W sobotę 19.11. przed Pałacem Prezydenckim zaplanowano protest Osób z Niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Domagać się będą zniesienia zakazu pracy przez osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne. Protest zorganizował społeczny ruch „2119”.
Krystyna Romanowska: Co oznacza tytuł pani strony na FB: „Misię nie damy FSHD i WPN”?
Natalia Małyszka-Łukomska: Od 2 lat jestem mamą Michaliny, która choruje na jedną z rzadkich chorób – WPN, czyli wrodzony przerost nadnerczy. Jej nadnercza nie produkują kortyzolu i aldosteronu. Są to dwa niezbędne hormony do życia, musimy dostarczyć je w sposób sztuczny. Dzieci na Zachodzie Europy chodzą już z pompami, podobnymi do insulinowych. U nas specjaliści leczący tę chorobę poumierali. Michalina ma także wrodzoną wadę nerki, wodonercze. Czyli WPN już odszyfrowaliśmy.
Teraz FSHD – to rodzaj dystrofii mięśniowej, na którą choruje mój mąż Filip. Jest to choroba nieuleczalna, jego mięśnie same się zabijają i umierają. Nie ma do tej pory żadnego leku, który tę chorobę wyleczy. Michalina ma 50 proc. szans na dystrofię odziedziczoną po ojcu. Jedyne, co możemy zrobić, żeby spowolnić jej postępy – to rehabilitować intensywnie Filipa. Zanim zostałam opiekunką osoby z niepełnosprawnością, robiłam doktorat z genetyki, zajmowałam się embriologią.
Ale kiedy urodziła się Michalina i dowiedzieliśmy się o chorobie Filipa, musiałam zrezygnować z kariery naukowej.
Dużo siły i czasu poświęcam na opiekę nad dzieckiem oraz na uświadamianie ludzi, że takie choroby istnieją i z czym musimy się zmagać. Czasami zastanawiam się, kim w sumie jestem? Co robię, co umiem, co potrafię? Nadal uważam, że jestem naukowcem i to jest coś, co potrafię robić.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS