Staram się przedstawiać leczenie białaczki jako coś, z czym każdy jest w stanie się zmierzyć. Żadnego bohaterstwa, przygnębienia czy festiwalu narzekania. Piszę tak uczciwie, jak umiem. Chcę pokazać, jak wygląda moja choroba nowotworowa, że nie zawsze jest dramatyczna – deklaruje Katarzyna Jurec, trzydziestolatka z Gorzowa Wielkopolskiego, autorka bloga zdrowatylkomabialaczke.pl.
Piszesz o sobie, że jesteś szczęściarą. Odważnie.
Nie, raczej racjonalnie. Moja choroba jest uznawana za wyleczalną. Bardzo dobre metody leczenia są finansowane na NFZ. Wiem, że nie wszyscy mają tyle szczęścia, co ja, ale piszę o tym, co dotyczy właśnie mnie. O tym, co widzę na oddziałach: że ludzie żyją normalnie, przychodzą do onkologa ubrani normalnie, w poczekalni ze sobą flirtują albo przez telefon nadzorują biznes. Nie znam statystyk, nie wiem, czy tak wygląda współcześnie cała onkologia, ale chcę pokazać, że taka też jest. Bo do tej pory myślałam, że rak to tylko obrazki jak z hospicjum i morfina.
Pułapka stereotypów?
Zapewne tak. Takich skojarzeń: rak to wyrok, tragedia. Od lipca 2022 roku choruję na białaczkę (AML), jestem po przeszczepie szpiku, który odbył się w kwietniu 2023 roku. Zacznę od wyjaśnienia co kryje się za skrótem AML. Jest to ostra białaczka szpikowa czyli nowotwór wywodzący się z komórek szpiku kostnego. Dochodzi do ich niekontrolowanego namnażania się. Mamy kumulację niedojrzałych i dysfunkcyjnych komórek czyli blastów gromadzących się w szpiku kostnym, we krwi obwodowej i naciekających tkanki i narządy. Brzmi przerażająco, ale piszę i opowiadam o moich przeżyciach właśnie po to, aby ukazać pełny obraz sytuacji, a nie tylko siać przerażenie.
Na pewno jest zaskoczenie. Napisałaś, że jesteś szczerze zachwycona jakością leczenia białaczki w Polsce, a opieka spełniła Twoje oczekiwania. Takie słowa w naszym kraju to rzadkość.
To prawda. Zweryfikowałam dokładnie koszty mojego leczenia. Szokujące. To są setki tysięcy złotych. Mam regularne kontrole, natychmiast wykonywane wszystkie potrzebne badania, również te bardzo zaawansowane. Dostałam bardzo dużo darmowych leków, bardzo nowoczesnych. Mam prawo do natychmiastowego kontaktu z lekarzem, mogę zadzwonić na oddział nawet w środku nocy, zawsze uzyskam poradę. Czuję się bezpiecznie właśnie dzięki takiemu wsparciu. Oczywiście nie będę tutaj chorowania polewała lukrem. Opieka okołopielęgniarska czasem mogłaby być lepsza. To moje wnioski po całym procesie, który przeszłam. Zdaję sobie sprawę, że inni pacjenci mogą mieć zupełnie inne wrażenia, ale na moim blogu skupiam się na własnych odczuciach.
Na blogu zdrowatylkomabialaczke.pl poruszasz też kwestie, o których chorzy rzadko mogą przeczytać. Na przykład o seksie po przeszczepie.
Przeszczep szpiku to jedyne lekarstwo dla wielu pacjentów hematologicznych. Oczywiście wiąże się z ryzykiem powikłań, jest proces złożony i trudny. Wiele pacjentek staje się trwale bezpłodna. Nie mówi się o tym, że po przeszczepie pojawiają się problemy z seksualnością. Są też dolegliwości związane z menopauzą, dokuczliwe uczucie gorąca, zerowe libido, ból przy współżyciu i wiele innych. Bywa, że następuje zderzenie ze ścianą bo często są to tematy tabu.
Jak brzmiałyby Twoje trzy najważniejsze wskazówki dla pacjentów „na początku drogi”?
Wyobrażałam sobie, że rak to walka. Nie. Pacjent ma pójść i się leczyć, a nie iść na wojnę. To się udaje. Ma pozwolić się sobą opiekować. Warto zadbać o psychikę, korzystać ze wsparcia specjalistów. Mnie dużo dała terapia Simontona. Warto zaufać lekarzom, warto też ufać sobie. Nikt tego życia nie przeżyje za nas, warto decydować o sobie, nie zostawiać innym decyzji.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS