Nowoczesny lek dla chorych na AZS będzie refundowany

Dostęp do leku oznacza szansę na złagodzenie objawów takich jak świąd i zaczerwienienie skóry. To może pozwolić normalnie funkcjonować – przyznaje pan Mariusz, chory, który dostawał ten lek w ramach badań klinicznych. W trakcie leczenia tym lekiem w 98 procentach zapomniałem o chorobie. Było praktycznie zero świądu, przespane noce, które w przypadku atopowego zapalenia skóry są rzadkością, bo przez to, że skóra swędzi, generalnie słabo śpimy – opisuje. 

Nowy program lekowy wejdzie w życie od listopada. To oznacza, że – przez formalności – pacjenci muszą czekać jeszcze siedem tygodni na fizyczny dostęp do terapii. Miesięcznie kosztuje ona nawet ponad 25 tysięcy złotych. 

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa choroba o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce – jak podają organizacje pacjentów – cierpi około 700 000 osób a 6,5 procent z nich ma postać ciężką. 

Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta. Choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny – czytamy w informacji Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. 

Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić – dodaje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. 

To, czego potrzebują pacjenci, to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne – podkreśla prezes PTCA.

W lipcu część pacjentów z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry wysłała apel w sprawie dostępu do nowoczesnej terapii do premiera Mateusza Morawieckiego. Przekonują w nim, że wielu z nich, by leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Apel podpisało osiem tysięcy osób.