U Tosi lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni (SMA). By ją ratować, potrzebna jest terapia genowa, uznawana za najdroższy lek świata. A ponieważ preparat za 9 mln zł nie jest w Polsce refundowany, o pokrycie kosztów musi zadbać rodzina.
Czasu jest mało
– Nasze życie dzieli się na dwie części: to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka – mówi Patrycja Popławska z Gdyni-Chyloni, mama małej Antoniny. – Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do drugiego roku życia, a Tosia skończy dwa latka w grudniu.
Jak mówi mama dziewczynki, przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś jej dolegało. Między szóstym a siódmym miesiącem życia zaczęła raczkować i siadać.
– Niestety do czasu. Najpierw zaniepokoiło nas, że mimo skończenia roczku Tosia nie próbuje nawet stawać. Z czasem przestała raczkować i samodzielnie siadać. Z dnia na dzień słabła, tak jakby uchodziło z niej życie – opowiada mama. – U Tosi wykryto SMA typu 2, potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie. Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije.
Najdroższy lek świata
– Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej – opowiada mama dziewczynki. – Leczenie polega na jednorazowym podaniu w kroplówce sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA. Niestety, terapia jest kolosalnie droga.
Chodzi o wynalezioną przed rokiem terapię o nazwie Zolgensma, która jest uznawana za najdroższy lek na świecie. Jednorazowy dożylny wlew preparatu kosztuje 9 mln zł.
W przypadku Tosi trzeba bardzo się spieszyć, bo lek można podać wyłącznie dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia. A Tosia skończy dwa latka 3 grudnia.
Na początku kwietnia ruszyła zbiórka funduszy na pomoc dla Tosi. I choć na jej koncie jest już 8,3 mln (na głównym koncie zbiórki na stronie Siepomaga.pl uzbierało się ok. 6,7 mln), a na koncie fundacji Serce dla Maluszka ponad 1,6 mln), to brakuje jeszcze ponad 600 tys. zł.
Jak pomóc?
Pieniądze dla Tosi można przekazać za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/ocalic-tosie. Aktualne informacje na temat zbiórki są na Facebooku (Zatrzymać SMA-Antonina Popławska). Również na Facebooku (Licytacje dla SMA Tosiaczka) organizowane są aukcje, z których dochód zasila konto dziewczynki.
W sobotę 26 września w Rumi odbędzie festyn charytatywny połączony ze zbiórką pieniędzy dla Tosi (Rumia, boisko przy ul. Bukowej 7, początek o godz. 14). Imprezę poprowadzi Szymon Jachimek, a wystąpią m.in. Golden Life, Norbi i Izabela Trojanowska.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS