3-letnia tarnobrzeżanka cierpi na rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni, zwany inaczej SMA. Rodzice walczą o zdrowie dziecka i proszą o pomoc w zbiórce pieniędzy, której celem jest zakup specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego PRAGMA. Jak mówi mama Marysi, może on zdziałać cuda. Tarnobrzeżanie zainicjowali zbiórkę pieniędzy dla dziewczynki. Akcja “Jak SMA-kuje pierwszy krok” odbędzie się 27 czerwca na plaży przy restauracji Fregata. Organizatorzy zaplanowali mnóstwo atrakcji, będą koncerty, licytacje, a także… zlot zabytkowych Fiatów 126p!
– Około 6.-7. miesiąca życia Marysia przestała przekręcać się na boki i pełzać, nie chciała też leżeć na brzuchu, a kiedy próbowaliśmy jej w tym pomóc – płakała. Wtedy terapeutka, która również dostrzegła niepokojące symptomy, poleciła nam, byśmy udali się do neurologa, który z kolei wysłał nas na diagnozę do Rzeszowa, sugerując SMA. Tam wszystko, niestety, się potwierdziło – mówi mama Marysi, Aleksandra Wolska.
– Trafiliśmy w dobrym momencie, bo w styczniu tego samego roku weszła do Polski refundacja na ten lek. W lutym mieliśmy już pewną diagnozę, a w maju Mania dostała pierwszą dawkę leku – mówi A. Wolska. Lek jednak nie wystarczy, aby dziewczynka wróciła do zdrowia i poprawnie się rozwijała. Niezbędna jest codzienna rehabilitacja, którą umożliwia urządzenie PRAGMA. Koszt jego zakupu wynosi niemal 30 tysięcy złotych.
Rodzice dziewczynki zdecydowali się na zorganizowanie charytatywnej zbiórki na stronie zrzutka.pl. – Obecnie nasza córka korzysta tylko z pionizatorów – mówi Aleksandra Wolska. – Urządzenie, na które zbieramy pieniądze, zapewnia ogólny rozwój. Dziecko pozostaje ustabilizowane, ale również ćwiczy grawitację, co przydaje się w nauce chodzenia. Dzięki sprzętowi takiemu jak PRAGMA ona tego wszystkiego się powoli się nauczy, poza tym może próbować chodzić, skakać rozwijać wszystkie partie mięśniowe, co jest nam potrzebne by uzyskała nowe umiejętności.
Także w ramach zbiórki pieniędzy, 27 czerwca, na plaży obok restauracji Fregata na ulicy Wiślnej 11, od godziny 11 odbędzie się akcja zainicjowana przez tarnobrzeżan pod nazwą „ Jak SMA-kuje pierwszy krok? Pomagamy w leczeniu i rehabilitacji MARYSI!”, przy okazji której od godziny 12 za symboliczne 20 złotych będzie można wziąć udział w “Biegu dla Manii”, a od godziny 13 do 17 organizatorzy przygotowali dla najmłodszych wiele atrakcji, tj. malowanie na twarzy, zabawy z animatorami i konkurencje sportowe. Od godziny 18 na scenie Fregaty zagrają zespoły GunJah, Ganja Transformers, Ian Boon & The Music oraz S.N.O.W. W trakcie wydarzenia przewidziana jest także loteria fantowa, kiermasz ciast, zlot miłośników Fiata 126p oraz licytacje.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS