​Ministerstwo Zdrowia odpowiada w sprawie terapii genowej. RPO podejmie dalsze kroki

Wcześniej wątpliwości Marcin Wiącka wzbudziło to, że podawana tylko raz w życiu terapia genowa będzie dostępna tylko dla dzieci, które mają nie więcej niż pół roku. Według niego, może to powodować poczucie niesprawiedliwości. 

Rzecznika Praw Obywatelskich nie przekonują argumenty resortu. Z sygnałów, które Marcin Wiącek dostaje od lekarzy wynika, że lekarze dobierając leczenie powinni kierować się nie tylko wiekiem dziecka z SMA, lecz także jego wagą.

Według wielu ekspertów to waga decyduje o tym, czy ten lek jest skuteczny. Zachęcam, by ponownie przemyśleć, czy kryterium wieku jest optymalne z punktu widzenia równości i sprawiedliwości – dodaje Rzecznik Praw Obywatelskich w rozmowie z reporterem RMF FM.

Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych z kolei odpowiada w swoim komunikacie, że wszystkie trzy leki dla chorych na SMA refundowane w Polsce od września, w tym także terapia genowa, lecz również refundowany od 2019 roku Nusinersen oraz lek w formie syropu, są skuteczne i pomagają pacjentom.   

Decyzja Ministerstwa Zdrowia jest trudna do zrozumienia. Będziemy ją wyjaśniać – w ten sposób zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich Stanisław Trociuk komentuje w RMF FM zapisy refundacyjne dotyczące terapii genowej dla dzieci z SMA po dzisiejszym spotkaniu z opiekunami małych pacjentów.

Jeśli według wskazań medycznych można leczyć komercyjnie nawet po przekroczeniu wieku sześciu miesięcy, powstaje pytanie, czemu nie można tego robić ze środków publicznych. Taka jest nasza wstępna ocena, że kryterium wieku sześciu miesięcy zostało przygotowane w sposób arbitralny. To nie jest łaska państwa, to prawo przysługuje każdemu obywatelowi: finansowanie leczenia ze środków publicznych – komentuje Stanisław Trociuk.

Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że wszyscy pacjenci chorujący na SMA będą zabezpieczeni od września. Refundowane będą trzy terapie: poza terapią genową, także lek w formie syropu oraz leczenie dokanałowe w formie nakłuć.