Niespełna dwumiesięczny Aleks potrzebuje najdroższego leku świata

Maleńki chojniczanin choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Jego rodzice rozpoczęli już zbiórkę środków na terapię genową. Cena za normalne życie Aleksa to 9 milionów złotych!

Aleks Żakowski, przyszedł na świat 8 lipca br. w Szpitalu Specjalistycznym w Chojnicach. – Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu. Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie rusza rączkami i nóżkami. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe – mówi pani Joanna, mama chłopca.

Dzięki badaniom przesiewowym noworodków w kierunku SMA, które zostały wprowadzone w szpitalach na terenie  województwa pomorskiego od 1 lipca br., Aleksa udało się bardzo szybko zdiagnozować – SMA1. – Rdzeniowy zanik mięśni to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby – takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 – do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami.

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi chłopcu  cenny czas i da szanse w pojedynku z SMA, spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzymuje. Dlatego też rodzice Aleksa postanowili spróbować powalczyć o terapię genową, najbardziej nowoczesną  i skuteczną metodę  leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA.

W ramach jednorazowego podania dziecko otrzymuje kopię genu, którego nie posiada i przez brak którego jego mięśnie umierają. To powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój. – Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele naszego maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny – lek jest nazywany najdroższym na świecie. Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów złotych – mówi mama Aleksa, zwracając się jednocześnie do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w ratowaniu zdrowia i życia jej synka. – Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już – gdybyśmy tylko mieli pieniądze – dodaje mieszkanka Chojnic.

Artykuł pochodzi z portalu www.chojnice24.pl

Reakcja

0%0Pozytywnie0%0Neutralnie 0%0Negatywnie

Twoje emocje

0%0Lubię to!

0%0Super0%0Ekscytujący 0%0Ciekawy0%0Smieszny0%0Smutny0%0Wściekły0%0Przerażony0%0Szokujący0%0Wzruszający0%0Rozczarowany0%0Zaskoczony

Co sądzisz?

0%0Prawda0%0Manipulacja0%0Fake news

0

0Ulub

Oryginalne źródło ZOBACZ