Wycofali leki na raka piersi. Ministerstwo już tłumaczy, co dalej

HER2-dodatni to agresywna postać raka piersi, która szybko się rozwija i daje przerzuty do różnych często oddalonych narządów. W przypadku tej odmiany raka najczęściej nie ma mowy o całkowitym powrocie do zdrowia, a leczenie polega na wydłużaniu czasu, jaki upłynie przed rozwojem choroby. Taki podtyp raka w 2019 r. dotknął aż 20 proc. kobiet chorujących na raka sutka – tak wynika z danych opublikowanych przez portal onkologiczny Zwrotnik Raka.

Preparaty, o których zrobiło się głośno, to Kadcyla i Lapatynib. 1 maja 2021 r. leki te nie pojawiły się na liście leków refundowanych. Spotkało się to z ogromnym sprzeciwem ze strony pacjentek. W mediach społecznościowych pod hashtagiem #OddajcieRefundacje pojawiło się wiele komentarzy, w których przerażone kobiety alarmują i wręcz błagają o powrót leków na listę.

“Władza w Polsce skazała właśnie na śmierć moje i Twoje koleżanki. Jestem Beata, mam 55 lat i chcę żyć tak jak ty. Nie jestem nikim. Nie jestem statystką. Mam swoje imię, syna, siostrę, przyjaciółki. Jestem mamą, siostrą, koleżanką. Jestem chora na rozsianego raka piersi her 2 dodatniego. Leczę przerzuty do płuc, wątroby i kości, ale jestem zagrożona także tym, o którym w moim poście piszę i jestem przerażona, że w razie problemów z CUN w moim kraju czeka mnie śmierć!” – napisała na Facebooku Beata, jedna z tysięcy pacjentek onkologicznych w Polsce.

W podobnej sytuacji i z podobnym żalem do Ministra Zdrowia wypowiedziała się w rozmowie z WP Kobieta 50-letnia Maria. – Decyzją o wykreśleniu tych leków zostałyśmy pozbawione leczenia – mówi w rozmowie z WP Kobieta.

U Marii raka piersi zdiagnozowano w połowie grudnia ubiegłego roku. – Świat mi się zawalił, zwłaszcza że również moja matka kilka lat temu zmarła na tę samą chorobę. Ten typ raka piersi dotyka tak młode, jak i starsze kobiety. Nie ma tu żadnej reguły. Brak refundacji tych leków oznacza dla wielu z nas szybką śmierć. Z tą chorobą można żyć, ale potrzebny jest dostęp do leków – dodaje załamana kobieta.

Maria zauważa, że Polacy muszą sobie zdawać sprawę, iż ta choroba może bardziej lub mniej, ale dotyczyć każdego z nas. Jeśli nie bezpośrednio, to pośrednio. Rak piersi może dotknąć czyjąś żonę, matkę, siostrę, ciotkę, kochankę czy córkę.

– Ta refundacja musi być wrócona, mam ciągle wielką nadzieję, że to tylko jakiś koszmarny błąd systemu, który szybko zostanie naprawiony – stwierdza w rozmowie z nami Maria.

Podobnie zbulwersowana i załamana faktem wycofaniem leków z listy preparatów refundowanych jest 35-letnia Magda Zielińska. Kobieta boi się, że przez brak refundacji umrze, bo nie stać jej na leczenie.

– Będę zmuszona założyć wkrótce zrzutkę. Niestety bez pieniędzy, gdy ministerstwo wycofało refundację, mogę już tylko czekać na rozwój choroby i szybszą śmierć. Nie stać mnie na leczenie. Można powiedzieć, że przez biurokratyczne decyzje, z dnia na dzień zostałam praktycznie bez odpowiedniej terapii – wyznaje, płacząc przez telefon.

– Wiele z nas umrze. Nie za pięć lat, a teraz, wkrótce! Nie ma pani pojęcia, jak to jest skreślać w kalendarzu każdy dzień. Odliczać kolejne tygodnie i mieć świadomość, że każdy przeżyty tydzień to życiowy sukces. Zabranie tej refundacji jest odebraniem nam nadziei i bardzo się boję, co będzie dalej – dodaje.

Wizja, że zostaje bez leków, przeraża Magdę i wiele innych kobiet, które są w podobnej sytuacji jak ona. – Wpadłam w lęki i stany depresyjne. Od kilkunastu dni nie mam w sobie spokoju, którego tak bardzo każda z pacjentek onkologicznych potrzebuje. Chciałabym wierzyć, że to tylko pomyłka, że to zły sen, że się obudzę i wróci dotychczasowa zasada refundowania leków – mówi Magda.

Kobieta zdradziła nam, że obiecała swojej 4-letniej córeczce, że będzie żyła jeszcze co najmniej kilka lat. Dotychczas w to wierzyła, od maja straciła wiarę.

– Robię, co mogę, żeby dla niej żyć. Walczę i chcę walczyć, ale w obecnej sytuacji, okazuje się, że zabraknie mi pieniędzy, żeby dotrzymać słowa, jakie dałam mojemu dziecku… (słyszę płacz po drugiej stronie słuchawki) – Mam nadzieję, że oni jednak się opamiętają i wrócą te leki na listę refundacyjną – kończy moja rozmówczyni.

Zgodnie z informacjami, jakie uzyskaliśmy od przedstawicielki Ministerstwa Zdrowia, od 1 lipca wykreślone leki mają powrócić na listę leków refundowanych.

– Ministerstwo Zdrowia dokona korekty treści programu lekowego w najbliższym możliwym terminie, tj. w ramach planowanego obwieszczenia na dzień 1 lipca 2021 r. Jednocześnie należy podkreślić, iż podstawowym warunkiem dokonanych zmian jest otrzymanie zgody od wszystkich podmiotów będących uczestnikiem programu lekowego B.9 – poinformowała nas Justyna Maletka z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

Eesort podkreśla też, iż żaden lek zawarty w programie lekowym B.9. dotyczącym leczenia chorych na raka piersi nie przestał być refundowany. Ministerstwo zaznacza, że od 1 maja 2021 r. program został zmodyfikowany. Dokonano w nim ponad 100 zmian mających na celu jego uproszczenie oraz zwiększenie dostępu dla pacjentów.

“Ministerstwo Zdrowia z wyprzedzeniem opublikowało projekt zakładanych zmian celem zweryfikowania jego poprawności zarówno przez wnioskodawców, pacjentów, fundacje, świadczeniodawców, lekarzy, specjalistów oraz inne osoby lub podmioty zainteresowane wykazem leków refundowanych. Projekt nowej wersji programu lekowego B.9. – Leczenie chorych na raka piersi (ICD-10 C50), został oceniony przez AOTMiT oraz był konsultowany zarówno ze specjalistami w zakresie onkologii klinicznej, Konsultantem Krajowym ds. onkologii klinicznej, jak i wszystkimi wnioskodawcami programu lekowego B.9. którzy są jego uczestnikami” – czytamy w oświadczeniu przesłanym z Ministerstwa Zdrowia. – “Żaden z podmiotów odpowiedzialnych, którego dotyczą przedmiotowe produkty Novartis Poland Sp. z o.o. – Tyverb (lapatynib) oraz Roche Polska Sp. z o.o. – Kadcyla (trastuzumab emtanzyna) nie wniósł uwag do proponowanego zapisu programu lekowego bezpośrednio odnoszącego się do leczenia pacjentek z HER2-dodatnim rakiem piersi z przerzutami do OUN i finalnie zaakceptował jego treść, która obowiązuję od 1 maja 2021 roku”.

Jak dowiedzieliśmy się od przedstawicieli ministerstwa, tworząc nowe zapisy programu, Ministerstwo Zdrowia współpracowało z ekspertami, którzy znają kwestie od strony klinicznej i od momentu opublikowania projektu tj. 16 kwietnia 2021 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, do dnia wejścia w życie nowych przepisów, do ministerstwa nie wpłynęły żadne uwagi oraz oficjalne pisma związane ze zmianą w zapisach programu lekowego.

Zapraszamy na grupę FB – #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: [email protected]