. red.) czy rodzic dziecka może dowiedzieć się o chorobie, na którą choruje,  uzyskać najwięcej informacji prawdziwych, sprawdzonych, medycznych, a nie jakichś tam internetowych. Druga rzecz – paszport dla chorego z chorobą rzadką. Dla chorego to jest bardzo ważne, żeby chodząc od lekarza do lekarza nie opowiadał każdemu swojej historii. W tym paszporcie chorego będzie też cała diagnostyka i dotychczasowo stosowana terapia. 3 zadanie – rejestr chorób rzadkich, który pozwoli lekarzom korzystać z tej bazy danych, informacji i wiedzy medycznej.

– To nie jest tylko kwestia pieniędzy, to jest także kwestia kapitału ludzkiego – lekarzy doskonale przygotowanych do diagnozowania takich chorób – tłumaczyła Ministra Zdrowia.