Pomóżmy Jagódce

– Nie jest łatwo prosić o pomoc. Ale my nie robimy tego dla siebie, tylko dla Jagódki. – mówią Marta i Wojciech Dębscy z Żar, których 2-letnia córeczka choruje na rzadką chorobę genetyczną.

Jagódka Dębska (2 l.) z Żar choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną.

– Choroba córki została zdiagnozowana u jeszcze 2 dzieci w kraju- mówi Wojciech Dębski, tata dziewczynki – Jej schorzenie – syndrom Snijders Blok- Campeau, został opisany dopiero w 2018 roku. Lekarze dopiero się go uczą. Wszystko, co wiadomo o tej chorobie pochodzi z zagranicznych publikacji. Tak naprawdę nie wiemy, jak wpłynie na życie i funkcjonowanie Jagódki. – wyjaśnia W. Dębski

Wcześniak

Jagoda podobnie jak jej starsza siostra Maja (6 l.) urodziła się jako wcześniak.

– Jagódce zaczęła bardzo szybko rosnąć głowa. Nieproporcjonalnie do reszty ciała. Trafiliśmy do neurologa. Zaczęliśmy leczenie i rehabilitacje. Mieliśmy już doświadczenie po Mai, która była wcześniakiem. – opowiada W. Dębski

Jagódka leczy się w Szczecinie w szpitalu klinicznym Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Tam przeprowadzono badania genetyczne. Dzięki temu od grudnia wiemy, na co choruje Jagódka. Choroba córeczki charakteryzuje się tym, że ma opóźnienie w rozwoju psycho-fizycznym w porównaniu z innymi dziećmi. Ma 2 latka i 2 miesiące, a zaczęła chodzić dopiero 2 miesiące temu. Do tej pory nie mówi i istnieje ryzyko, że nigdy nie zacznie. Ta choroba ma bardzo szerokie spectrum objawów. Część dzieci normalnie chodzi do szkoły, a część wymaga całkowitej opieki rodziców i jest od niej zależna. Schorzeniu często towarzyszy autyzm i ADHD. – wyjaśnia W. Dębski

Potrzebuje rehabilitacji

Jagódka zaczęła rehabilitację jeszcze za nim zdiagnozowano u niej syndrom Snijders Blok- Campeau.

– Dzięki starszej córce wiedzieliśmy, że rehabilitacja jest bardzo ważna. Straszą córkę udało się wyprowadzić ze wszystkich problemów, jakie niesie ze sobą wcześniactwo. Jagódka jest pod opieką fizjoterapeuty od 4 miesiąca życia. Teraz pracują z nią także logopeda i psycholog i pedagog. I właśnie na rehabilitację zbieramy. Ciężko mówić o innych sposobach jej leczenia, to zależy od tego jak Jagoda się będzie rozwijać. Bardzo chcielibyśmy, żeby Jagódka pojechała na specjalny turnus rehabilitacyjny. Profesjonalna rehabilitacja jest dość kosztowna, dlatego zdecydowaliśmy się na opiekę fundacji – wyjaśnia W. Dębski

Aby pomóc Jagódce w walce o normalne życie, wystarczy przekazać jej swój 1% podatku. Wpisując KRS 0000037904 Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” wpisując cel szczegółowy – 38673 Dębska Jagoda.