SANOK / PODKARPACIE. 6-miesięczny Oluś Wojciechowski z Sanoka cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 – rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach. Dla dzielnego wojownika organizowane są zbiórki i akcje, których celem jest zebranie środków na rehabilitację, wizyty u specjalistów oraz sprzęt medyczny, który wesprze Olusia w walce o samodzielność.
Historia Olusia Wojciechowskiego z Sanoka:
Jego kości łamały się, zanim jeszcze przyszedł na świat – gdy powinien być bezpieczny w brzuchu mamy… Olek urodził się z przebytymi złamaniami. Razem z nim przyszła na świat okrutna choroba, która zabrała naszemu synkowi zdrowie i normalne dzieciństwo.
26 kwietnia poprzez CC przywitaliśmy Olusia na świecie. Ze względu na pandemię i obostrzenia mąż mógł go tylko zobaczyć na zdjęciach… Po 5 dobach musiałam opuścić szpital, Olek został przeniesiony na OIOM. Gdy już miał zostać wypisany do domu, w 8 dobie życia doszło do złamania lewej rączki, tydzień później podczas transportu między szpitalami (Profamilia Rzeszów – ICZMP Łódź), doznał złamania prawej kości ramiennej. Choroba Olka jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości…
Olek cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu 3 – rzadką chorobę genetyczną. Ma uszkodzony gen, kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana i łamią się jak zapałki, mogą się złamać przy byle dotyku, samoistnie podczas snu czy przy zwykłych codziennych czynnościach…
Oprócz wrodzonej łamliwości kości Olek zmaga się z niedosłuchem ucha lewego, jesteśmy pod stałą opieką poradni audiologicznej. Ponadto w 6 tygodniu życia przeszedł leczenie operacyjne z powodu więzgnących obustronnych przepuklin pachwinowych. W poradni neurologicznej kontrolujemy też poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowej.
Całe nasze życie podporządkowane jest teraz walce o zdrowie Olka. Jeździmy do Krakowa na leczenie bifosfonianami, właśnie zaczynamy rehabilitację. Wzmacniamy mięśnie Olka, jego kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do deformacji. Dzieci, cierpiące na łamliwość kości, przeważnie poruszają się na wózku inwalidzkim z powodu licznych złamań nóg, deformacji i skrzywienia kręgosłupa.
Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, aby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Olka czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne…
Aby pomóc Olkowi potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji.
Rehabilitacja, prywatne wizyty u lekarzy pochłaniają ogromne koszty. Niestety w miejscu naszego zamieszkania nie ma specjalistów zajmujących się tak rzadką chorobą. W związku z tym jesteśmy zmuszeni do częstych wyjazdów, co generuje spore koszty.
Jeśli ktoś z Was zechce wesprzeć nas w walce o samodzielność naszego synka, będziemy Wam naprawdę bardzo wdzięczni.
Nie możemy dać mu wiele, ale chcemy mu dać wszystko, co mamy…
Rodzice Natalia i Rafał
– W odpowiedzi na apel rodziców chłopca, Ewa Bil założyła grupę a my jako mamy postanowiłyśmy pomóc prowadzić jej grupę jako administratorki jest Nas dosyć sporo, bo cztery: Angela, Luiza, Ola i Ania. Na grupie licytujemy rzeczy przekazywane nam od dobrych duszyczek, np. książki, zabawki, usługi, każdy może oddać cokolwiek co mu zalega i przyczynić się tym do tej wielkiej sprawy. Nie bierzemy udziału bezpośredniego w zbieraniu pieniędzy, każdy datek trafia bezpośrednio na subkonto Olusia w fundacji DZIECIOM WSPÓLNOTA „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”, już niedługo rozpocznie się zbiórka nakrętek. Zwracamy się do Każdego z Was nie bądźmy obojętni na krzywdę oraz chorobę drugiego człowieka a tym bardziej dziecka. Dziękujemy za pomoc jaką uzyskałyśmy do tej pory – słyszymy od wolontariuszek zaangażowanych w prowadzenie grupy z aukcjami dla Olusia.
LINK DO GRUPY – KLIKNIJ
PROFIL OLUSIA Z NAJWAŻNIEJSZYMI INFORMACJAMI – KLIKNIJ
źródło: Red., materiały nadesłane
Informacje o aktualnej sytuacji na drogach Sanoka, powiatu sanockiego i całego regionu w grupie POMOC112.
DOŁĄCZ DO GRUPY – KLIKNIJ
Zgłoś naruszenie/Błąd
Oryginalne źródło ZOBACZ
Dodaj kanał RSS
Musisz być zalogowanym aby zaproponować nowy kanal RSS