Przemierzył całą Polskę, żeby zebrać pieniądze dla chorej na SMA córki
– Tylko tyle i aż tyle – mówi Żaneta Rybarczyk, administratorka grupy licytacyjnej Team Leon. Dodaje, że każda infekcja stanowi zagrożenie dla życia chłopca. Ponadto teraz, w okresie zimowym, kiedy znacznie łatwiej o przeziębienie, wykluczyć go z procedury może nawet katar, bo w momencie podania leku dziecko musi być w pełni zdrowe. W tym przypadku czas także gra na niekorzyść.
– Każdy kontakt z nową osobą, każde kichnięcie to dla niego zagrożenie – słyszę.
Przykładów nie trzeba długo szukać. Chory na SMA Oliwier z Wadowic, który miał przyjąć lek w najbliższych dniach, zachorował na RSV. Jak mówi pani Żaneta, choć jeszcze chwilę temu wydawało się, że został tylko niewielki krok, aby maluch dostał nowe życie, dziś walczy z wirusem w szpitalu, a rodzice w nerwach oczekują na pozytywne wieści.
Nadzieję na szczęśliwe zakończenie niosą historie takie jak ta, która spotkała maleńką Zosię. Jej ojciec, Tomasz Szcześniewski, poruszył niebo i ziemię, aby zdobyć pieniądze na leczenie chorej na SMA córeczki.
Razem z Jackiem Szcześniewskim, dziadkiem dziewczynki i przyjacielem rodziny Karolem Zdrojewskim, przemierzyli na piechotę trasę od Zakopanego po Hel. Nie poddawali się, pukali do drzwi urzędów, kościołów czy koszar wojskowych. Docierali do partii politycznych i Sejmu. Akcja zakończyła się sukcesem, a Zosia w piątek (27 stycznia) będzie mogła skorzystać z terapii genowej w Lublinie, gdzie obecnie jest przygotowywana do przyjęcia leku.
– Jednorazowe podanie dożylne trwa od 40 do 60 minut. Niedługo koszmar się skończy, a moja córka zacznie się rozwijać jak jej rówieśnicy. Z biegiem czasu, kiedy Zosia zacznie stawiać swoje pierwsze kroki, zostanie naturalna rehabilitacja poprzez ruch i zabawę, czynności, co nie będzie już tak obciążające – mówi Tomasz Szcześniewski.
I dodaje: – Zbiórkę zaczęliśmy w kwietniu. Pierwszy milion uzbieraliśmy w 3 miesiące. Później ruszyliśmy w trasę z Zakopanego na Hel. Przemierzaliśmy także Polskę kamperem, aby odwiedzać wszystkie dzieci chore na SMA, na które aktywnie zbierano pieniądze. Jurek Owsiak na jednym ze spotkań powiedział mi “Tomek, uszy do góry, to jest banalnie proste”. Podpowiedział, jak działać, co przyniosło ogromną korzyść.
Kilkanaście dzieci nie może skorzystać z refundacji. Liczy się każda złotówka
Dzisiaj Szcześniewski, tak jak walczył o własne dziecko, walczy także o Leona. Jak mówi, podczas swojej drogi odwiedził także Łódź, gdzie został ciepło przyjęty, a łodzianie włączyli się w pomoc.
Tomasz Szcześniewski i jego kolega Karol Zdrojewski w marszu przez Polskę dla chorej na SMA Zosi
– Łódź jest ogromną aglomeracją, która jest w stanie zdziałać tyle, aby zielony pasek na zbiórce wypełnił się w 100 procentach i Leon mógł pojechać ze swoją mamą do Lublina. Każde dziecko zasługuje na nowe, lepsze życie i samodzielną przyszłość – podkreśla.
Zaznacza, że w przypadku SMA już jednorazowe podanie odpowiedniego leku, przed wystąpieniem pełnych objawów choroby, może zapewnić choremu całkowite wyzdrowienie. A choć Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o objęciu refundacją leku o nazwie Zolgensma, we wrześniu 2022 roku było 27 dzieci, które zostały wykluczone z programu. Jednym z warunków otrzymania leku jest to, żeby dziecko miało nie więcej niż pół roku. Drugi warunek jest natomiast taki, że pacjent nie może być poddawany innej terapii na SMA.
Refundacja nie objęła więc ani Zosi, ani Leona.
– To są miliony. Dla prywatnej kieszeni to ogrom pieniędzy. Walczymy o wszystkie dzieci, którym można podać komercyjnie lek. Na ten moment zostało ich 13 – podkreśla Tomasz Szcześniewski.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa spowodowana brakiem działającego genu SMN1, co wpływa na czynność mięśni, w tym oddychanie, połykanie i podstawowy ruch. Szacuje się, że rocznie w Polsce rodzi się około 50 dzieci z tą chorobą. Nieleczona w ponad 90 proc. przypadków prowadzi do zgonu lub konieczności podłączenia do respiratora przed drugim rokiem życia.
Czteromiesięczny Leoś z Łodzi walczy z SMA. Na jego leczenie potrzebne jest 9 mln zł
Pod koniec sierpnia Marta Kokocińska, mama Leona Grzywy podkreślała, że po ogłoszeniu refundacji na lek Zolgensma wszystkie zbiórki stanęły.
– Ludziom się wydaje, że Leoś będzie leczony tym lekiem za darmo. I inne dzieci w Polsce, które zbierały na ten preparat, także. Odwoływane są zgody na kwesty i imprezy, które chcieliśmy przeprowadzać. Ludzie nie wpłacają też pieniędzy. I to naprawdę jest dramat – mówiła.
Pięć miesięcy później walka jest na ostatniej prostej. Liczy się czas i każda złotówka.
Leona można wesprzeć m.in: wysyłając SMS, przekazując 1,5 proc. podatku czy wpłacając pieniądze na zbiórce. Wszelkie informacje dostępne: >>>> TUTAJ.
Trwają także licytacje w mediach społecznościowych >>>> TUTAJ
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS