Pilna interwencja ministra zdrowia wobec komisji bioetycznych, nie wydających zgód na kontynuację terapii komórkami macierzystymi – to główny postulat stowarzyszenia pacjentów korzystających z tego typu terapii. Dzisiaj w Warszawie bliscy ciężko chorych zaprezentowali swoje historie i treść apelu do ministra Adama Niedzielskiego. Pacjenci chcą też wyjaśnień w sprawie możliwego konfliktu interesów wśród członków zespołu ekspertów przy Naczelnej Izbie Lekarskiej.
Nasze dzieci, naszych bliskich pozostawia się bez pomocy. Nikt nie słucha nas, osób najlepiej zorientowanych i najbardziej zainteresowanych tą sprawą. Potrzebne jest natychmiastowe działanie, odblokowanie dostępu do terapii komórkami tym pacjentom, którzy są w trakcie leczenia a potem rzetelny dialog. Z naszym udziałem, bo tego do tej pory brakowało
— mówiła prezes stowarzyszenia Joanna Rydygier-Tomicka.
W zeszłym roku Zespół Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy NIL wydał krytyczną opinię dotyczącą sytuacji pacjentów stosujących terapię komórkami a także procedury medycznego eksperymentu leczniczego. W uproszczeniu polega ona na tym, że w warunkach szpitalnych, na wniosek lekarza i za zgodą komisji bioetycznej podaje się pacjentowi eksperymentalne leczenie. Dzieje się tak, gdy wyczerpane zostają inne opcje terapeutyczne. Medyczny eksperyment leczniczy stosowany jest w momencie, kiedy nie ma zarejestrowanych leków w danym wskazaniu.
Przed terapią komórkami macierzystymi byłam osobą całkowicie niewidomą. Dzisiaj widzę światło, zarysy przedmiotów. Widzę, że na białym prześcieradle leży czarny pies. Podczas spaceru widzę wokół siebie kreski, cienie – wiem, że to drzewa, że jestem w lesie
— mówiła Klaudia Nowak, która terapię komórkami rozpoczęła jako osoba dorosła.
- Dzięki terapii komórkami macierzystymi stan syna się wyraźnie poprawił. Zyskaliśmy spokój i szansę na normalność. Ja i moja rodzina nie musieliśmy obawiać się, czy syn przeżyje kolejny dzień. Teraz koszmar wrócił – mówiła Anna Tymińska, matka cierpiącego na lukodystrofię globoidalną (chorobę Krabbego) siedmioletniego Wojtka.
Więcej o dramacie dziecka czytaj TUTAJ.
Dlaczego Wojtek i inni pacjenci nie dostają preparatu, który im pomagał? W zeszłym roku Zespół Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy Naczelnej Izbie Lekarskiej wydał krytyczną opinię o eksperymentach leczniczych i terapiach komórkowych.
Komisje bioetyczne, powołując się na opinię Zespołu Ekspertów (nieoficjalnie zaś wyrażając obawę przed krytyką w mediach), zaprzestały wydawania zgód na kontynuację terapii komórkami macierzystymi, a także, jak wiemy, na inne terapie w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego. Pacjenci chcący skorzystać z takich terapii muszą obecnie szukać możliwości ich podania w zagranicznych klinikach. Taką – niezwykle bogatą – ofertę posiadają rozmaici pośrednicy i promotorzy tzw. turystyki medycznej. Polski pacjent zamiast skorzystać ze zgodnej z prawem terapii we własnym kraju, w warunkach szpitalnych, pod opieką godnego zaufania lekarza, musi ryzykować leczenie za granicą, w nieznanym sobie miejscu, niepewny swojej sytuacji prawnej oraz odpowiedzialności zawodowej osób podających preparat. Terapie komórkowe za granicą są też nieporównywalnie droższe od tych oferowanych w Polsce. Ceny wynoszą od kilku do kilkudziesięciu (sic!) razy więcej niż w Polsce
– czytamy w apelu stowarzyszenia pacjentów do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.
Pacjenci krytykują Ministerstwo Zdrowia za brak dialogu przy pracach legislacyjnych.
Można mieć wrażenie, że ostatnie działania Ministerstwa Zdrowia prowadzone były w odpowiedzi na skrajnie nieuczciwe, krytykowane przez dziennikarzy zajmujących się zawodowo nauką i ochroną zdrowia reportaże z cyklu „Eksperyment” autorstwa Michała Janczury z radia TOK FM. Wrażenie to buduje sam autor, przedstawiając inicjatywy Pana i Pańskiego Zespołu jako swój sukces i zasługę
— czytamy w apelu.
W reportażach tych znalazło się tymczasem wiele kompromitujących autora błędów merytorycznych, a także dowodów na kompletny brak znajomości przez niego narzędzi stosowanych w nauce i w ochronie zdrowia. Wypowiedzi lekarzy stosujących terapie komórkami macierzystymi zostały zmanipulowane i pozbawione właściwego kontekstu. Wypowiedzi rodziców dzieci, które odnoszą korzyść z terapii komórkami macierzystymi, mimo ich zarejestrowania nie znalazły się w materiałach
— twierdzi stowarzyszenie.
Zostaliśmy przedstawieni jako ludzie niezbyt inteligentni, wydający pieniądze na coś, co nie pomaga, a lekarze podający terapie komórkowe – jako krwiożerczy hochsztaplerzy zarabiający na ludzkiej krzywdzie. Zdumiewa nas, że ani Pan, ani żaden inny przedstawiciel państwa polskiego nie stanął w ich obronie
— czytamy w apelu.
Mamy nadzieję, że zostaniemy wreszcie potraktowani poważnie. Tu chodzi o życie i zdrowie naszych dzieci
— powiedziała nam prowadząca konferencję prasową Malwina Pastalska, mama Amelki, która z powodzeniem przeszła terapię komórkami macierzystymi.
Zgłoś naruszenie/Błąd
Pozytywnie
Neutralnie 
Negatywnie
Lubię to!
Super
Ekscytujący 
Ciekawy
Smieszny
Smutny
Wściekły
Przerażony
Szokujący
Wzruszający
Rozczarowany
Zaskoczony
Prawda
Manipulacja
Fake news
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS