​Śpi z respiratorem i nie mówi. 3-letni Olek cierpi na “Klątwę Ondyny”

Olek, czyli Aleksander Gałązka, ma 3 lata. Jest zwyczajnym dzieckiem – jak podkreślją rodzice: lubi grać w piłkę, rysować i malować, uwielbia muzykę. Właśnie uczy się jazdy na hulajnodze. Na drodze do szczęścia stoi jego choroba, CCHS (ang. congenital central hypoventilation syndrome).

Choroba zmieniła jego życie już w pierwszych godzinach po narodzeniu.

Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że nasze dziecko urodzi się chore, wszystko w czasie ciąży przebiegało prawidłowo – wspominają rodzice dziecka.

Jak mówią, “początkowo nikt nie wiedział, co się dzieje z Aleksandrem, dopiero konsultacja z profesorem anestezjologii z Centrum Zdrowia Dziecka dała impuls lekarzom do przeprowadzenia badań genetycznych pod kątem tej właśnie choroby”.

Wyniki badań były znane po 2 tygodniach.

W szpitalu tylko jeden lekarz słyszał o tej chorobie, ale nie miał z nią do czynienia. Dlatego kolejnym krokiem było przeniesienie Olka na intensywną terapię do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędził blisko 4 miesiące – mówią rodzice chłopczyka.

Lekarze zdecydowali, że jedynym, skutecznym sposobem dotlenienia synka będzie rurka tracheostomijna, do której podłączany jest respirator. Olek miał wtedy 2-miesiące.

To spowodowało, że nasz synek stał się bezgłośny i nie mógł przez wiele miesięcy wydawać żadnego dźwięku. Do teraz, mimo wytężonej pracy neurologopedy i logopedy Aleksander nie mówi – mówi Anna (prosi, by mówić do niej “Ania”) z mężem Marcinem.

Chłopczyk wymaga również systematycznej rehabilitacji i ćwiczeń mięśni przepony.

Nasze życie tylko z pozoru wygląda normalnie, bo na pierwszy rzut oka Aleksander sprawia wrażenie zdrowego (jest mega pogodny i kontaktowy) 3-latka. Dopiero widok rurki tracheostomijnej, ukrytej pod bandamką budzi przerażenie u innych osób – mówią rodzice dziecka.

Jak dodają, “trudno uwierzyć, że w rzeczywistości choruje na śmiertelną chorobę i w każdej chwili może wymagać wsparcia respiratora… bo, w przeciwnym razie, po prostu umrze w wyniku braku oddechu“.

Od 3 lat towarzyszy nam właściwie ciągły strach o jego życie i związany z tym duży stres. Żadne z nas nie jest lekarzem, więc specjalistyczna opieka nad chorym dzieckiem jest dla nas czymś, czego uczyliśmy się do podstaw, było i nadal jest dla nas wielkim wyzwaniem i odpowiedzialnością – podkreślają Ania i Marcin.

Szansę na lepsze życie – bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej – da Olkowi operacja wszczepienia nerwu przepony.

Koszt operacji to dla nas wydatek, którego nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie ponieść… To jednak jego jedyna szansa na normalne życie, pomimo okrutnej choroby. Twoja pomoc to dla naszego dziecka ogromna nadzieja. Prosimy, pomóż nam uzbierać tę ogromną kwotę

– apelują rodzice dziecka.

Aby wejść na stronę zbiórki pieniędzy na operację Olka, kliknij TUTAJ.

Zbiórkę pieniędzy na leczenie Olka wspiera policja, z którą związane jest małżeństwo. Marcin Gałązka jest policjantem stołecznej komendy a jego żona Ania była funkcjonariuszką Centralnego Biura Śledczego Policji.

Informację o zbiórce w swoich mediach społecznościowych opublikowało CBŚP:

Spokojny sen i oddech są najważniejsze – stymulator nerwu przepony daje mu na to szanse. Po wszczepieniu będzie można też wyciągnąć rurkę z tchawicy Olka, co uwolni jego głos i wreszcie będzie mógł zacząć mówić. Bo głos to siła wyrazu – mówi matka dziecka.