#9MILIONÓW SERC DLA BARTUSIA WALCZĄCEGO Z SMA

Bartuś Przychodzki urodził się 22 października 2020 r jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię. W wieku trzech miesięcy rodzice, zauważyli, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.

Bardzo szybko historią Bartusia zainteresowało się wiele osób, które zainicjowały największą w Sandomierzu i okolicach charytatywną zbiórkę pieniędzy na leczenie Bartusia. Celem jest 9,5 miliona złotych. Tyle kosztuje nowoczesna terapia genowa, którą dziecko powinno dostać najlepiej przed ukończeniem sześciu miesięcy, a najpóźniej przed osiągnięciem wagi 13,5 kg. Zdaniem lekarzy, którzy opiekują się zdrowiem chłopczyka, dzięki niej ma on dużą szansę zahamować rozwój SMA, jednak aby wykorzystał on potencjał terapii jak najlepiej, musi być podana praktycznie już w tym momencie.

Dotychczas zebrano jeden milion złotych. Jak mówią rodzice chłopca: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”. Rodzice mają nadzieję, że historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i proszą o wsparcie finansowe.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest przez Fundację Siepomaga za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/bartus-sma Wspierają ją liczne działania, m.in. prowadzony na Facebook blog o nazwie „Bartuś Przychodzki kontra SMA” oraz facebookowa grupa Kibiców Bartka o nazwie „Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje”, na której można wystawiać i licytować różne przedmioty (dochód z ich sprzedaży zostanie przekazany na konto zbiórki). W akcję włączyły się również ochoczo przedszkola i szkoły organizując różnego rodzaju kiermasze i challange, ekipy kibiców klubów sportowych z całęj Polski, mieszkańcy i firmy z Sandomierza oraz lokalne samorządy. Bartusiowi kibicują także znane gwiazdy, sportowcy oraz osobowości medialne, m.in. Majka Jerzowska, zespół Pectus, Popek i Marcin Najman.

Więcej informacji o akcji #9milionówserc dla Bartusia udzieli:

Anna Papaj, Koordynator Główny

tel. 667332974

e-mail: [email protected]

Dodatkowe informacje o terapii genowej Zolgensma:

Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez całe życie.

W świetle ostatnich doniesień być może lek, o który walczy Bartuś i wiele innych dzieci zostanie wkrótce refundowany. Media informują, iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Leków (AOTMiT) pozytywnie zaopiniowała Zolgensma. Jest on już refundowany w kilku europejskich krajach.

https://www.siepomaga.pl/bartus-sma

https://www.siepomaga.pl/bartus-sma

Zgłoś naruszenie/Błąd