Na placu Bartosza Głowackiego, przed pubem „Jednorożec”, trwa kiermasz ciast, z którego cały dochód przeznaczony jest na leczenie 15-miesięcznego Bartoszka Jędrasika z Łoniowa. Chłopiec cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Może go uratować tylko kosztująca około 10 mln zł terapia genowa.
Do stoiska z ciastami, rogalikami, drożdżówkami i masą innych słodkości natychmiast ustawiła się kolejka chętnych. Większość kupowała nie dlatego, że potrzebowała akurat słodkich wypieków, tylko, żeby wspomóc akcję.
– Jestem babcią, nie wyobrażam sobie co czują rodzice tego maluszka. Modlę się, żeby udało się zebrać potrzebną kwotę. Gdy przeczytałam o kiermaszu dla Bartoszka, postanowiłam przyjść i coś kupić, żeby wesprzeć akcję – mówi jedna z kupujących tarnobrzeżanek.
Pomoc dla Bartoszka jest potrzebna pilnie, bowiem chłopiec walczy i o życie i z czasem. Kuracja genowa może być stosowana, zanim dziecko osiągnie 13,5 kg wagi. Bartoszek ma jeszcze tylko 3 kg „zapasu”.
Od września, leczenie SMA jest w Polsce refundowane. Dotyczy to jednak tylko dzieci do 6 miesiąca życia, które wcześniej nie były poddawane żadnej terapii. Zdaniem rodziców pozostałych chorujących dzieci, przyjęcie takich kryteriów było nieludzkie i nieuzasadnione.
– Nie wiemy, dlaczego przyjęto takie kryteria. Poza nawias życia wyrzucono 23 dzieciaki, które mają więcej niż 6 miesięcy i też chorują. Kontaktowaliśmy się z producentem leku, dowiedzieliśmy się, że kryterium wiekowe nie ma znaczenia, liczy się waga dziecka. Ale nikt z rządu, a ministerstwa, nie chciał z nami rozmawiać. Tymczasem po ogłoszeniu, że leczenie SMA będzie refundowane, zbiórki środków praktycznie stanęły. Nie poddajemy się, ale jest coraz mniej czasu m – mówi Anita Jędrasik, mama Bartoszka.
Akcja zamiany słodkości na pieniądze dla Bartoszka będzie kontynuowana aż do sprzedania wszystkich ciast.
– Mamy duży zapas słodkości od wolontariuszy, kolejne jadą do nas, choćby z Tomaszowa Lubelskiego, z którego koleżanka wiezie 7 ciast. Tu, na miejscu pomagają nam właściciele „Jednorożca”, którzy udostępnili nam miejsce, zapewnili napoje, które też sprzedajemy, udostępnili lodówki, itd. – mówi Karina Gajek, znajoma rodziny chłopca.
„Słodka” akcja w Tarnobrzegu zostanie powtórzona w środę, 21 września, na placu targowym. Zbiórkę można wesprzeć także w internecie, na portalu siepomaga i za pośrednictwem Fundacji Serce dla Maluszka.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS