Codziennie walczę o oddech…. [ Społeczeństwo ]

„Muszę Was prosić o przysługę. Moja sąsiadka, Gosia, choruje na mukowiscydozę. Dowiedziałam się o tym… dziś, ponieważ nigdy nie dawała po sobie poznać, że jest chora, cierpiąca. Natknęłam się na zbiórkę, wpłaciłam pieniążki, ale pomyślałam, że suma jest niewyobrażalnie duża (ponad milion złotych). Dlatego dzisiaj z przyjaciółką utworzyłyśmy skarbonkę do zbiórki oraz bazarek na FB „Walka o oddech! Licytacje dla Gosi Drzeworzewskiej-Krupowicz”, gdzie można wylicytować dosłownie wszystko. Pomożecie nagłośnić akcję? Czytając jej historię, ciężko nie uronić łez. Może znajdziemy jakiś darczyńców, którzy by nas wsparli?” – takiego maila otrzymaliśmy od pani Małgorzaty na naszą redakcyjną skrzynkę.

Pożegnałam już wielu chorych znajomych

Gosia Drzeworzewska-Krupowicz z mukowiscydozą walczy praktycznie od momentu narodzin. – Miałam niedrożność smółkową i niewydolność oddechową. Lekarze zrobili wszystko co było w ich mocy, ale nie dawali moim rodzicom nadziei, że przeżyję. I od tego dnia zaczęła się walka o moje życie. W latach 80. nie było wiadomo co to jest za choroba. Nie było również badań, które by wykryły, że dziecko może się urodzić z mukowiscydozą. Medycyna rozwijała się bardzo wolno, co nie dawało dużych szans na przeżycie, a cóż dopiero na wyzdrowienie- pisze o sobie pani Gosia. – Mając 5 miesięcy trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przez 21 lat miałam szeroką opiekę u wielu specjalistów. A od 9. roku do chwili obecnej leczę się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. W północnej Polsce jest to jedyny ośrodek leczenia mukowiscydozy, znajdujący się w szpitalu dziecięcym. Pożegnałam już tak wielu przyjaciół chorujących na mukowiscydozę, nigdy nie mogłam marzyć o tym, że będzie mi dane dożyć z nią starości. Wiem, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło mi się mierzyć, ale wiem też, że nie chcę się poddać! Moja codzienność nie należy do najłatwiejszych, ale kocham ją, taką, jaka jest i nie chcę, by choroba odebrała mi to, z czego cały czas umiem się cieszyć. Wierzę w to, że moje życie może być piękną, długą historią, historią, która innym chorym da nadzieję, że i im się uda – dodaje.

Nadzieją nowa terapia

Elblążanka ma pełnoobjawową postać choroby, płucno-brzuszną, z niewydolnością trzustki, cukrzycą wtórną, postępującą marskością wątroby, przewlekłym zapaleniem żołądka z upośledzonym wchłanianiem składników odżywczych skutkujących niedowagą, przewlekłym zapaleniem zatok, rozedmą płuc, pojemnością płuc 48%, częstymi krwiopluciami, dusznościami, szybką męczliwością,  sercem o konfiguracji płucnej, czyli przerostem i przeciążeniem prawej komory serca, problemami kostno-stawowymi, przewlekłym zakażeniem pseudomonas aeruginosa.

– Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę na co dzień brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie, ponieważ nie znam dnia bez bólu. Ból od codziennego kaszlu, ból mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa się ze sobą przeplatają. To są moje marzenia, które mogą stać się rzeczywistością, tylko dzięki nowej terapii. – dodaje. – W innych krajach jest refundowany lek na mukowiscydozę a wyniki badań pokazują, że chorzy mają coraz większą pojemność płuc, zaczynają przybierać na wadze. Ich organizm się wzmacnia a życie staje się bardziej normalne, gdyż organy stopniowo się regenerują. Pierwsze efekty widać już na początku leczenia. Niestety w Polsce lek nie jest refundowany i bardzo kosztowny.  Jeśli ktoś potrafi wyobrazić sobie życie z tą chorobą przez 35 lat, z ciągłymi wizytami w szpitalach,  lekami, rehabilitacją, bólem, cierpieniem i wszystkimi ograniczeniami, które mi towarzyszą to wie jak bardzo pragnę tego leku. Chcę żyć dla siebie, dla moich bliskich. Choroba postępuje a ja nie mam już dużo czasu. Proszę, pomóż mi! Walczę o ponad milion złotych, by żyć… – pisze elblążanka na stronie zbiórki w serwisie siepomaga.pl

Udostępniamy link do zbiórki, mając nadzieję, że wiele ludzi dobrej woli pomoże chorej elblążance…

Zgłoś naruszenie/Błąd